Google + EXPERIÊNCIA DE TRABALHO COM E.M ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

10 de fev de 2012

EXPERIÊNCIA DE TRABALHO COM E.M

Oie gente boíssima!!! Como estão todos vocês? Espero que estejam bem e que tenham iniciado super bem o ano de 2012.
Eu tenho inúmeras novidades para vocês meus queridos leitores, que não me abandonam nunca.
Pra começar estava com muitas saudades de escrever aqui, várias coisas acontecendo comigo, a minha volta e eu pensava em muitos mas muitos posts, mas não me restava um tempinho livre com coragem de enfrentar o computador depois de um dia inteiro de trabalho. Um dia inteirinho mesmo, porque fui readaptada lembram? Mas estou trabalhando oito horas por dia!
O que está sendo muito bom para mim mas que também me arranca uns dias de grandes fadigas, o que já  sabemos está no pacote não é mesmo?
No trabalho mesmo, tivemos uma restruturação e eu mudei de núcleo e de função. O que a princípio causou  um sentimento esquisito, cheguei a chamá-lo de "infantil mimado", dei um pitchizinho quando minha ex chefe me disse que eu ia ter de mudar de núcleo. Mas nos minutos seguintes, a sensatez me retornou e eu pedi desculpas e no dia seguinte já estava de "bagagem" feita pra outra sala e mente aberta para outra função.
Hoje estou preferindo mil vezes o ambiente em que estou, tive alguns arranhões com algumas pessoas lá, por causa da nossa amiga diária claro, quem acreditava que a nossa nova configuração não traria atritos no ambiente de trabalho caiu do cavalo!!!
Eu fui uma delas, num meio onde somos todos donos de seu próprio umbigo não deveriam ficar comentando ou melhor, fazendo "fusquinha" com o problema do outro.
Um dia entrei depois que minhas "amigas" já tinham chegado, e peguei aquela ceninha de adolescentes elas todas falando de mim, das minhas tonturas, que quando eu viajar eu ia ter que mandar o piloto parar o avião por minha causa, e há há há há morriam de rir por que estou sempre tonta!!!
Gente, quando ouvi aquilo, não sabia se eu chorava  (a primeira reação), xingava ou saía correndo, mas respirei fundo, abri um sorriso amarelo no rosto e dei aquele "BOM DIA" com cara de quem tava dizendo " EU OUVI TUDO!!! Ficou uma situação horrível, a pessoa que ouvi falando é uma mulher que tem um coração muito bom, e uma vida muito sem graça com 50 e poucos anos, então só tive dó. Mas a outra que me pegou pra Cristo e fica na minha cola até hoje, cheguei um dia a discutir com ela.
Ela me disse "menina você tem que ficar firme, ter mais disposição, parar de ser mole desse jeito!" Isso num dia daqueles de muita fadiga que eu tava ali me segurando pra não ir embora. Eu virei pra ela e disse: "Quer pra você?" e ela "o que?" " O que eu tenho!" eu disse e ela respondeu " Nem sei o que é isso que você tem aí, cada um com a sua cruz!" e eu respondi "Então me deixa carregar a minha em paz!" virei as costas e saí.
Que saco, você já não está bem, fazendo um sacrifício monstruoso pra estar ali e alguém tripudiando em cima, ninguém merece!!!
Tive duas consultas nos meus neurologistas, uma claro no meu doutorzinho querido para ver como tudo está depois de seis meses, e já antecipo que está tudo ótimo, a minha querida amiga inseparável teve amor a sua vida e resolveu estacionar novamente sem precisar mudar o medicamento. Grace à Dieu!!!
E a semana passada fui na querida Dra Roberta que me arrancou lágrimas dos olhos quando elogiou a minha ressonância dizendo que tenho poucas lesões e muito chão pela frente, com esses novos medicamentos!!!
Achei muito interessante ela me perguntar sobre o trabalho e o relacionamento com os meus colegas, e eu contei toda essa história e mostrei o tão pouco de informação que as pessoas tem e se interessam pelo assunto, mesmo conhecendo alguéns, pois trabalho numa diretoria de ensino que temos uma secretária de escola que também tem a nossa amiga diária como companheira. Em toda a instituição apenas uma amiga de trabalho que é leiga no assunto me perguntou e observou sobre a EM e a outra que é técnica em enfermagem. As duas únicas que mostraram e demonstram preocupação com o meu bem estar e as minhas condições de trabalho.
Claro já conversei com mais três que sem entender nada parece que respeitam, o dia que não consigo trabalhar as 8 horas, chego atrasada ou ligo e digo que naquele dia estou muito cansada e não tenho condições de ir. Pelo menos acho que respeitam, afinal é tudo atestado por um médico se caso precise, não é boa vontade apenas.
Mas continuando, a médica me disse que essa era uma reclamação extensa entre as pacientes, no trabalho existe muito preconceito sim! As pessoas olham pra gente e nos vêem bonitas, arrumadas, vivendo intensamente, saindo, viajando e acham que podemos ter um trabalho normal. Mas ninguém sabe o quanto tenho que descansar pra sair numa noitada, quantos dias eu fiquei num quarto de hotel deitada em Paris, Nice, Montpellier descansando enquanto meu marido saía sozinho pra comprar coisas pra comermos, ninguém sabe a energia que gasto pra lavar um cabelo e a tontura quando saí do avião? O meu mundo não queria parar de jeito nenhum, foi a primeira vez que vi Paris e meu mundo só girava, nem comer eu conseguia, mas para os outros é tudo frescura!!!
Resumindo ninguém entende mesmo, por que eu não aguento carregar um pesinho? Ir e voltar mais de uma vez pro mesmo lugar, hoje ouvi da minha mais nova colega de trabalho que ali eu ia tomar jeito!!!
E foi exatamente isso que a Dra Roberta me contou, acham que a gente faz corpo mole, que é preguiçosa porque não pode ficar muito tempo em pé, ou andar demais e assim por diante.
Bom, vocês já devem estar cansados de saber disso!!! Mas estou aqui só pra contar a minha experiência nesses 8 meses trabalhando.
Eu, o trabalho e a E.M!!!
Queridos vou ficando por aqui, que estou com dor nos braços!!!!
Enormes beijos e um ótimo fim de semana!!!!
Até mais....

12 comentários :

  1. Olá Fabiana! Sou nova por aqui e estou naquela busca ansiosa de noticias que me façam trazer folego de novo pra enfrentar a vida com a e.m.... Fico feliz e esperançosa conhecendo a historia de voces... Conheci seu blog atraves do da Bruna... Quase todo dia olhava pra ver se voce tinha dado noticias... rsrsr Deus abençoe que voce supere todas essas "barreirinhas" no seu trabalho! Prazer em lhe escrever e um grande abraço!
    Viviane Melo - SP/SP.

    ResponderExcluir
  2. Oi Fabi,
    Que bom te ver de novo por aqui... Espero que arrume um tempinho para continuar escrevendo aqui mais vezes. Seus leitores sentem muita falta sua. :)
    Eu tbm estou em readaptação funcional. Lembra que foi mais ou menos quando vc voltava ao trabalho?!? Às vezes eu me sinto uma inútil por lá. Tenho procurado uma outra identidade profissional e tem dias que estou acabada!!! Realmente não é fácil e há muito preconceito, mas temos que ser fortes e não ligarmos, porque tem gente que tem a mente fechada e ignorância da vida, e não adianta tentar ensiná-los a serem pessoas melhores se eles não estiverem prontos. ...Então... força na peruca!!! Que consigamos superar as nossas dificuldades com amor no coração e conquistar uma qualidade de vida cada dia melhor.
    Bjs

    ResponderExcluir
  3. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  4. Oi Fabi!! Que bom ter notícias suas, saber que esta tudo bem contigo, entrava no seu blog todo dia, é tão bom ler suas mensagens, também tenho alguns probleminhas no trabalho, alguns colegas entendem e ajudam, outros falam pelas costas, mas não ligo...
    Quando puder, escreve mais pra gente.....adoro seus textos nos ajudam muito.
    Fica com DEUS.
    Bjos. Mariana.

    ResponderExcluir
  5. Olá Vivi seja bem vinda no meu cantinho!!!!
    Obrigada pelas palavras de apoio e carinho!!!
    Vou dar um jeitinho de sempre passar por aqui!!!
    Espero de coração que também tenha boas notícias mas vá com fé que tudo dá certo!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir
  6. Oi Drika querida,
    tudo bem com você? Claro que me lembro, inclusive pensei muito em você enquanto escrevia esse post, queria mesmo saber como está se saindo. Sabe também tive muitos dias de me sentir inútil mas agora sei que eles precisão sim de mim, pra uma função bem básica, mas o que importa é que tenho uma vida social no trabalho e ainda recebo o mesmo salário por isso.
    Sei que não é tão fácil assim, mas vamos levando, vou estudando o meu francês e investindo nele!!!!
    Concordo plenamente com as suas palavras Drika!!!
    Muito obrigada por seu apoio e pense que está fazendo por você o seu trabalho que nunca será inútil!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir
  7. Oi Lorena querida
    como está indo?
    Que bom que as nossas experiências sempre ajudam né?
    Sabe que já tô ficando com mais vontade de ser mal criada....rsrsrsrs
    Força aí também heim!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir
  8. Oi Mariana
    obrigada pelas palavras carinhosas, vou fazer de tudo pra contribuir com as minhas experiências e escrever textos legais pra também contribuir com um pouco de diversão!!!
    Essas pessoas que falam da gente sofrem muito mais!!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir
  9. Oi fabiana é um enorme prazer conhecê-la. Meu nome é Amilson sou morador do Rio de Janeiro e tenho 52 anos; Aos 48 comecei a fazer alguns exames, pois estava sentindo muitas dores nas pernas e um enorme formigamento na perna direita. Depois de 03 anos os médicos chegaram a conclusão que eu era portador da EM. Com o passar desses 4 anos tentando diagnosticar a doença eu fiquei com deficiência para caminhar. Hoje eu me apoio em um andador e sinto muitas dores nas pernas. Tenho acompanhado seu blog e a sua animação pela vida, que me faz me sentir bem melhor.Estou pensando seriamente em comprar uma cadeira de rodas, acredito que já estou preparado pisicologicamente para efetuar essa compra. Que Deus esteja sempre do nosso lado nos dando força e vontade de viver.
    Beijos e muito obrigado pelas palavras de ânimo. Fica com Deus.

    ResponderExcluir
  10. Fui diagnosticada HOJE com EM! Todos aqui sabem o turbilhão de pensamentos que está passando por mim... Tento ser confiante, tento pensar pra frente, mas é impossível conter as lágrimas que saem sem menos eu esperar. Iria me casar no mês que vem, agora me pergunto o quê irei oferecer a ele, à pessoa que amo? Já fui afastada do trabalho e o médico orientou que eu nem volte. Estava no auge da minha vida profissional, fazendo planos para mestrado, casamento, passeio com minha moto para Machu Pichu, e tudo tornou-se incerto... Quero voltar a ser feliz e a fazer planos e realizá-los!! Quero aprender a lidar com os novos limites, mas agora, neste momento, só consigo querer que a dormência do lado esquerdo do corpo passe, as dores nas costas sumam e a tontura se vá... E quero tomar a decisão certa sobre o que será melhor para meu amor: se termino agora para ele ser feliz daqui a um tempo sem mim, ou se páro de pensar nele e penso em mim, que o amo e quero ele comigo...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bom, vou respeitar seu anonimato e vou te chamar de "Amiga", Ok. Eu sei que é muito difícil agente criar forças para superar determinado diagnóstico, porém amiga sugiro que você aumente sua fé em Deus, por que foi com isso que eu consegui amenizar todo meu sofrimento.Logo no início da minha doença eu estava me separando da minha esposa, onde eu tenho 3 filhos, onde eu fiquei com os dois meninos e ela ficou com a minha filha mais velha. A nossa separação não teve nada a ver com a doença, pois eu nem tinha o diagnóstico ainda. Hoje vive eu e meus dois filhos um de 20 anos e outro de 17 e tudo pra mim fica mais difícil, pq não tenho nem uma pessoa do meu lado para me ajudar, porém Deus esta sempre do meu lado me dando forças e coragens para superar a EM. Acredite em Deus que vc vai ser uma pessoa muito feliz. Beijos do amigo que te quer vê-la sorrindo. Até a próxima "Amiga".

      Excluir
  11. Boa noite. Meu nome é Vivian sou Estudante de Fisioterapia. Gostaria de primeiro momento parabeniza-la de sua determinação e coragem. E a todos os outros também que comentaram neste blog, pra mim foi muito importante lê as suas experiencias de vida, me fez rever uma outra forma de visão. Gostaria de entra em contanto com algumas pessoas pra vê as experiencias sobre a E.M. pelo fato de que eu posso trata meu futuros pacientes pelo um todo, não apenas pelo o que os livros falam, acho que isto seria muito importante não apenas com a EM mas com outras patologias, pois por trás de cada diagnostico à uma pessoa muito importante que quer seu bem-estar, e eu gostaria de fazer de tudo que eu possa fazer para este bem-estar seja possível.obrigada pela atenção de vocês....

    ResponderExcluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida