Google + A VIDA É MUITO MAIS QUE ISSO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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3 de ago de 2010

A VIDA É MUITO MAIS QUE ISSO

Oi gente tudo bem? Eu estou aqui daquele jeito, na minha TPM, formigando, com os braços e pernas esquerdas dormentes e uma canseeeira daquelas, mas estou bem!
Bom meus queridos gostaria de escrever pra vocês sobre um assunto muito polêmico e muito falado em todas as reuniões que fomos em Ribeirão.
Vou começar contando como o meu doutorzinho concluiu umas das nossas primeiras consultas, e isso há 3 anos porque acredito que meu pensamento hoje deva muito a ele.
Numa das ocasiões cheguei a perguntar para ele se eu ia poder beber alguma coisa alcóolica já que eu estava me sentindo bem. Confesso que fiz a pergunta e comecei a sentir o meu rosto esquentando e com certeza fiquei enrubescida.
Mas ele com toda a sua elegância me perguntou "você bebia antes da esclerose múltipla?" e eu "bebia sim doutor!" e ele "mas peraí quanto você bebia? uns dois choppinhos? e eu sem ação fiquei muda, mas como o Baby estava comigo respondeu a dura verdade nua e crua "ela bebe vodka, umas 3 doses!" aí fiquei vermelha de vez! Quase morri de vergonha, não sabia onde enfiar a cara!
E o Baby completou "sabe doutor vou falar a verdade porque a gente não sabe ao certo o que fazer!"
O meu médico nem disfarçou e foi logo achando graça daquela situação, deu uma risadinha e olhou bem pra mim e disse "nossa você consegue beber vodka, é pura?" e eu "balancei a cabeça: hum,hum!".
Aí sério ele respondeu, "bom acho que você não vai se sentir muito bem tomando vodka, mas por causa do antidepressivo, porque pelo remédio da EM não influencia. Sabe eu só costumo proibir alguma coisa quando o tratamento é outro, o meu objetivo aqui é fazer você ter uma vida normal mesmo com as limitações que a doença traz, então se você bebia antes vai se sentir tão bem que vai voltar a beber.".
É claro que pra quem estiver lendo vai achar uma coisa esquisita, mas depois de algum tempo percebi o que ele quis com essas palavras.
Ele quis que eu não usasse a esclerose múltipla pra nada, ou seja, ele queria que voltasse a minha vida como era antes, claro que sabemos que nunca mais será como antes, mas hoje acredito que isso é ainda melhor, pois não são todos que conhecem os seus limites e normalmente quem tem EM ou qualquer outro problema sabe quais são, o que facilita o nosso bem estar.
O que discutimos muito nas reuniões da AREMP é o que significa usar a esclerose múltipla como bengala e o que isso nos acarreta.
Acredito que depois de 3 anos convivendo diariamente com a EM, fazendo meu tratamento diário direitinho. Isso mesmo, diário pois não é fácil mas não é nada impossível (Graças a Deus). E estou muito bem com a nossa companheira, já faz pelo menos 2 anos que não tive nenhum surto mais grave e ela(EM) me parece bem sossegada aqui comigo. E vou contar o que faço para controlá-la.
Há 3 anos quando acordo tomo meu antidepressivo que me ajuda com as dores neuropáticas e com algum estágio depressivo que a esclerose múltipla pode causar. Depois do almoço tomo um comprimido de um complexo vitamínico B que age como antineurítico (combater a inflamação dos nervos) e antineurálgico (contra a dor nos nervos) e outro comprimido de ácido fólico, isso todos os dias. E a noite tomo a minha injeção subcutânea de acetato de glatirâmer, o Copaxone. Isso há três anos e meio todos os dias sem esquecer nenhuma injeção ou deixar de injetá-la por algum outro motivo. Impreterivelmente todos os dias. Não é fácil, cada um sabe como é. Cada medicamento é uma reação diferente e para cada paciente uma sensação.
Faço tudo isso para poder levar a minha vida normalmente, a única coisa que me resta é voltar a trabalhar, pois ainda estou afastada aguardando readaptação.
Já tive momentos que precisei da ajuda do Baby para fazer algumas tarefas do dia a dia, como tomar banho, secar cabelo, varrer o quintal, tirar meu esmalte e outras cositas. Mas isso quando eu tava malzinha fazendo quimioterapia, agora quando estou muito fadigada e com tontura tomo banho sentada, lavo o cabelo no salão, deixo o Baby varrer o quintal e peço outras coisas também. Mas não fico fazendo drama! Tenho adesivo de deficiente físico no meu carro, mas apenas uso quando é muito necessário ou se preciso andar muito e estou num dia péssimo dos sintomas. Procuro não abusar de um direito só por ter EM se graças a Deus posso andar mesmo que muito devagar.
Acredito que esse meu pensamento ajuda muito no meu tratamento também pois sabemos o quanto o estado emocional do paciente influencia na esclerose múltipla, e me esforçando a voltar a vida normal me sinto muito melhor!!!
Usar a esclerose múltipla para tudo na vida é não viver normalmente, afinal não nascemos com ela, apenas aprendemos e nos adaptamos com ela. Não podemos deixar nossa vida girar em torno de uma doença e seja lá qual for ela. Assim você se sente livre.
A vida é muito mais que isso! A vida é liberdade!

Vou ficando por aqui deixando um bom dia a todos!
Mil beijinhos e até a próxima...

11 comentários :

  1. É isso aí, Favi! Muito bonito o seu texto. Sempre em frente, aprendendo com a nossa rotina, nosso dia-a-dia. Vivendo mesmo, pois esta é a nossa vida: o que vivemos agora.

    Aliás, como foi de viagem à FRança? Vc tmbm notou que estou meio por fora da blogosfera, mas de vez em qnd eu pinto por aqui. Estou ficando cada dia mais redonda e vivendo um dia de cada vez, né?

    Um bj grande e até breve!

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  2. obrigada querida,me ajudou com suas paavras, vejo que não é so comigo,hj acordei pessima,muito chorona...este ano foi barra, e carrego tudo pra mim, procuro não ficar lamentando,mas tem dias que me faltam forças e animo....bjs fabi

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  3. Oi Fabiana!!!
    Venho acompanhando teu blog há algum tempo e gosto muito.
    Tenho EM há 14 anos e procuro conviver com ela da melhor maneira possível.
    Adorei o que escrevestes.
    Bengala??? Só a canadense que uso a 3 anos como tripé. Hi,hi,hi...
    Beijos.

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  4. Nossa adorei a surpresa Maíra!! Amei a França!! Também passo lá pra saber de você, não suma viu!!
    Beijo enorme pra vcs dois!!

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  5. Obrigada você Silvana com essa força toda, pode ficar chorona com esse ano que está sendo tão duro pra você. Você tem todo o direito mesmo, chore, xingue, reclame, mas não lamente por você, isso não faz bem a ninguém querida!!!
    Bjão
    Fabí

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  6. Oi Neyra é um prazer tê-la aqui, muito obrigada pela visita!
    Ah mas a sua bengala é muito chique heim!!! Essa só serve pra te ajudar não é? A outra que eu tentei falar no post só serve pra atrapalhar não é mesmo? Você com 14 anos de experiência sabe disso melhor do eu né?
    Beijão
    Fabí

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  7. Obrigada Fabiana!!!
    Uso a bengala porque tenho pouquíssimo equilíbrio e meu caminhar é assim tipo robocop gay bêbado, hi,hi,hi...
    Na minha opinião fazer da EM uma bengala é um ato de covardia. É sentir pena de si próprio e isto é horrível. Nem pensar.
    Nós os esclerosados temos que ser corajosos para nos adaptar ou, se possível, superar nossos limites e ajudar aos que amamos a não sofrerem tanto com a nossa condição.
    Afinal, viver é uma dadiva e ser feliz um aprendizado.
    Beijos com carinho
    da Neyra.

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  8. Nós que temos esta patologia, temos que saber viver com ela.
    É assim mesmo Fabi.
    Eu aqui faço o mesmo.
    Agora comcei a escrever um livro, está a ser muito giro.
    A Minha Mulher Fantástica é que deu a ideia, nem queria acreditar que já tinha reunido todos os textos para começar a fazer a revisão.

    Bjos de Portugal - Cascais ;-)

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  9. http://www.youtube.com/watch?v=FxYyu5SmuX0
    Ei Fabiana, olhe este vídeo em resposta a sua pergunta na comunidade unidos pela em, sobre genética e EM.
    BJUS

    pRI

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  10. Minha melhor amiga, descobriu aos 26 anos que tem EM.... Ela sempre levou uma "vida loka"... me preocupo a partir de agora...como ela vai se adaptar a tão brusca transformação?... Ela ama beber, e bem mais do que 3 doses de vodka... Quem tem EM, pode ou não beber?!?!

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  11. Tenho um cunhado com EM e a doença evolui muito rapido nele,já está entrando em um quadro psicologico muito deabilitado moro no Rio de Janeiro e pelo que vejo em SP tem um organização que trabalha com A EM mas aqui não tem gostaria de saber como faço para chegar a está ABEM e se aqui no Rio tem alguma extensão dela.Obrigado!!!!

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