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2 de set de 2015

A ESCLEROSE MÚLTIPLA EM HORÁRIO NOBRE



Meus queridos tentei mas não consegui, estou sim ansiosa com a apresentação do diagnóstico da minha amiga e companheira no personagem de Alexandre Nero na novela das nove.
Em horário nobre, acabei de ver na propaganda, que hoje ele vai descobrir que tem esclerose múltipla uma doença sem cura. 
Há 8 anos quando recebi esse mesmo diagnóstico, não foi em horário nobre mas deu muito ibope também. 
Meus pais, meus irmãos, cunhado e aqueles que estiveram ao meu lado procuraram buscar mais informações sobre a bonitona. 
Tenho certeza que muitos de vocês, só nesses primeiros capítulos de A Regra do Jogo, que Romero Rômulo vivenciou alguns episódios de sintomas de EM, imediatamente se identificaram e se sentiram muito próximos desse personagem, que ali na ficção nem imagina o que é tê-la diariamente como companheira quiçá amiga.
Amiga sim, porque se não formos amigáveis com a bonitona, corre o risco dela se zangar e nos surpreender.
Acredito que esse personagem irá ajudar a desmistificar a doença, afinal ele terá essa doença no auge da sua juventude. Só espero que seu "médico", seja responsável em explicar  sobre os limites que cada paciente apresenta como e em formas variadas que a EM se apresenta e em quadros diferenciados para cada paciente.
Nós pacientes estamos cansados de saber que a EM não é fatal. Ouvimos de nossos médicos : "você pode morrer com a EM mas não dela."
Porém, tive a infelicidade de fazer essa pergunta ao meu doutorzinho e ele honestamente e com pesar me respondeu: "Sim, infelizmente já tive um óbito na esclerose múltipla, foi um caso raro, mas aconteceu, onde o ataque foi no sistema respiratório."
Por isso não me meto nessa discussão. Nós sabemos que a EMRR é a mais comum mas conhecemos outras pessoas que têm a EM primária progressiva e ainda a EM secundária progressiva, outras que mesmo com o mesmo tipo que a sua, ou está mais quietinha ou mais evoluída. 
A doença é única para cada pessoa. Cada um a apresenta de formas e maneiras diferentes, por isso o tratamento também é uma loteria, o que pode ter dado certo para um paciente pode não dar para o outro.
Então, na hora de Alexandre Nero  receber o diagnóstico, espero que tudo isso esteja em consideração.
Quanto a trama, confesso que como noveleira, me surpreendi com o enredo, faz muito tempo que a nossa cultura em novelas andava um pouco defasada. Espero que seja um sucesso mútuo, tanto quanto a trama e a nossa representação, quanto a ser paciente de EM.
Acredito que trará informações sim! Assim como um pouquinho de ficção, mas confesso a vocês que estou curtindo.

Hoje não perco a novela!!! Vamos torcer pessoal!!! 
Mil beijinhos e até a próxima...

21 comentários :

  1. Respostas
    1. É Marina, não estou perdendo nem um capítulo....rs
      É bom ver a nossa amiga e companheira sendo tratada em horário nobre.
      Agora o que o personagem fará com essa surpresa na vida dele?
      Só cabe ao grande autor !!!
      Beijão
      Fabi

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  2. Fabi, concordo com td o seu modo de pensar. Realmente, no início, sentimos sensações indescritíveis, ruins e que nos levam a pensar no pior mesmo. Espero que eles retratem a nossa querida Bonitona, da melhor e mais justa maneira. Nem mais, nem menos.... Vamos aguardar... Eu não vou assistir porque aqui em casa tem um "dono" do controle que é uma caso sério sabe, kkkk Só vê programa de carros.... Mas sabe que no fundo tô achando até bom... Covardia? Não sei. Bjs no coração, Ro

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    1. Nossa amiga que pena, pelo menos estamos podendo ver por imagens o que sentimos.
      Aqueles que convivem conosco, não faz ideia do que vivemos, estão podendo terv uma noção.
      Agora é o que falei pra Marina, o que o personagem vai fazer com o diagnóstico, só o autor pode dizer....rs
      Já que é de ficção que estamos falando!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  3. Fui diagnosticada esta semana com a bonitona. Estou muito assustada. Assisti a novela e fiquei mais assustada ainda.

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  4. Este comentário foi removido pelo autor.

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  5. Oi Lilian, muito bem vinda sempre aqui no nosso cantinho!!!
    Muita calma nessa hora, ainda mais se tratando de uma novela.
    Muita coisa é para chamar mais atenção.
    Mas o principal foi dito, cada paciente é um diferente do outro.
    Você precisa se informar direitinho sobre a EM. Muito cuidado na internet.
    Eu costumo dizer que 70 % do nosso tratamento é a confiança que temos em nosso médico.
    Então, se você já está em boas mãos, procure tirar todas as dúvidas com esse profissional.
    E começar o quanto antes o tratamento.
    No mais, se eu puder ajudar, estou aqui.
    Boa sorte
    Beijos
    Fabi

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    1. Bom dia! Muito obrigada! Comecei o tratamento. O médico me fornecer amostra grátis, pois o medicamento é muito caro. Gostaria de uma dica de como conseguir pelo Governo. Bjs.

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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    3. Este comentário foi removido pelo autor.

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    4. Ah esqueci de falar, comecei a tomar o galeria.

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  6. Não assisto muita tv mas vou começar assistir atem que em fim apareceu a em em um homem geralmente só se ouve falar de mulher com em tem gente que ate tiram um sarro disso só porque sou são paulino abraços obrigado Fabi você tem me ajudado muito a conviver com o problema

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    1. Oie, estou acompanhando e até agora tudo que apareceu está dentro da realidade. Infelizmente a EM é mais comum as mulheres, mas na Globo é a segunda vez que um personagem tem a doença e é homem.
      Da primeira vez foi praticamente um caso raro que nem falou nada sobre o assunto.
      Agora parece que está dando um pouco mais de informação.
      Mas não podemos esquecer que é de uma novela que estamos tratando, uma ficção.
      Informação de valor teremos com nossos médicos!!!
      Muito obrigada por seu comentário, fico muito feliz de poder ajudar!!!
      Abraços
      Fabi

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    2. E mais comum em mulheres, mas o importante é a divulgação. Meu namorado foi diagnosticado a pouco tempo achei bom a novela expor essa doença.

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    3. Oi Sinara,
      Concordo piamente com você!!!
      Qualquer coisa se puder ajudar, estou por aqui.
      Beijos
      Fabi

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  7. oi estou sentindo varios sintomas ja passei por varios neuros e ate agora nao sei o que tenho....

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  8. sinto formigamento nas costas do lado esquerdo adormeci a perna direita o rosto muita dor nos olhos e uma dor horrivel na coluna,tonturas, dor nas pernas e minha vitamina d esta baixa sinto fraqueza nos braços e pernas tbm estou muito esquecida tbm .dia 30 deste mes começei a sentir tonturas e piorou com outros sintomas fiquei mal ate dia 03 ai sumiam os sintomas acordei no outro dia como se nao tivese nada sera que alguem pode me ajudar entender o que pode ser ...obrigada

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    1. Oi Ruth, os sintomas que você descreveu pode ser EM mas também pode ser muitas outras doenças. O melhor a fazer é você procurar um neurologista especialista em EM para fazer os exames e o clínico também.
      Descartando a EM o médico pode te indicar melhor o que fazer.
      O importante é você descobrir o quanto antes porque pode ser um surto de esclerose múltipla e aí você deve tratar.
      Boa sorte
      Beijos
      Fabi

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  9. "Hoje, foi um dia muito feliz para mim, (...)minha esclerose estabilizada, sem sintomas. Podendo levar uma vida normal! (,,,) CORRER!” : Essa foto (...) “quarto lugar na classificação geral do feminino... Por muito pouco não pego pódio!

    https://plus.google.com/+ValRodriguesDi%C3%A1riodeumaEsclerosada1325/posts/9FWC2jfa9BH

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    1. Que bacana Val. Parabéns!!!
      Beijos
      Fabi

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