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25 de mai de 2011

A ESCLEROSE MÚLTIPLA E A EMPREGABILIDADE

Oi gente tudo certinho por aí?
Aqui estou bem, continuando a semana mundial da Esclerose Múltipla, hoje dia 25 de maio é o dia oficial da campanha.
Como já disse em outro post o tema desse ano é a EM e o Trabalho. E o presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla, da Febrapem Wilson Gomiero divulga a campanha nacional do dia 18 de maio e explica a intenção da divulgação dessa data.


"Dia Mundial da Esclerose Múltipla Discute Empregabilidade


Considerada de difícil diagnóstico, com aproximadamente 30 mil homens e mulheres impactados no Brasil e mais de 2 milhões de pacientes em nível mundial, a Esclerose Múltipla (EM) ainda é pouco conhecida e necessita cada vez mais de conscientização para que seja identificada com antecedência.

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, comemorado em 25 de maio, tem o propósito de alertar e conscientizar a sociedade sobre os sintomas, procedimentos e opções de tratamento para a patologia. Este ano, o tema a ser discutido é Empregabilidade, considerada lastimável no Brasil pelo presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem), Wilson Gomiero

Um dos principais desafios para os portadores de EM é provar que são capacitados a exercer qualquer função, sendo recorrente, em alguns casos, o desenvolvimento de algum tipo de deficiência de diversos níveis, explica Gomiero, cujo diagnóstico de Esclerose Múltipla foi identificado em 1989. Nestes casos, complementa, pode ser utilizada a Lei de Cota para pacientes que se candidatem a cargos profissionais.

O presidente da Febrapem enfatiza que é importante esclarecer que não há restrições para exercer atividades profissionais pelos pacientes com Esclerose Múltipla. O próprio paciente consegue determinar as atividades que não consegue executar, mas antes disso, é preciso quebrar o estigma de tratar-se de uma doença ligada a demência ou em que 100% dos pacientes ficarão totalmente incapazes. Muitos pacientes escondem a patologia para não serem discriminados, lamenta Gomiero.

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma oportunidade de levar conscientização sobre a doença e promover a integração social e profissional aos pacientes impactados com EM. Nossa expectativa é que o Brasil se engaje de forma efetiva e aproveite a temática para trazer a tona nossos problemas, explica.

A Esclerose Múltipla tem origem desconhecida e afeta o sistema nervoso central, atingindo geralmente adultos jovens, especialmente mulheres. No Brasil, dos 30 mil pacientes, cerca de 22 mil são mulheres. A proporção mundial é de 1,5 milhão de mulheres e 500 mil homens impactados pela doença. Por seus sintomas serem recorrentes e alternarem em espaços de tempo que podem variar de um a cinco anos, a demora na identificação da doença é o maior desafio, podendo atrasar o seu tratamento e trazer impacto direto sobre a qualidade de vida dos pacientes. A EM é uma doença crônica e auto-imune (quando o sistema imunológico agride o próprio organismo), que pode ser controlada com a adesão e manutenção do tratamento, evitando a progressão da doença e reduzindo a frequência de surtos, que são imprevisíveis. A evolução da EM se difere de uma pessoa para outra, por isso quanto mais rápido o diagnóstico, melhor o acompanhamento da doença.



Como parte das ações em comemoração ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Febrapem, em parceria com o IBDD (Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência),  promoveu o I Curso para Jornalistas sobre Esclerose Múltipla, que foi realizado segunda-feira no Hotel Tryp Berrini.

 O curso foi gratuito e ministrado pelo Dr. Dagoberto Callegaro, coordenador do Ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital das Clínicas de São Paulo e um dos mais renomados especialistas no assunto, que abordou o tema Esclerose Múltipla - Sinais, Sintomas e Consequências, e a Superintendente do IBDD, Teresa Costa do Amaral, que falou sobre Empregabilidade para Pessoas com Deficiência."

Esse ponto que o Sr Wilson lamenta, é onde luto para que se quebrar esse mito, e é por onde as pessoas ficam mais boquiabertas quando me conhecem e digo que tenho EM: "Você? Tem isso? Mas o que é isso?" E começa toda aquela história que vocês estão cansados de saber.
Mas isso do paciente esconder que tem EM com medo de ser discriminado, é realmente lamentável!!
Vamos acabar com todos os tipos de preconceito, comecem contando para os amigos, para depois chegar onde você trabalha.
Muita calma nessa hora né???   
BeijoKas mil e até mais pessoal...


Fonte:

9 comentários :

  1. Um Beijinho, Fabi !

    Rui da Bica - Coisas da Fonte

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  2. Oi Fabi, adorei o post!!!
    Tenha uma boa noite, com lindos sonhos e um alegre despertar!!!
    Beijos com carinho
    da Neyra.

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  3. É, mas quando até os amigos tem preconceito, tudo doí...

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  4. Ruizito,
    Um grande beijo pra você!
    Fabí

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  5. Neyra minha querida
    Tenho muitas saudades!
    Grande beijo com muito carinho!
    Fabi

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  6. Querido anônimo
    aí esse problema é realmente grave, será que não está na hora de repensar em tudo? Já diz o ditado" quem não ajuda, não atrapalha!"
    Bj
    Fabi

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  7. GENTE, sou mãe de uma moça, paciente c/exclerose múltipla, a qual ficou em cadeiras de rodas por 3 anos. Hoje, após 3 concursos públicos trab. num órgão federal. HÁ alguns meses,notei q ela estava arrastando os pés e os sapatos todos estragados e muito tensa e agressiva. Após minhas pesquisas,em centros de fisioterapia, descobri q PILATES seria um bom exercício p/ela. HOJE ela frequenta uma academia próx.a s/trabalho e está se dando muito bem, está bem melhor e menos TENSA. Ela tinha dito q seria só 1 mês de frequência e gostou tanto q vai continuar.
    QUERO DEIXAR CLARO q o paciente de EM,q trabalha,embora queira esquecer q tem a doença é difícil, pq sempre tem q tá lembrando ao s/chefe ou mesmo aos colegas q ñ pode se abaixar, pegar caixas embora ñ muito grandes ou mesmo pastas pesadas. Já quizeram até colocá-la p/trab em inventário, teria q descer os andares da escada, pq elevador p/1 andar ñ daria.Ela teve q, mais uma vez, lembrar ao s/chefe de s/limitações.
    E ainda, olham p/ela e ñ veem nada q aponte deficiência, aí até PODEM pensar q minha filha tá fugindo do serviço.

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  8. preciso lhe fazer uma pergunta ,ontém fu ao medico com a minha filha de 16 anos .com uma paralizia do lado direito ,perda de movimento..dormencia ...efim levei um susto quando o medico neuro passou varios exames coma suspeita de exclerose multipla..ainda estou atordoada ...só saberei ao certo mesmo com os resultados ...seria possivel sua explicação?estou em busca de ajuda ...porfavor entrei aqui sem querer e a encontrei...nandellycris@hotmail.com.aguardo resposta anciosa.Fernanda

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  9. Oi, me chamo Alessandra e sou portadora de EM ( diagnosticada em 2005) são 12 anos com a doença, realmente não é fácil mas é preciso sempre viver um dia após o outro, aprendi que os desafios são muitos, trabalho , pessoas que não entendem como lhe dar com a doença no momento de um surto ( detesto esse nome,rs) não tenho sequelas ainda mas já sofri muito por preconceito.
    Mas aprendi que ansiedade é a pior coisa pra EM, e se a gente tá no jogo é pra jogar ( da melhor forma possível)
    Forte abraço!!!

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