Google + SE SENTIR FELIZ E CONVIVER COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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16 de jun de 2015




Oi meus queridos, como estão? Tudo belezinha?
Eu que não estou me sentindo muito firme, não sei se é um resfriado ou alergia, mas sinto que estou com tudo entupindo (nariz, ouvido), dores de cabeça e nas costas. Amanhã passo por um otorrinolaringologista e vou ver o que ele diz.
Depois conto para vocês.
Precisamos falar de um assunto muito difícil para nós que temos que conviver com a EM diariamente.
E como fazer para não confundir a ideia de conviver com EM, com a difícil forma de arrastar a EM pela vida toda?
Quem recebe o diagnóstico de uma doença crônica incurável e progressiva, carrega consigo o peso de saber que vai te-la o resto da vida  em todo ou qualquer momento a partir daquele.
Não é nada fácil saber que todos os dias você vai se lembrar disso querendo ou não, afinal essa é a sua nova configuração, foi assim que consegui me entender com a EM em minha vida.
Essa nova configuração, não quer dizer que eu tive que mudar quem eu era para conviver harmoniosamente com a EM, mas sim adaptar a minha vida a essa nova condição.
No meu caso graças a Deus, sem nenhuma sequela, apenas tendo que lidar com a limitação que eu percebi ter antes do diagnóstico.
 Sentia muito cansaço em qualquer atividade rotineira, no início ainda é muito mais difícil, não fazemos a menor ideia do que está acontecendo, aí que surge um grande problema, quando aparece o medo.
O medo do desconhecido, do presente, do futuro, do tratamento, do preconceito, do outro, enfim, de tudo.
Sabemos que o primeiro sentimento é o medo, sentir medo é muito natural, ainda mais quando não sabemos do que se trata e como ficaremos nessa nova situação.  O medo é assustador, quando ele alcança esse ponto, pronto é o fim da sanidade, do sossego. O pavor nos deixa insanos e não conseguimos raciocinar.
Costumo brincar e dizer que o medo é o lobo escondido na floresta, quando ele surge perdemos a sensatez.
Viver com esse peso não é assim tão difícil. Confesso que no início o mais importante é ter em quem confiar, um profissional que vai te socorrer a toda ou qualquer paranoia, pois com tamanha desinformação e inexperiência sobre a doença o trauma acaba se instalando.
Depois é com você e mais ninguém. É a sua cabeça que vai te guiar nesse período. Se estiver se tratando direitinho, fazendo os exames e passando por consultas de rotina, o negócio é relaxar, fazer tudo que você mais gosta, olhar a beleza das coisas a sua volta, ouvir sua música preferida, brincar com seu animalzinho de estimação, levar seus filhos para um passeio no parque, olhar o céu. Já repararam como o céu de junho é ainda mais precioso?
De dia é o sol de Outono que se mistura ao ar mais frio e formam aqueles lindos pores do sol e a noite uma enxurrada de estrelas com o brilho dos planetas Vênus e Júpiter ao alcance dos nossos olhos.
Uma oportunidade imensa para agradecer a vida e deixar de lado esses infortúnios que a EM nos causa.
Estou recebendo muitos e-mails de pessoas preocupadas com as dores do frio assim com recebo da intolerância ao calor.
Meus queridos infelizmente a EM por ser desmielinizante, quando esquenta, esfria ou há mudanças bruscas de temperaturas nós sentimos.
Costumo brincar que é a doença da pessoa sensível, sinto tudo até antes de mudar, aí é sensitiva né?
O frio sofremos porque temos os músculos rígidos e no calor porque as ligações sensoriais, que são as sinapses, entram em curto quando não conseguem passar a "mensagem", daí sentimos todos aqueles sintomas inconvenientes.
Mas tudo bem, já estamos cansados de saber a causa dessas coisas da EM, então o importante é tentar todas as alternativas para melhorar e seguir em frente.
Temos certos momentos que necessitamos pausar para continuar seguindo em frente. Nessas horas faço o maior exercício para não deixar a peteca cair. É claro que eu também fico puta, de saco cheio, irritada com essas coisas, mas aí eu xingo, choro se tiver que chorar, desabafo com alguém ou até sozinha (amo falar sozinha) e depois me sinto forte de novo.
O emocional é um reloginho para o nosso bem estar, o estresse, nosso pior inimigo, para nos desencadear surtos e o nervoso, para a gente passar bem mal. Por isso quando estou numa situação de muito nervoso procuro buscar um equilíbrio pensando até onde aquele nervoso todo é necessário? Agora o estresse é mais difícil, precisamos achar uma válvula  de escape, um exercício físico, uma conversa com um amigo, uma brincadeira de criança, dançar e cantar no chuveiro, terapia, qualquer coisa que nos ajude a desligar dos problemas.
O principal é viver sem pensar, curtir um dia de cada vez, sentindo todas as emoções daquele dia e observando o que há de belo por onde passamos.
Quando estou muito estressada procuro me lembrar de como fiquei no início do meu tratamento, quando tudo era novo, o medo era aterrorizante e precisei fazer uma pulsoterapia com um medicamento quimioterápico. Não tinha nem ideia do que era uma pulsoterapia e fui parar na oncologia do hospital, algo que me assustou muito. A médica que me acompanhou na época me explicou que o meu cabelo ia cair, mas com aquela dose eu não ficaria careca.
E quando eu estava no segundo mês de tratamento e precisava usar máscara cirúrgica para evitar que eu pegasse alguma doença, pois o tratamento era uma imunossupressao violenta para barrar o segundo surto no olho esquerdo, me vi tão feliz e radiante como uma criança, quando fui liberada da última dose e pude sair sem máscara e precauções para tomar um simples e inesquecível sorvete.
É disso que não quero me esquecer, o quanto aquele sorvete estava delicioso, o tanto que aquele dia foi inesquecível. Afinal eu estava dando o devido valor a um simples sorvete, costumamos valorizar as coisas depois que as perdemos. Foi então que aprendi a importância de cada minuto, a beleza de toda flor e o delicioso sabor de todo sorvete.
Que temos que conviver com a Bonitona diariamente, isso nós sabemos, mas que ela deve ser mais importante que nossa alegria, nossa diversão? Isso nunca! Em primeiro lugar estamos nós e depois a EM.
Temos que cuidar dela pra que ela nos deixe sorrir!!! Não precisamos montar nela, deixe que ela caminhe sozinha, não ache que tudo é culpa dela. Muitas coisas podem ser nossas mentes que ajudam nos atrapalhando.....rs 
A ideia é viver e ser feliz, convivendo com a esclerose múltipla.

Bem meus queridos, vou deixa-los por aqui.
Mil beijinhos noturnos de Outono.
E até a próxima...

15 comentários :

  1. Fabi, já tava c saudades dos seus posts. Que aula! Vou fazer o dever de casa com mt capricho. Quantos relatos certeiros vc fez sobre o início da Bonitona... É tudinho assim, do jeito q vc descreveu. Vc me fez lembrar de uma passagem da Bíblia q diz: O choro pode durar uma noite inteira, mas a alegria vem de manhã... Esperança e fé de q td se ajeita. Obrigada por mais este post. Caiu como uma luva mim. Bjs, Roseli

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    1. Oi minha querida amiga, muito bom te ver por aqui sempre, fico muito grata pela sua participação sempre!!
      Que bom que gostou do post afinal minha inspiração veio das nossas conversas e de momentos que vivi no meu passado, quando não tinha a quem recorrer!!!
      Quando digo que sei exatamente o que você está passando, digo com excelência....rs
      Muito obrigada por seu comentário querida!!!
      Beijo enorme

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    2. Querida Fabi, mandei um e-mail p vc hj. Qdo. puder dá uma olhadinha. Bjs e obrigada, Roseli

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  2. Fabiana, bom dia. Concordo com tudo que você escreveu, mas hoje não estou bem. Você disse que não ficou com sequelas.....que bom!!! Eu tenho dificuldades para caminhar por conta de uma espécie de travamento na minha perna esquerda. Tem dias que isso me põe muito pra baixo. Hoje estou assim....Desculpe-me por te alugar, mas estou precisando de uma palavra amiga. Fique com Deus!!!!💕

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    1. Oi Sandra
      Eu sei que a cada dia temos que lutar muito, lendo o meu texto até parece que eu não tenho nada....rs
      Mas tem dias que já acordo como se estivesse corrido uma maratona então nem consigo levantar e assim vou ficando na cama até me sentir melhor.
      Mas o pior é quando bate aquele baixo astral porque queria ter feito isso, ter feito aquilo e não aguento. Aí vou tomar banho e embaixo do chuveiro me acabo de chorar. Desligo o chuveiro e viro a página, falo pra mim mesma " pode parar Fabiana, não entra nessa!"
      Suspiro e coloco uma música bem animada e vou me trocar.
      Limitações todos nós temos o difícil é a gente não deixar que elas nos limitem mais do que é necessário, aí eu acredito que é a nossa cabeça que vai nos ajudar!!!
      Experimente fazer isso e veja se não se sente melhor?
      Espero ter lhe acalentado!!
      Boa sorte e fique bem...
      Beijinhos
      Fabi

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    2. Obrigada, minha linda. Tenho certeza de que nada nesta vida acontece por acaso. Também procuro me doutrinar e lutar contra o desânimo, mas você sabe como é difícil. Só Deus mesmo!! Obrigada, amiga, pelo apoio. Bjos....

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    3. Vamos que vamos, Sandra!!! Espero que fique bem!!! Beijos

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    4. Sabe faz pouco tempo que tive o diagnóstico de EM no momento já me imaginei em uma cadeiras de rodas,me veio o pensamento de que minha vida tinha acabado,logo comigo que sempre fui ativa e independente e ainda tinha meus filhos que dependiam de mim,eu mal estava conseguindo cuidar de mim quem dirá deles,meu mundo foi ao chão mas como tudo que está no chão vc pode escolher ficar lá caído ou se erguer.E foi essa a minha escolha,uma coisa eu te digo é bom encontrar pessoas assim como vc,que encaram essa doença de frente e procuram viver da melhor forma possível e que se preocupam em passar animo para as pessoas,ao invés de se portarem como vitimas do mundo,obrigada e fique com DEUS.

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    5. Oie, seja bem vinda sempre!!!
      Muito obrigada!!
      Fique bem e força na peruca!!!
      Beijos
      Fabi

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  3. Boa tarde Fabiana ! Estou cursando o último semestre de Biomedicina e meu tcc é sobre os tratamentos da esclerose múltipla. Li o seu blog e vi que muitas das respostas que preciso estão aqui, porém a faculdade exige que o participante da pesquisa responda o questionário. Se você puder me ajudar, é só clicar em um dos links abaixo e responder as 10 perguntas. Se mais alguém puder me ajudar, preciso de 50 voluntários: 25 que fazem tratamento com vitamina D e 25 que fazem os tratamentos convencionais. No link tem também o TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO explicando todos os detalhes da pesquisa. Por favor me ajudem. Meu email é thaisrodriguesds@hotmail.com

    Questionário para quem faz tratamento com vitamina D: https://pt.surveymonkey.com/s/DHLZGD5

    Questionário para quem faz tratamentos convencionais: https://pt.surveymonkey.com/s/DB2YNH9

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    1. Oi Thais, vou responder o seu questionário com certeza.
      Bom trabalho e depois quero saber a sua conclusão.
      Beijos

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    2. Boa tarde, Thaís. Como disse em outro comentário, meu diagnóstico foi fechado dia 17 de junho. Dia 22 comecei meu tratamento com Copaxone. Mas desde o dia 18 estou tomando Addera 7000UI todos os dias. Dia 18.07 começarei a tomar em dias intercalados. Minha participação na pesquisa teria alguma utilidade agora? Ou ainda é muito precoce para qualquer avaliação?
      Considerando que faço o tratamento convencional + vitamina D, qual dos links eu sigo, caso possa participar? Obrigado!

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  4. Olá!! Dia 17 tive retorno no médico. Ele confirmou que tenho EM mesmo. Fazer o que, né?! Depois da pulso, fiquei com zero sequela. Até esqueço que tenho isso. Estou trabalhando a milhão e ainda curtinho a gravidez da esposa. Entramos na 28ª semana. Dando conta de tudo como sempre fiz. Nada de moleza, dormência nas pernas ou tontura. Parece que o abalo de quando recebemos a notícia passou. Graças a Deus é só isso (podia ser algo muito pior ou terminal, por que não? Nunca sabemos o dia de amanhã)
    Hoje fiz meu cadastro no Hospital das Clínicas e já saí com um kit de Copaxone pra 1 mês (28 seringas). Foram 8 horas de canseira, mas valeu a pena. Hoje começo meu tratamento. Seja o que Deus quiser!! E eu sei que ele quer o melhor pra todos nós.

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    1. Que bom Adriano que agora já está mais tranquilo e vai começar o tratamento!!
      Tudo dará super certo com certeza, fiquei sete anos com o Copaxone e sou suspeita para falar bem dele.....rs
      Qualquer coisa que eu puder ajudar estou a disposição.
      Beijos
      Fabi

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    2. Thais aguardo novidades, já respondi o seu e-mail.
      Beijos
      Fabi

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