Google + TODOS JUNTOS SEMPRE ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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18 de nov de 2013

TODOS JUNTOS SEMPRE

Oi gente, tudo bacaninha com vocês ?
Estou uns dias sem aparecer por aqui, mas acompanhando a campanha para inserção do medicamento fingolimode na lista de remédios do programa de alto custo do SUS. Compartilhei junto de todos as petições para um abaixo assinado. Porém confesso, que me senti meio perdida ao pedir aos meus amigos e parentes uma significativa ajuda com a campanha e de repente outra petição assinada por outra associação com o mesmo objetivo circulou pelas redes sociais.
Ótimo que todos estejam abraçando a causa, mas acredito que numa luta a estratégia e a organização sejam essenciais para o objetivo ser alcançado e nesse caso senti uma pequena dispersão no alvo da campanha. 
Me coloquei a disposição, para compartilhar, conversei com políticos que pudessem nos apoiar no dia que estava tendo uma votação para inclusão de vários medicamentos no SUS, mas infelizmente a luta continua. 
Acredito que temos que unir todos os pacientes de EM, familiares, amigos e simpatizantes pela causa e escolher um único órgão que nos represente, que mostre a cara de todas as associações mas que foque num único documento para alcançarmos o número preciso pra chegarmos a nosso objetivo! Que seja uma associação que represente o Brasil, uma federação que represente as associações ou um grupo que represente os pacientes de todos os cantos do país.
Na semana passada conheci através de uma entrevista feita pela Marcia da Apemsmar o Gustavo San Martin da AME que explicou o que é a AME e quais são os seus projetos também comentou sobre a campanha. Pelo que entendi ele também pensou um pouco como eu sobre essa dispersão de alcançar o objetivo criando mais de um abaixo assinado! Nao sei qual a opinião de vocês mas gostaria muito de saber e entender que forma seria mais eficaz pra não perdermos o foco e alcançar nosso objetivo!
Para encerrar o assunto estou divulgando a petição da ABEM que está lutando para incorporar um novo tratamento gratuito na rede pública de saúde de todo o Brasil para os pacientes com Esclerose Múltipla, para beneficiar diretamente a qualidade de vida dos pacientes. Envolva-se campanha da ABEM é a que estou divulgando pois foi a associação quem me acolheu com minhas primeiras dúvidas, me enviou a “bíblia” da EM e no qual me representa com a carterinha de portador, além de fazer um belo trabalho.
Para saber mais sobre a campanha http://www.abem.org.br/

E por hoje meus queridos vou ficando por aqui, desejando um ótima semana a todos!!!

Muito beijinhos e até mais...

PS : Para assinar a petição:

4 comentários :

  1. Oi Fabi, fiquei muito feliz pelo seu apoio divulgando a entrevista que fiz com o Diretor da AME - Amigos múltiplos pela esclerose, o meu amigo Gustavo San Martin. Obrigada, e acredito que estes apoios de um informando o canal do outro conseguiremos levar boa informação a um número maior de pessoas, que é na verdade o que queremos. Quanto a sua dúvida, acredito que seja de todos nós. Seria o ideal termos um canal apenas para falarmos sobre a EM da mesma forma, com uma "unidade" que teria uma força muito maior de representatividade. Mas como ainda isto é um desejo, que espero, logo seja realizado, o que temos no momento acho que devemos aproveitar da melhor forma possível. No início do ano, não lembro bem a data, recebi um post sobre uma petição solicitando a incorporação do 1º medicamento oral para EM na lista do SUS criada pela AGEM, assinei e compartilhei. Em outubro ela apareceu novamente num post e como eu estava começando meu canal no You Tube, convidei AME, a FEPRAPEM, a AGAPEM e a APEMSMAR, da qual faço parte para impulsionarmos esta campanha, que era a única que existia, e quando fui à SP gravar o vídeo com o apoio do San, do Sambô, que já havia nos apoiando antes com outro vídeo, estive com a Sueli da ABEM, para também apoiar esta causa, mas ela já estava montando com sua equipe uma nova petição, com novos dados, mais argumentos e fundamentos para a incorporação da droga oral. Penso como tu acho que seria o ideal termos uma voz, mais forte, somarmos ao invés de dividirmos, como falei no vídeo. Mas, o que temos agora são duas petições e penso que como isto já está estabelecido, deveríamos assinar e divulgar as duas petições e tentar juntar forças com as duas. É importante neste momento entender pelo lado positivo da coisa e para novas batalhas que virão, entrarmos em contato, e criarmos uma única voz, um único canal grande e forte para nos representar. Um beijão e obrigada pelo apoio. Vou deixar aqui o link do vídeo que fizemos em SP pedindo o apoio para esta petição da AGEM. E peço a todos que assinem as duas, e vamos somar, "todos juntos sempre". Afinal, estas petições na verdade são nossas, de todos aqueles que querem mais uma opção de tratamento para EM. http://www.youtube.com/watch?v=VJlF0WIbJyo

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    1. Oi Márcia
      Muito obrigada por me explicar como foi que aconteceu, só agora pude compreender e perceber que realmente foi a falta do canal de comunicação que esperamos que com essas novas idéias, isso possa mudar! E obrigada por compartilhar a outra petição também vou ajudar a divulgar
      Todos juntos sempre!!!!
      Beijos

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  2. É isso aí Fabi...é por isso que eu tô com o Gustavo na AME, porque eu acho ridículo a gente ficar pulverizado nas informações, nas campanhas, sendo que queremos a mesma coisa. A união faz a força!
    E contamos contigo na AME também Fabi!
    Bjaaaum!!!

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    1. Concordo Bruna, quanto mais conseguirmos nos unir mais chance de alcançar o objetivo de todos nós!!!! Todos juntos somos fortes!!!!
      Bjs

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