Google + ESTOU DE MAL DA MINHA COMPANHEIRA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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11 de mar de 2011

ESTOU DE MAL DA MINHA COMPANHEIRA

Oi gente tudo bem? Eu não estou nos meus melhores dias.
Quando estou nesses dias procuro até não escrever pra vocês, pois tenho medo de deixar pessoas recém diagnosticadas com EM desanimadas.
Mas acredito que será válido para alguma coisa contar um pouquinho do que está acontecendo comigo.
Bom, esses dias de folia, como vocês devem ter imaginado, sambei até cansar, sambei o primeiro dia porque quis, o segundo porque não consegui me segurar em casa e o terceiro porque era meu aniversário. Mas confesso, que no terceiro eu já estava me entregando, e no quarto dia, que foi terça feira de carnaval, eu estava só o pó. Um trapinho jogado as traças. Credo, vocês devem estar pensando "que exagero!". Mas o pior é que foi assim mesmo que me senti, a festa de carnaval do Bar Boza continuou rolando e eu fiquei de fora sem o menor problema, pois não tinha forças nem pra tomar banho.
Pois é, aí chegou a quarta-feira de cinzas, dia de voltar a rotina e pegar os exercícios de francês pra fazer e preparar a aula pra quinta.
O Baby saiu pra ir trabalhar e eu fiquei jogada na cama, até as 4 da tarde, levantei, tomei um banho e fui comer alguma coisa na padaria. A noite fomos no shopping resolver o problema do meu celular que já havia dois meses que não conseguia resolver, mas dessa vez finalmente deu certo. Na hora que chegamos em casa e peguei meu cd pra ouvir o exercício em francês, comecei a perceber que tava confundindo tudo, e todos os tempos verbais. Desliguei tudo e fui dormir.
No dia seguinte levantei da cama pior ainda, fui almoçar e voltei correndo para fazer os exercícios que estavam pendentes e preparar a lição pra mais tarde. Comecei a preparar a lição na cama mesmo que é onde tem melhor conexão no meu computador e no fim da lição eu estava acabada, pois é, me bateu um sono, uma moleza terrível e eu me rendi, deitei e tirei um cochilo de 1 hora antes da aula. Levantei e nem tomei banho, coisa que faço sempre antes de ir a aula, pois já chego e coloco o pijama, uma coisa a menos a fazer, mas hoje fui arrastada.
Ontem percebi que estou naqueles dias de TPM, o que piora todos os meus sintomas da nossa amiga esclerose múltipla, e quando acordei notei uma sensação super diferente no meu pé, só que dessa vez no direito, uma coisa que nem sei explicar. Uns dias atrás senti na mão também, uma sensação de secura, parece que a pele está repuxando, uma coisa muito esquisita.
E hoje estou naqueles dias de revolta, estou de mal da minha amiga EM, que não nos deixa relaxar um só dia!!!
Por isso que evito entrar aqui, meus queridos. Quando estou assim, sou muito comedida no que escrevo pois sei que temos uma arma em nossas mãos e podemos ajudar muitas pessoas mas também temos o mesmo poder de fazer o contrário.
A nossa companheira diária tem uma força muito grande pra nos colocar para baixo, por isso o índice de depressão na esclerose múltipla é extenso, inclusive é considerada como sintoma de nossa companheira. Portanto, temos que ficar super atenta a isso, é o que me deixa preocupada.
Li no blog da nossa amiga Bruna que ela procura não chorar mais de 5 minutos por causa da EM, eu já chorei muito e quando a minha paciência parece que tá terminando eu choro sim, e não contabilizo as lágrimas que escorrem por eu estar cansada de ter como amiga e companheira uma "coisa" que não pedi!
Chorei ontem, porque queria ficar um dia sem lembrar que tenho EM, e por mais que a gente tente e que todos olhem pra gente e digam: "Ela está ótima! Está super controlada a doença nela! Nem parece que ela tem alguma coisa! E outras milhões de coisas...
Os comentários são ótimos graças a Deus, mas pra nós que a sentimos todos os dias e o tempo todo, não tem como achar que nem parece que temos alguma coisa, e eu acho que é isso que cansa. E foi por isso que derramei mínimas lágrimas ontem, queria nem lembrar de esclerose múltipla por um bom tempo, ou melhor, lembrar na teoria mas na prática podia dar umas férias não é?
Esse negócio de formigamento, queimação, dormência e agora isso que parece gelado, sei lá, é o que não está me deixando relaxar um só instante.
Sei que são sintomas da EM e que as vezes podem ser surtos, mas sabem quando vocês estão pela tampa? Já fui parar em São Paulo no meu doutorzinho por causa disso tudo e era sintoma mesmo. Quando foi o último surto foi a dormência da língua e não havia dúvida.
Eu vou tentar relaxar, mesmo sentindo tudo isso, afinal nervoso & esclerose múltipla não combinam nadinha!!!
Essa revolta com a EM é passageira, apenas nesse momento estou de mal da minha amiga companheira diária e como diz a minha psicóloga "ninguém pediu pra ter isso, mas já que tem pode xingar!".
E a gente precisa xingar mesmo de vez em quando e por pra fora tudo que está incomodando.
Peço desculpas a vocês meus queridos mas precisava contar um pouquinho do que está acontecendo comigo.
Bem, mas deixando isso de lado um pouco, desejo a vocês um ótimo final de semana!!
Milhões de beijinhos e até mais...

Em tempo: Para não deixar ninguém jururu com toda essa história vou recomendar uma comédia francesa excelente que assisti e de tanto rir emprestei para os meus pais. No dia seguinte, minha mãe que é "pouco" preocupada me disse que tava vendo a hora que a síndica ia telefonar pra eles de tanta gargalhada que deram. É um filme inocente, engraçado e sensível.
Vamos a ele:
A RIVIERA NÃO É AQUI

Título original:
Bienvenue Chez Les Ch'Tis
Duração:
106 minutos (1 hora e 46 minutos)
Gênero:
Comédia
Direção:
Dany Boon
Elenco: Kad Merad, Dany Boon, Lorenzo Ausilia-Foret
Ano:
País de origem:
FRANÇA

O incrivelmente atrapalhado Philippe Abrams (Kad Merad) é acima de tudo, um marido atencioso e pai dedicado. Apesar de levar uma vida confortável em uma pequena cidadezinha do sul da França, sua esposa, Julie (Zoé Félix) está descontente com o lugar onde vivem. Para agradá-la, Philippe, tenta uma transferência para a sempre bela famosa Riviera Francesa. Mas na ânsia de conseguir a transferência ele mete os pés pelas mãos e acaba banido para a desconhecida, fria e chuvosa cidade de Bergues, no norte da França. A Riviera Não é Aqui é uma deliciosa comédia, sobre sonhos e conquistas, ambientada em cidades francesas, que não estão nos cartões 
postais.

10 comentários :

  1. Oi Fabi, minha querida!!!
    Procure descansar e relaxar que passa.
    Acho que tu exagerou no samba amiga! É chato, mas temos que respeitar nossos limites e não desafiá-los.

    É estranho mas nunca chorei por causa da EM. Choro, escondido,ao ver minha mãe e meu irmão sofrerem com meus surtos. Chorei muito quando recebi o diagnóstico, mas não pela doença e sim porque o médico disse que eu não iria poder mais trabalhar. "Meu mundo caiu..."
    Mas ele estava certo.
    Já passei maus pedaços por causa da EM, mas não me permito reclamar e não consigo chorar, pois nas minhas hospitalizações vi tantos sofrimentos inimagináveis, tanta coisa pior, que só o que consigo é agradecer a Deus por estar viva.
    Mas agora, pela primeira vez estou sentindo medo da EM, porque este surto está teimoso guria, não quer me largar. E eu não estou bem. Temo perder minha autonomia.
    Mas dia 15 tenho consulta e tenho certeza que meu Doutor querido fará o que estiver ao alcançe dele para que eu melhore. Ele é incansável e eu estou muito confiante.

    Mas não adianta sou uma otimista nata... Vai ficar tudo bem.
    EM... Eu sou mais eu.

    Beijos Fabi, com todo o meu carinho,
    Neyra.

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  2. Fabiana!

    Bom dia!
    Li com atenção o teu registro do dia 11. Sensibilizei-me, pois sei que é muito complicado lidar, no dia-a-dia com a EM. Mas, depois de 4 anos com a doença, venho aprendendo que a força precisa vir de mim mesma, as pessoas ao redor NÃO ENTENDEM o que passamos, por mais que nos amem. Na verdade, não penso muito na EM, só quando a fraqueza me acomete, e não fico triste por não poder dar aula mais. Já passei dessa fase, tenho meus livros, estou para lançar em abril um livro de artigos com um amigo e meu livro Azul, que é uma homenagem a todos os portadores de EM, será lançado também em abril. A Literatura me sustenta.
    Que você melhore e que Deus a abençoe!!
    Abraço,

    Rosangela Mariano

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  3. Oi querida Neyra
    estou aqui rezando e torcendo pra que tudo dê certo na sua consulta! Mas uma coisa tenho certeza seu doutorzinho saberá o que fazer para aliviar essa sua angústia!!!
    Mande notícias, qualquer coisa me mande um email.
    Grande beijo querida e estarei lá com você em pensamento!

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  4. Olá Rosangela
    é isso mesmo que temos que fazer, mas agora estou bem melhor, muito obrigada!
    Legal esse livro, depois divulgue aqui também!
    Beijos
    Fabí

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  5. Fabiana,
    acho bom que vc compartilha suas histórias e angústias. Vemos que não estamos sós. Este carnaval fez um ano que estava no hospital universitário praticamente tetraplégica (movimentada só os dedos das mãos) e em coma. Foi talvez meu primeiro surto. Sei que com todos não é assim tão forte, mas por alguma razão, o meu foi. Quando voltei ao que se considera normal, queria fazer o mesmo de antes, beber cerveja e vinho, virar noite sem dormir, entre outros estragos. Tive então dois surtos bem mais brandos, só com dormência nos pés. Hoje graças a Deus estou ótima, meus movimentos voltaram e me reencontrei buscando novos e mais saudáveis prazeres. Diante de tudo isso, e apesar de ser uma pessoa de muita fé (não no sentido partidário, mas espiritual), só consigo agradecer por estar viva. Como a Neyra disse, as idas ao hospital nos revela situações tão insustentáveis e muitas vezes incontornáveis, que só consigo agradecer cada dia que dou mais sentido a minha vida, porque sinceramente, se tinha que entender o valor da vida através do óculos da EM, isso realmente está ocorrendo. Que seja! Continuo feliz, não o tempo todo, como qualquer pessoa que experimenta seus momentos de felicidade.
    Beijos, fofa
    Vida longa

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  6. Fabi querida, não tem nada que se desculpar com ninguém por isso não. Tem todo o direito de ficar mal de vez em quando. Sei bem como é isso... tem dias que queria ser um tamanduá, só pra abrir um buraco no chão e me enfiar lá. Dá vontade de sumir, ou explodir tudo que está em volta, pra ver se desaparecem os sintomas que não nos deixam esquecer da nossa amiguinha.
    Ontem foi um desses dia pra mim... não tinha força nas pernas quando me levantava... e eu só pensava que não podia ter nada por causa da minha princesinha. Imagina como que minha cabeça estava. Mas graças a Deus não passou de um susto, que depois de um bom banho e uma noite bem dormida desapareceu.
    Mas que a cabeça da gente pira, ah isso pira mesmo. Mas passa, afinal de contas somos fortes, não é mesmo amiga?
    Se cuida ai e conte comigo sempre que precisar...
    Adoro você!!!
    Bjosssssss...

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  7. Regina,
    os filhos -pra mim uma grande questão! Morro de medo, mas vemos que esperimentar a vida é viver um dia atrás do outro - acho que isto sempre nos acontece a todos, porém com a EM sentimos de forma mais intensa, às vezes mais dolorosamente...
    Desde que fui diagnósticada, vivo para minha filha, faço tudo e mais um pouco por ela... e pensar em mim e em meu bem estar se inclui como uma tarefa...

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  8. Alásia acho que você está certíssima!! Nem quero me imaginar numa situação dessas, mas quando saí dos meus perrengues me senti assim também e é como me sinto até hoje. Sei que a EM me fez uma pessoa muito melhor, e que a vida é muito mais do que antes eu achava. Dou valor a cada dia que consigo cumprir com as minhas obrigações e agradeço.
    Mas aquele dia, era um dia de TPM muito angustiante com vários sintomas da nossa companheira se exacerbando! Foi mesmo um desabafo, mas ainda bem que logo em seguida passa!!
    Beijão pra ti flor
    Vida longa pra você também

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  9. Rê querida
    é exatamente isso que eu quero fazer também, virar um tamanduá!!
    Mas ainda bem que isso passa né??
    Você deve ficar sossegada Rê com a sua princesinha, o meu doutorzinho diz que na gravidez é o período que melhor passamos em relação a progressão da EM, ela fica quietinha, por isso surto é muito raro!
    Mas essas outras coisas é você minha amiga querida que vai ter me contar!!!
    Beijão
    Fabí

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  10. A todos que escrevem neste blog eu só tenho a agradecer, pois é com ele que de vez em quando converso.....eu estou passando por um momento angustiante, pois tenho a sensação que não consigo fazer mais nada que dependa do intelectual....

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