Google + BOLETIM DO GILENYA ( FINGOLIMODE) ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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31 de jan de 2015

BOLETIM DO GILENYA ( FINGOLIMODE)


Oie queridos tudo bacaninha com vocês? Comigo posso dizer que estou bem melhor, aquela sensação de cinturão no abdômen sumiu, graças a Deus, a fadiga também está diminuindo, o que me deixou bem mais disposta a voltar a fazer algumas coisas.
Alguns afazeres de casa que nunca mais havia feito, me peguei com vontade e força para fazer.  Varrer quintal, lavar roupa, arrumar o quarto...
Como estava muito parada, resolvi retornar ao RPG na semana passada, não foi muito tranquilo, pois é um esforço físico que mexe com toda a coluna e como fiquei meses afastada, perdi todo o trabalho que estava fazendo com a Fisio, minha xará. Mas como ela disse, só temos que retornar.
O nervo ciático está inflamado e dói demais também.
Mais um mês se foi e já chegou a hora do próximo hemograma de controle do fingolimode. Como muitos me perguntaram, a diminuição da taxa de linfócitos no sangue é o esperado no medicamento, chama-se Linfocitopenia e é por isso que até essa queda se estabilizar, tenho que fazer o hemograma todo mês. 
O meu doutorzinho me explicou que essa taxa não pode ser menor do que 500 e até agora os meus exames se mantiveram maior, agora estou super ansiosa pelo próximo e ainda vamos investigar se o Gilenya está se comportando bem com o meu fígado, ou seja, TGO e TGP.
Mais alguma coisa você está sentindo? Me perguntam. Bem, existe em algumas pessoas o efeito colateral da queda de cabelo. Eu tive mais no início, só que depois que iniciei vitaminas B1, B6, B12 que meu doutorzinho mandou por outro motivo, percebi melhora na queda, porém acho que os fios estão ressecados, sem vida e meu cabelereiro e amigo diz que nosso organismo tira do cabelo e da unha as proteínas e vitaminas que estão faltando, de um local que não é vital para nós.
Minha amiga e companheira Marcia Denardin que tem experiência, disse que é uma fase que vai e volta. Algumas vezes melhoram e outras pioram.
Bem, tem uma outra mudança que notei nessa transição que não faço ideia do que pode ser, mas está me incomodando demais. Eu estou uma pessoa impaciente, eu que sempre fui calma, tranquila, estou a ponto de bala toda hora. Percebo dirigindo que não quero ficar atrás de ninguém e saio ultrapassando todo mundo, ontem até fiz uma besteira que quase causei um acidente. Por essa falta de paciência quis passar na frente de um caminhão que quase encheu a minha traseira. Nunca fui assim, sempre fui cautelosa, com toda paciência do mundo. 
Não sei se pode ser um efeito colateral ou um efeito emocional dessa mudança de medicamento. Afinal a sensação que tenho é que estou começando do zero, como se tivesse que reaprender a conviver com minha companheira, com novos cuidados e hábitos diferentes.
Mas no próximo e-mail vou perguntar ao meu doutorzinho.
Do resto está tudo normal, confesso que a minha picadinha diária nunca  foi problema para mim, mas que engolir uma cápsula todo dia é muito melhor. Além do Gilenya ser muito fácil de engolir, não há necessidade de estar com estômago cheio, não precisa ficar  refrigerado, nos proporciona uma liberdade muito boa. 
Mas temos que ter consciência que nossos médicos sabem o que é melhor pra nós, não basta só a gente querer mudar o medicamento só porque é oral. 
Tem que analisar direitinho o caso, o meu doutorzinho queria me passar para o Natalizumabe, como meu JC deu positivo e não era o caso, pois a doença estava sob controle, continuei com o Copaxone até que ocorreu a falha terapêutica e partimos para o Gilenya.
Estou no quarto mês e tenho uma suspeita que se precisar mudar o medicamento o próximo será o Alentuzumabe....rs 
Doutorzinho e doutor Rodrigo falaram maravilhas dele também!!! 
Para aqueles que se preocupam com o andar da ciência, das pesquisas para EM, fiquem tranquilos, estamos em mentes surpreendentes, que não descansam enquanto não descobrirem a melhor fórmula para nós. Quiçá a cura!
Bem continuando, minha licença saúde encerrará antes do Carnaval e eu estou me sentindo pronta para voltar a testar minha disposição de retornar ao trabalho. Apesar da esperança ser a última a morrer, não tenho tanta certeza que vou querer levar uma vida apenas de labuta. Tenho muito receio de trabalhar as oito horas e começar a me sentir tão mal no fim do dia que não vou aguentar fazer mais nada. 
De duas coisas tenho certeza:
A primeira é que vou tentar, vou retornar e não vou desistir tão fácil. E a outra é que se perceber que o trabalho está muito pesado, não vou querer fazer só isso da minha vida. 
Quero continuar estudar, escrever, passear, curtir minhas sobrinhas e do jeito que eu estava não aguentava mais nada disso. Chegava em casa e me jogava na cama e como diz minha amiga e companheira Bruna Rocha, morria por uma hora e meia e só depois conseguia tomar banho, jantar e fazer mais alguma atividade, era horrível. Não estou afim de reviver aquilo.
Meus queridos vou deixando vocês por aqui, homenageando meu Baby que vocês já conhecem.
Hoje é seu dia, e quero deixar aqui meus votos de felicidades, sempre comigo.... rsrs 
Gente mil beijinhos e até a próxima...



28 comentários :

  1. Fabi, que bom que vc tá de volta! Adoro ler o que escreve. Renova nossas energias e esperança. Hj tô mt jururu! De vez em qdo isso acontece, mas passa ... Fico super feliz c sua recuperação! Mandei um email hj pela manhã p vc. Se der, dá uma olhadinha. Beijos, Roseli

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    1. Querida pegando o resultado do meu exame lhe mando outro e-mail.
      Espero que esteja melhor.
      Beijão

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    2. Fabi, ontem senti mt angústia, mas hj ótimas notícias no seu e-mail.
      Obrigada por td, Bjs Roseli

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  2. Olá Fabi, que bom que está bem. Eu tive este mês talvez pequenos surtos, ainda não sei identificar muito bem. Mas tive formigamento e minha visão estava ruim, quase dupla. Dia 12 fui mais que rápido ao médico, faço tratamento com o Dr. Frederico do grupo de esclerose múltipla do HC, e ele já mandou iniciar o tratamento. Achei que iria pedir para fazer outra pulsoterapia, achei ótimo não ter que ficar 5 dias no hospital; até que seria bom, assim dava uma desligada de casa. Estou usando o COPAXONE, todos os dias, embora eu deteste agulha acho melhor, mais rápido o resultado Com dois dias de aplicação já foi parando o formigamento e a visão voltando ao normal, graças a Deus.
    Um grande abraço e fique bem. Lú

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    1. Que bom Luciana, espero que o Copaxone seja tão bom pra você quanto foi para mim. Conseguia levar uma vida bem boa com ele.
      Espero que melhore logo.
      Beijos
      Fabi

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  3. Oi Fabi, não aceita este desgaste de 8 horas no trabalho, é pesado de mais pra gente. Eu fazia até o final do ano 2h na rádio, mais o deslocamento, tinha um comprometimento de 4horas, e depois o envolvimento com a APEMSMAR e no final do dia precisava "morrer" um pouco. Agora que estou fazendo um outro programa nas férias de um colega, passo toda a manhã envolvida, não estou conseguindo ir na associação e precisando" morrer" muito mais todos os dias. Parece pouco, mais é pesado de mais pra nós. Te cuida e faz só o que não vai te deixar "mortinha" hehehe um beijão!!! Marcia

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  4. Fabiana tudo bem?? vc já ouviu falar do tratamento com altas doses de vitamina d?? se n, é bom conhecer, porque esse tratamento sim é vida!! sem sintomas, sem surtos e com lesões diminuindo, infelizmente a classe médica junto com a industria farmacêutica não divulgam, na verdade querem acabar com esse tratamento.vou deixar dois links aq pra quem quiser conhecer
    https://www.youtube.com/watch?v=erAgu1XcY-U
    https://www.youtube.com/watch?v=hOfO29rL-gI
    espero que vejam com carinho, fico tão triste vendo as pessoas se matando aos poucos com esses interferons, doi msm no coração, os efeitos colaterais são terríveis!! enfim
    boa tarde a todos e de coração peço que vejam esses videos
    Abraço e saudações libertárias

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    1. Olá Vinicius, vc faz uso da vitamina D em altas doses? Poderia informar como vc se sente e se melhorou os sintomas de formigamentos, teve novos surtos?

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    2. Este comentário foi removido por um administrador do blog.

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  5. Boa tarde!!! Meu nome é Paula, tenho 24 anos e há 6 tenho esclerose multipla. Até ontem estava fazendo uso do natalizumab, porém por ter o virus JC positivo, eu e meu médico resolvemos trocar de medicamento. Já fiz uso de vários outros tipos de tratamentos, betaferon, copaxone, azatioprina, terapia imunosupressora com ciclofosfamida, mas nenhum deles deu muito certo não... Somente o natalizumab, contudo terei que abandonar meu tratamento com ele, e começar um novo ciclo com o gilenya. Estou muito receosa. Gostaria de saber um pouco mais sobre a eficácia desse medicamento.
    Beijinhos!

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  6. Ola Paula . Minha filha foi diagnosticada em abril 2014 com 27 anos fez mega doses de corticoides durante 5 dias dá qual resultou uma trombose cerebral começou então com fingolimode e até agora quase um ano tem estado relativamente bem por vezes um pouco cansada e aí tem que apagar durante um dia , mas de uma forma geral o resultado é positivo . Um abraço para todos os visitantes

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    1. Oi Maria Pereira,
      Seja bem vinda e muito obrigada pelo seu depoimento. É muito importante a gente saber como outras pessoas estão em seus tratamentos.
      Espero que ela fique ainda melhor!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  7. Eu descobri que tenho EM desde julho/2014 e estou em tratamento com o fingolimode dede setembro/2014, ganhei liminar e até dezembro recebi o medicamento pelo SUS, mas com a virada do ano e mundança de governo e suas diretrizes tudo empacou na entrega do medicamento. O medicamento esta sendo perfeito pra mim, estou otima e sinto que esta dando certo o tratamento, porém estou dependendo de amostras gratis que consigo com o meu médico Dr. Fernando Coronetti, da UNESP de Botucatu. Gostaria de saber se vc tem recebido teu medicamento em dia, ou se tb tem tido dificuldades para adquirir pelo SUS. bjs

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    1. Olá,
      estou usando o fingolimode há 6 meses e por enquanto recebo amostra grátis também. Estou indo atrás de realizar todas as diretrizes do protocolo para entrar com o pedido na farmácia de Alto Custo, tem exames que precisam ser feitos antes de receber. Eu sei que precisamos passar pelo Centro de Referência de nossa região.
      Boa sorte
      Bjs
      Fabi

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  8. Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnosticada do EM há 3 meses... Estou usando o fingolimoide há 1 mês e meio e estou adorando... Está dando super certo comigo.... Boa sorte bjusss

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  9. Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnosticada do EM há 3 meses... Estou usando o fingolimoide há 1 mês e meio e estou adorando... Está dando super certo comigo.... Boa sorte bjusss

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    1. Oi Marina, tudo bem? Que bom que você está gostando!!! Estou com ele há um ano e estou bem também, passarei pela consulta a semana que vem, aí conto como foi!!!
      Super boa sorte!!!
      Beijos
      Fabi

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    2. PAULO MANTELATO
      Bom dia pessoal pessoal, minha esposa de 43 anos tem EM há 02 anos, tomando Copaxone. estamos há seis meses tentando adquirir o fingolimoide mas a farmácia de auto custo da cidade de Votuporanga-SP tem complicado muito a nossa vida. o processo vai e volta com despachos absurdos, as vezes solicitando exames que está anexado ao processo e por motivos ignorados nos submetem a tamanha humilhação.

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    3. Boa noite Paulo,

      Você precisa ter muita paciência em primeiro lugar, depois ir até a farmácia de alto custo e pedir a relação dos documentos que necessita para o Fingolimode. Se já tem todos esses documentos, peça para colocarem o que está faltando. As vezes é algum exame ou relatório do médico.

      Boa sorte!!!

      Beijo
      Fabi

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  10. eu faço uso de fingolimode desde setembro/2014, tive que entrar com liminar judicial porque o governo não fornecia ainda pelo alto custo... agora o medicamento vem faltando e nem com bloqueio de verbas estou conseguindo... e pra ajudar eles dizem que tenho que fazer uma migração do meu processo para alto custo no SUS de minha cidade (Jaú).. vc sabe me informar se mais pessoas estão fazendo este procedimento??

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    1. Oi Silvia, o que eu sei é que muita gente não está recebendo as medicações do Alto Custo. Mas todo início de ano é comum isso acontecer infelizmente, não sei se por causa de secretaria da saúde das cidades que não pedem o número certo para o ministério comprar. Agora no caso do judicial, não faço ideia, o que eles alegam quando dizem que você precisa mudar o processo? É a cidade onde você mora? Tem residência em Jau? Só se for pra você tentar receber pelo SUS a, partir de agora.

      Beijos
      Fabi

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    2. Boa tarde pessoal, como relatei em novembro, mesmo com o processo pronto, ainda não conseguimos o Fingolimode pela Farmácia de Alto Custo da cidade de Votuporanga. ainda bem que minha esposa está muito bem, graças a DEUS, usando COPAXONE leva uma vida absolutamente normal. domingo (31/01/2016) passou uma reportagem na Record sobre a atriz Claudia Rodrigues. ela fez transplante com células tronco, pesquisem. abraços e boa sorte a todos.

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    3. Olá,
      Você está com toda a documentação certa para receber o Fingolimode pelo SUS ? Os exames comprovando que teve a falha terapêutica com o Copaxone? Não sei se já se informou, mas o SUS exige que você comprove o motivo da troca do medicamento.
      No meu caso por exemplo, tive a falha do Copaxone e comecei o gilenya com comprimidos dado pelo médico até pegar no alto custo. Por isso não tive problemas.
      Agora sobre o transplante da atriz, é um tratamento muito invasivo de alto risco que só é feito quando os medicamentos não respondem mais o organismo, no caso dela a doença mudou de estágio e ela já havia usado medicamentos mais fortes.
      Foi uma necessidade e não opção, mas faz parte de um protocolo de pesquisa de tratamento para estabilizar a EM, mas não Curar.

      Procure saber se a papelada para o medicamento está correta, pois as vezes é uma assinatura que falta e demora meses para descobrir.

      Boa sorte!!!
      Beijos
      Fabi

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  11. Boa noite, me chamo Júlia, 19 anos, de itumbiara - Goiás. Meu irmão João Paulo de 22 anos é portador de esclerose múltipla... Ele usa o copaxone só que famos a fazenda e quando chegamos nós deparamos com a geladeira queimada devido queda de energia com uma forte chuva que deu, e com isso infelizmente perdeu o remédio dele.. Sorte nossa que temos dez injeções reserva que fica na casa da minha tia. Minha mãe está desesperada de como conseguir doses até o dia 10 de março que pegará o remédio. Se puder, souber de alguém que possa ajudar com doses extras ficaremos muito agradecidos. Qualquer coisa deixo meu e-mail e telefone ( whatsapp ) jumarquesa@iCloud.com (64)8119-6227

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  12. Oi Julia
    Você já se informou com o PACO, quando eu usava o Copaxone fui informada que a injeção pode ficar fora da geladeira por uma semana....
    Liga lá 0800 772-2660

    Explica a situação!!!
    Boa sorte!!!
    Beijos
    Fabi

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