Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA, O TRABALHO E SUAS ESCOLHAS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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6 de jul de 2015



Oie meus queridos, como estão nesse inverno? Espero que estejam se sentindo bem.
Eu estou bem, mesmo com as dores musculares do frio, calo no pé, correndo atrás da papelada para pedir o gilenya pelo Alto Custo e entrando com mais um afastamento do trabalho, estou muito bem.
Dias atrás terminou a minha licença saúde e precisei decidir o que fazer com o meu problema de carga horária no trabalho.
Como vocês sabem, sou professora readaptada e estava trabalhando 6 horas até sair a bendita resolução Resolução SE-12, de 18-3-2014
Que virou minha vida de ponta cabeça e até agora não tinha conseguido tomar uma decisão.
Desde então, lutando entre troca de medicação e adaptação ao trabalho de 8 horas, sempre com muita tensão, sem saber se ia aguentar uma semana inteira sem faltar, correndo atrás de atestado para justificar um atraso ou ausência ou me sentindo até mal enquanto precisava cumprir horário.
Com a avaliação do meu doutorzinho, da Dra. Roberta e da perita do Estado em última perícia concluíram, que não é viável o trabalho de 8 horas diárias, causando um cansaço de difícil recuperação, piorando minha qualidade de vida, me deixando incapacitada de realizar as atividades físicas, que são essenciais à nossa saúde e podendo causar uma piora no meu quadro da doença.
Fui até a secretaria onde exerço minha função de professora readaptada e mostrei o laudo do médico e expliquei a situação. Claro que fui conversar com a nossa dirigente, sabendo que não teria como ela resolver o meu problema, mas eu precisava tentar.
Quando você está readaptada, já escolheu a sua carga horária e essa é imutável, até que cesse a readaptação e isso é extremamente perigoso, ou melhor dizendo, inviável. Ou seja, precisei fazer a escolha mais óbvia para alguns e mais dolorosa para mim. Continuar de licença saúde até conseguir me aposentar por invalidez.
Condição que eu e minha psicóloga relutamos em admitir. Primeiro, é um nome horroroso que coloca você num nível muito abaixo da realidade. Como consta no dicionário:
adj. Enfermo, que não pode trabalhar.
Fig. Nulo, insubsistente.
S.m. Pessoa que, por velhice ou enfermidade, é incapaz de trabalhar.
Segundo, carregar o peso dessa aposentadoria não deve ser muito simples, afinal mexe muito com sua autoestima e seu emocional.
Terceiro, sou uma mulher de 39 anos, com apenas 1 quinquênio. Comecei tarde e logo precisei começar com as licenças, o que atrasou muito o meu plano de carreira, isso se existisse.
O que me deixa triste em saber que não poderei alcançar mais nenhum benefício.
Depois dessa conversa com a chefe, a decisão tomada, não fui à minha terapia. Mas tenho absoluta certeza, de que ela entenderá e me apoiará.
Conheci vários companheiros que se aposentaram por causa da nossa companheira diária. Eu sempre escutei, você trabalha 1 mês, 2 meses e daqui a pouco tem que sair para se recuperar, isso vale a pena?
Já estou com o atestado em mãos  esperando o dia da perícia, que dessa vez será um pouco mais demorada, só em agosto.
Muitas histórias ficam passando pela minha cabeça. Gosto do ambiente onde trabalho, apesar da maioria das pessoas com a bonitona dizerem que não são vistas com a doença por não ter nenhuma sequela visível, eu posso dizer, que lá muitas das pessoas que trabalharam comigo, se interessavam em conhecer a EM e seus sintomas, muitas vezes que cheguei pra trabalhar, essas pessoas notavam que eu não estava bem. Não posso reclamar, até quando puderam, me ajudaram muito e diziam " sei que o seu caso é diferente".
E mesmo a gente, querendo ser igual, vivendo igual aos ouros, nós somos sim diferentes. Falo por mim, não dava pra ir trabalhar as 8 da matina voltar pro almoço meio dia e retornar as 14h sem descansar nesse intervalo, nem todo mundo precisa disso aos trinta e poucos anos. Se eu quisesse voltar pra trabalhar as 14h, eu tinha que dormir no meu horário de almoço para depois ficar até as 18h
Muitos dias, mesmo descansando, as 16:30 já sentia que tinha dado o meu limite, eu tinha que ir embora e não podia. Mais uma hora, meu estômago estava embrulhado, me sentindo zonza e com náuseas. Nesses dois messes que retornei à labuta, foram dias que apenas fiz isso. Do trabalho pra casa e da casa pro trabalho.
Será que quero isso da minha vida? Ainda mais fazendo um trabalho nada  a ver comigo? Estava me sentindo, praticamente inútil e tendo que ficar 8 hs.
É uma decisão muito difícil, mas acredito que será melhor. 
Até agora estou sem saber direito qual o rumo tomar nas minhas horas vagas.
No momento estou aproveitando o inverno, para comer, beber, dormir, curtir minha família, namorar, assistir filmes de madrugada.... Estou numa espécie de "férias".
Estou me preparando para voltar ao francês, eu amo escrever, gosto muito de línguas também, de cantar, representar..... Quem sabe a EM me deu o presente de poder realizar mais um sonho?
E essa decisão é um sinal que estava faltando na minha vida?

Bem meus queridos vou deixando vocês por aqui, com uma reflexão que um amigo do trabalho me deixou uma certa vez: " Haviam duas  
portas no céu, uma preta que ficava aberta pois todos os muçulmanos entravam sabendo que iriam se jogar e desaparecer e outra dourada fechada que nunca haviam entrado, então, não tinham ideia do que havia lá dentro. Um dia um jovem e destemido muçulmano disse:" não vou entrar aí, já sei o que vai me acontecer, vou entrar na porta dourada que não faço ideia do que tem pra mim!" E seguiu em frente e empurrou a porta dourada. Quando do outro lado chegou, viu que estava no Paraíso.
Nem sempre o caminho mais fácil é o que devemos tomar.

Mil beijinhos levados pelo vento do inverno queridos....
Até mais...


4 comentários :

  1. Fabi, minha querida! Esse seu amigo falou td. Às vezes, relutamos tanto p tomar decisões, amigos q nos prendem e tantas coisas boas q temos através do nosso vínculo profissional... Decisão difícil... Como entendo vc! Mas acredito, firmemente, q se vc foi levada a escolher a porta dourada, minha amiga, não foi por acaso. Tem mt coisa boa aguardando vc atrás dela. Abra-a, sem receio algum. Vc é um exemplo de alguém q luta e está na hora de vc ser mais feliz, ainda. Ninguém, nem instituição alguma, merece q vc deixe o lado essencial da sua vida. Vc é mais q vencedora! Esse é o seu significado no dicionário p mim e, garanto, p tds aqueles q lhe querem bem. O resto? O resto é resto. Conta? Rs com muiiiiito carinho! Roseli

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  2. Oh minha querida amiga, como sempre arrancando lágrimas de emoção de mim...rs
    Somos todos vencedores,a partir do momento que não esmorecemos convivendo com os altos e baixos da nossa companheira.
    Também acredito que fiz a melhor escolha e vou encontrar o Paraíso abrindo a porta dourada. Estou confiante que vou encontrar, assim como você vai se acertar com seus "perrengues" que fazem parte da nossa vida.
    Beijo enorme
    Fabi

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  3. Companheira de EM, minha querida fico muito triste por essa situação q estas passando, olha, também lutei muito passei 3 anos em licença do trabalho, relutando por não aceitar a tal invalidez, situação q em nenhum momento aceitei, detesto até o nome, foi quando resolveram mim ferrar deram-me a tal aposentadoria por invalidez aos 39 anos, hoje com 45, com a EM controlada, porém, mal por não trabalhar, consegui um contrato de trabalho junto ao município onde moro, na parte de assistência social, desenvolvendo um trabalho voltado as pessoas com EM da rede de saúde, já q cudo dum grupo denominado de APEMA, ( Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de Arapiraca ), consegui trabalhar por 2 anos, há 3 meses fui proibida por o inss de continuar, sob pena de perder minha aposentadoria e ainda ser multada, pode?agora só resta aceitar a condição de doente invalida.

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    1. Oi Eliane minha companheira, fico triste também por você querer ajudar e não poder, apesar que não entendo, pois na associação não é trabalho voluntário? Sem receber pelo trabalho?
      Se for isso, nada lhe impede de fazer esse tipo de trabalho, apenas não pode se aposentar por invalidez nem estar afastada e exercer alguma atividade remunerada. Pelo que sei, sem remuneração podemos fazer esse tipo de trabalho e conheço muitas pessoas que se dedicam a alguma causa.
      Bom, mas a princípio no meu caso, estou achando satisfatório afinal não me sentia muito útil e ficava passando nervoso nos dias que não aguentava trabalhar o dia todo.
      Acredito que essa condição de doente invalida está muito longe da nossa realidade querida.... Graças a Deus!!! Então temos mesmo é que fazer o que a EM nos deu de oportunidade, trabalhar é só uma coisa que ela nos tirou. Existem muitas outras que podemos nos " dar o luxo". Estudar, fazer todos os tipos de cursos, línguas, artesanato, cultura, atividade física, terapias ....
      Podemos mudar o foco, viver a vida, aproveitando-a o que ela tem de melhor.
      Boa sorte pra nós querida.
      Beijão
      Fabi

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