Google + ALGUMAS DICAS PARA CONVIVER COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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11 de fev de 2015


Oi meus queridos, tudo belezinha com vocês? Comigo está tudo bem, tirando aquela fadiga proporcionada por um período exclusivo da mulher, TPM. Já fiz muitos posts sobre esse assunto EM e TPM pois todo mês, me sinto bem afetada com as duas caminhando juntas.
Mas hoje vim aqui para falar de um outro assunto. 
Todo ano nessa época me lembro como foi o diagnóstico da nossa companheira.
Dia 12, quinta feira completo oito anos de convivência e tratamento para a bonitona ( apelido carinhoso que uma grande amiga e companheira deu).
Quando tive a revelação de que tudo que estava sofrendo há um ano se chamava Esclerose múltipla e tinha tratamento para controlá-la, foi um dos dias mais felizes da minha vida, pois com aquele monte de sensações esquisitas que não me deixava ir trabalhar, nem ir a faculdade direito. Muito menos levar uma vida social normal,  coisa que amava fazer, tinha a impressão que eu estava sem saída e com 30 anos de idade, recém efetivada no emprego e morando com o homem que achava que era o homem da minha vida, sentia que a coisa não era boa. Então quando na primeira consulta meu doutorzinho me deu à luz que estava procurando, foi a glória.
Claro que nem imaginava tudo que tinha dentro dessa sacolinha. Ele me disse que eu teria de ter limites é só eu sabia qual seria o meu e em todos esses anos acho que aprendi um pouco.
Muitas pessoas me escrevem desesperadas pois recebem o diagnóstico e já acham que não vão mais  conseguir  fazer suas coisas.
Eu costumo dizer a elas que não é bem assim e então falo de algumas dicas que me ajudam muito.
Primeiro separe todas as suas atividades de sua rotina diária em dias diferentes, evitando sobrecarregar algum dia da semana. Preste atenção, na atividade mais puxada como exercício físico, fisioterapia ou algo parecido, reserve um período apenas pra isso.
Atividades menos desgastantes, mais prazerosas podem ser no mesmo dia.
Tenha sempre um espaço de descanso se possível entre atividades mais pesadas. Uma deitada no sofá para relaxar já faz uma grande diferença.
Quando perceber que já está se sentindo cansada, pare, deixe para outro dia. Acumular cansaço acaba em fadiga com certeza. 
Anotar tudo em um suposto diário, as atividades realizadas naquele dia, o estado que se encontrava, sintomas que sentiu e o quanto se esforçou. Dessa forma você poderá controlar se a fadiga foi causada por motivos normais ou se pode ter aparecido do nada podendo ser um surto, ou outra coisa. Quando ler no diário tudo que fez naqueles dias vai perceber se você que provocou a sensação ou é a EM.
A fadiga é importante saber se tem motivo para aparecer ou como pode ser o caso de aparecer sem motivo. Por isso deveremos ficar de olho para notar se pode ser um episódio de surto ou apenas um ambiente mais propício ou uma carga emocional maior, tudo que pode intensificar a fadiga.
Carregar esse pacotinho não é uma tarefa tão simples, muitas vezes passamos por situações tensas, cansativas, desanimadoras e estressantes, por isso precisamos descarregar essa carga que muitas vezes nos consome. Eu faço terapia com minha psicóloga. Mas acupuntura, yoga, exercicio físico, meditação também ajuda muito.
Sou da opinião que todos nós temos necessidade de falar sobre nossa condição, e como o pacotinho é pesado, não podemos encher a cabeça das pessoas que convivem conosco, ninguém aguenta....rs.
Existem profissionais que são treinados e preparados para isso.
Outra coisa muito importante é achar que tudo é culpa da EM. Não podemos esquecer que todo medicamento tem seus efeitos colaterais, até uma aspirina.
E também saber que não é só porque temos uma enfermidade estaremos livres de outras, infelizmente não é assim.
É muito comum depois de descobrir a EM em nossas vidas, a gente pensar que todos ou qualquer sintomas estão relacionados a ela, por isso procure se observar e quando algo de diferente aparecer, procure seu médico imediatamente. Só ele poderá dizer: isso não tem nada a ver com a EM, procure um clínico.
Bem meus queridos, acredito que vocês já estão cientes de tudo isso. Mas para aqueles que são marinheiros de primeira viagem, espero que não enxerguem o diagnóstico como uma desgraça. 
Só precisamos tirar proveito dele da melhor forma possível. Já tive os meus minutos e agora voltei nessa busca, mas tenho certeza que logo, logo encontrarei novamente.
Mil beijinhos queridos e até mais....



21 comentários :

  1. Fabi, seus conselhos são mt importantes p nós, estreantes da Bonitona Rs A minha tb já fez aniversário. Um ano e quatro meses. Nossa! Passou o tempo, graças a Deus. O início é desesperador! Aí de mim se eu não tivesse tido a felicidade de encontrar seu blog! Como ele me confortou... e ainda me conforta. Tenho fé em Deus q daqui a pouco virá a cura. Vamos ter mt q comemorar! Bjs amada! Bom feriado de carnaval! Roseli.

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    1. Minha querida amiga Roseli, eu que só tenho a agradecer as pessoas maravilhosas como você que através do blog tive o presente de conhecer e ganhar a amizade.
      Obrigada por suas sempre emocionantes palavras.
      Bom feriado a vocês também!!!
      Vai cair no samba?? Aproveite muito!! Beijão

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    2. Fabi, querida! Vou enviar um.email p vc, pois gostaria de trocar uma informação ok! Bjs, Roseli

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  2. Fui diagnosticada a pouco tempo com esclerose multipla,senti meu mundo acabando pra completar ñ consigo meu laudo da ressonância pra pegar a medicação,foi lendo suas publicações que me senti melhor,obrigada

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    1. Desculpe por não responder ao seu comentário, mas não sei porque só apareceu agora para mim. Depois de tanto tempo, espero que tenha resolvido o seu problema.
      Mais uma vez desculpe.
      Beijos
      Fabi

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  3. Oi Fabiana, tudo bem? Meu nome é Lucas e também sou portador de EM desde os 16. Hoje estou com 23 e levo uma vida normal, sem sequela alguma. Atualmente trato com Avonex uma vez por semana mas em breve trocarei meu medicamento por causa de dois surtos ocorridos em JUL/13 e JUL/14. Este ano tenho uma viagem marcada para a Austrália, permanecerei 22 dias viajando por lá. Estou um pouco preocupado pelo fato deles exigirem o certificado internacional de vacinação contra febre amarela e como não posso tomar esta vacina, estou com receio de me mandarem de volta durante a imigração. Nunca tive este problema, uma vez que os outros países em que estive, esta vacina não é obrigatória. No site da embaixada australiana, informa que os passageiros que possuem contra indicação da vacina, devem levar um laudo médico informando o motivo pelo qual não podem tomar. Vi também que a Anvisa emite através deste laudo, um certificado internacional de isenção. Você já viu algum caso semelhante? Obrigado, Lucas.

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    1. Oi Lucas, não conhecia essas possibilidades, inclusive lhe agradeço pelas informações.
      Mas fale com seu médico que tem mais experiência no assunto. E Boa viagem, tudo dará certo!!!
      Beijos
      Fabi

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    2. Obrigado pelo retorno Fabiana, não acho nenhum caso parecido na internet e estou preocupado com essa questão. Não sei se arrisco ou cancelo a viagem. Vou tentar entrar em contato com a embaixada para ver se consigo alguma informação. Até mais.

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    3. Lucas,

      Bom dia. Me chamo Aline, também tenho esclerose múltipla, desde 2004 e faço uso de avonex desde 2006. Viajei para a Venezuela em 2011 e também era solicitado para fazer a vacina da febre amarela. Consegui no site da Anvisa o documento que deve ser preenchido pelo teu médico (tem que ser este documento) e depois levar em uma unidade da Anvisa (tem que procurar em sua cidade) para eles protocolarem e carimbarem, autorizando a dispensa da vacinação. Comigo não tive problemas para entrar no país com esse documento. Importante teu médico fazer uma receita atestando que tu tens EM. Lembrar de tirar cópias de todos os documentos. Não consigo anexar o documento aqui, mas segue o número da resolução para te ajudar. Resolução Anvisa RDC nº21, de 28 de março de 2008, modelo de anexo III. Espero ter ajudado de alguma forma. Abs

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    4. Olá Aline, muito obrigado pelo retorno. Bom saber que lá você não teve nenhum problema. Acabei entrando em contato com a embaixada da Austrália e eles informaram que não há problema algum eu possuir o certificado de isenção. É recomendado levar o laudo médico e outros documentos, que nem você fez, para que os oficiais da imigração confiram lá também. No caso de lá, me informaram que quando eu chegar, eles me darão um cartão com dicas e prevenção da febre amarela. Foi muito bom saber que não precisarei cancelar a viagem por causa da vacina. Foi bastante útil sim...Obrigado pelo documento disponibilizado e quando estiver mais próximo da viagem, vou pedir para que o médico preencha para mim.
      Obrigado também Fabiana e até mais. Lucas.

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  4. Aline,
    muito obrigada pelas informações sempre tão preciosas para nós.
    Beijos
    Fabi

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  5. Olha aí Lucas, Alinde deixou o caminho das pedras...rs
    Beijos
    Fabí

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  6. Bom dia, ontem fui diagnosticada com EM, estou neste momento internada com neurite optica. Fiquei desesperada, pois nao sei como é o tratamento, se tem muitas limitaçoes essa doença, e se vou poder engravidar um dia...mas tenho fe que tudo vai se resolver, vou continuar com a vida normal e dando muito mais valor a vida. Obrigada, Bianca

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    1. Oi Bianca, seja bem vinda no nosso cantinho!!! Sei o quanto é difícil agora, mas o mais importante é que já está atrás de fazer o tratamento para melhora da neurite. Depois é começar o tratamento, fazer tudo direitinho e seguir aprendendo a conviver com a EM.
      Boa sorte, qualquer dúvida estou por aqui.
      Beijos
      Fabi

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  7. Bianca, Boa Noite!
    Tb fui diagnosticada a apenas 4 meses sei exatamente como está se sentindo.
    Entrei com a medicação mas estou sem acompanhamento pois não encontro um especialista uma vez que tive uma médica excelente que logo concluiu o diagnótico mas que tb por motivos de saúde está afastada e fora do país.
    Estou tendo muitos efeitos colaterais
    Queria te dizer para ter força e que com o passar do tempo talvez seja mais fácil assimilar tudo isso.
    Eu tenho esclerose mas ela não me tem, devemos aceitar pois não temos como fugir disso mas não se entregar é importante se manter confiante.
    Tb me preocupo em relação a maternidade pois faço planos mas tudo no tempo de Deus e conforme a sua vontade.
    Fabiana obrigada por dividir sua experiência com a gente e por manter vivo esse espaço.
    Deus Esteja contigo.
    Ana Paula Bjkas

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    1. Obrigada Ana Paula, mas procure um outro médico pra lhe acompanhar.
      Espero que fique bem.
      Beijos
      Fabi

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  8. Este comentário foi removido pelo autor.

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  9. Este comentário foi removido pelo autor.

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  10. Olá, meu nome é Aline fui diagnosticada há 15 dias. Tô fazendo os pulsos de corticóides e estou me sentido melhor... Vou fazer o tratamento com Acetato de Glatimarer.. Estou com muito medo, mas confio em Deus que um dia a cura virá pra mim e pra todos nós. Caso alguém faça o tratamento com esse medicamento, comentem o q vcs acham. Bjus

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  11. Oi Aline seja bem-vinda aqui no nosso cantinho!!! Fique a vontade para tirar suas dúvidas e falar de qualquer assunto. Se preferir pode ser no meu e-mail fabianadalri@ gmail.com
    Olha eu usei o acetato por 7 anos e sou suspeita para falar dele. Adorava, minha picadinha diária, você se acostuma com a dor das picadas que leva no máximo 20 minutos e nem é sempre parece c com uma picada de abelha.
    Efeitos colaterais bem menos perceptíveis e se estiver pensando em engravidar a melhor opção.
    Fique tranquila tudo dará certo.

    Esse medicamento segurou a EM super bem no meu caso, espero que em você também!!!
    Beijinhos

    Qualquer coisa estarei aqui.

    Fabi

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  12. Olá Fabiana, muito bom seu blog.. Realmente como vc diz, o começo é assustador, principalmente após um surto, o medo e a incerteza tomam conta, mas como disse confio em Deus que um dia vão encontrar a cura da EM. Muito Obrigada por compartilhar suas experiencias, pode ter certeza que é muito importante!! Bom saber que você gostou do acetato de Glatimarer . Logo mais conto se eu me adaptei com ele. Com certeza, vou te mandar emails..rs

    Bjus e parabéns pelo blog!

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