Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA ESTÁ EM NOSSAS MÃOS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

30 de ago de 2010

A ESCLEROSE MÚLTIPLA ESTÁ EM NOSSAS MÃOS

Oi gente, tudo certinho com vocês? Eu estou bem!
Bom sabemos que hoje é o Grande Dia, Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.
O dia 30 de Agosto foi escolhido por ser o dia de nascimento da primeira mulher a lutar pelos direitos de tratamento e de melhor qualidade de vida aos pacientes com esclerose múltipla, a Sra. Ana Maria Almeida Amarante Levy. A iniciativa foi da ABEM (associação brasileira de esclerose múltipla), onde a senhora Levy foi uma das fundadoras. Em 2001 reuniu mais de dez mil assinaturas, solicitando o dia de conscientização, após 5 anos foi sancionada no dia 11 de maio a lei 11.303 onde se estipulou o dia 30 de Agosto para essa função.
Conscientizar é o que tento fazer aqui a cada post, com pequenas experiências vividas até agora com a minha companheira diária, a esclerose múltipla. Mas hoje como é um dia especial para todos nossos companheiros pacientes de EM, vou colocar aqui como foi o nosso encontro na associação de Ribeirão Preto.
Infelizmente eu e o Baby tivemos um probleminha na hora de sair para pegar estrada e chegamos um pouco atrasados, mas felizmente conseguimos escutar a última música do coral.
Nos destribuíram pastinhas com folder e algumas informações sobre dor. O evento teve o apoio do laboratório Merck-Serono e começou com o Dr. Amilton Antunes Barreira, do Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto. Ele começou sua explanação comparando os resultados dos tratamentos da esclerose múltipla com os da esclerose lateral amiotrófica, o que nos deixou muito chateados, pois disse que no caso da EM os estudos estão avançando cada vez mais e trazendo ótimos resultados, enquanto que na nossa meio xará não se pode ter esperança, pois não estão enxergando nenhum avanço no tratamento e ela acaba sendo fatal.
O doutor nos mostrou a importância de estarmos ali reunidos pelo mesmo motivo, em prol da esclerose múltipla, saber lidar com ela cada vez melhor e melhorar nossa qualidade de vida. Nos disse sobre os novos protocolos que estão sendo testados nos transplantes autólogos de células-tronco.
Na sequência chegou o Dr. Leandro Cortoni Calia que também estava no Congresso Brasileiro de Neurologia no Rio, ele é professor titular na Universidade de Santo Amaro e formado, mestre e doutor pela UNIFESP, com certeza foi aluno do meu doutorzinho hehehe.
Começou explicando que não nos daria uma aula, mas sim bateria um ótimo papo com a gente e tiraria todas as nossas dúvidas sobre dor na esclerose múltipla.
A primeira coisa dita foi que a dor não é o sintoma mais comum na esclerose, e que certas dores nada tem a ver com a EM. O doutor enfatizou que alguns pacientes acham que só porque temos a EM tudo é causa dela e ainda nos disse que não podemos achar que porque a temos mais nada de ruim possa acontecer, ele disse "afinal esse é o meu carma" e usou como exemplo, que só porque temos esclerose múltipla não devemos deixar de olhar para os lados ao atravessar a rua, pois tem pacientes que acham que não terão mais nenhum problema sério fora a EM.
Ele nos falou sobre a dor que pode ter várias causas além da EM, disse que dor nas costas, por exemplo, não é ligada diretamente à EM, mas devido a falta de movimentar-se que a EM nos causa, e a nossa má postura que também pode ser consequência da esclerose múltipla, causam indiretamente a dor nas costas.
Nos mostrou que as dores que são diretamente ligadas a EM são as neuropáticas, como a neuralgia do trigêmeo. Essas dores geralmente são difíceis de explicar pois elas podem ser dores que queimam, fisgam, formigam, pesam, apunhalam e deixam o local com sensibilidade diferente.
As dores neuropáticas na EM podem ser decorrentes de surtos antigos sendo consideradas sequelas, de surtos recentes pode-se considerar a exacerbação da doença ou seja, um surto ou até mesmo como sintoma da EM.
O Dr. Leandro fez uma breve comparação entre a dor aguda como uma apendicite e a dor crônica uma cefaléia tensional como exemplo. Nas dores agudas  deve-se tratar com analgésicos, antinflamatórios e antibióticos, agora nas dores crônicas deve-se procurar o tratamento adequado que deve ser acompanhado pelos profissionais da saúde, para que ela não se torne uma característica sua, que faça parte do seu cotidiano. O que me identifiquei muito em relação as minhas dores de cabeça tensionais.
Ele fez uma rápida pesquisa para saber quantos tinham como sua principal queixa a dor, e de aproximadamente 28 pacientes de esclerose múltipla apenas um tinha a dor como sintoma incapacitante. Uma senhora que disse que sentia uma forte queimação pelo corpo inteiro. Se eu com apenas o pé queimando já não aguento, imaginem que horror.
O médico nos disse o quanto é ruim nos automedicar, nos mostrou a importância de fazermos o tratamento com os imunomoduladores para prevenir a progressão da doença, pois o objetivo das nossas injeções é diminuir ou até cessar os surtos fazendo assim a EM desacelerar ou até inativá-la. Frizou muito a idéia de não desistirmos nunca do tratamento, pois é a única maneira que temos de prolongar a vida bem com EM evitando problemas mais sérios no futuro.
Outro ponto fundamental é de sempre se mater com pensamentos positivos e em bom estado emocional para facilitar o tratamento, pois quando não estamos bem emocionalmente tudo piora, uma dorzinha se torna uma dorzona.
Depois de ouví-lo e fazer bastante perguntas, nos reunimos para o café e claro encontrar minhas amigas e amigos, as esclerozetes (como disse minha querida amiga Andréa) e seus familiares. Conheci mais uma nova participante da associação, a Cecília que descobriu a pouco tempo sua companheira. Uma gracinha de pessoa que se ofereceu para nos ajudar no nosso próximo encontro aqui em São Carlos, matei as saudades da querida Andréa, da Bia, da Martinha e da Renata. Sem falar no Roberto, que está se preparando para ser o Papai Noel....hohoho e quando pega num microfone faz a festa e a gente morre de rir!!
Assim foi o nosso grande encontro, cheio de novidades, informações e alegria.
Agora a conscientização é por nossa conta, devemos divulgar ao máximo a esclerose múltipla e seus sintomas, para as pessoas conhecerem e procurarem ajuda se precisarem. 

Muitos beijinhos e tenham um excelente dia...

11 comentários :

  1. Olá Fabi ! :))
    Passei para deixar um beijinho !
    Gostei e achei o texto muito interessante !
    Passa um bom dia.
    .

    ResponderExcluir
  2. Oi Fabi!!!
    Adoro passar aqui pelo "nosso" cantinho e ver posts novos. Isso é sinal de que está melhor, o que me deixa muito feliz. É hoje que vai levar suas RM's para seu doutorzinho, não é? Assim que puder nos conte o que deu, como vc está.
    Parece que o encontro de vcs foi excelente.
    Aqui tb teve um, só que foi no dia 21, tb com o apoio do laboratório Merck-Serono.
    Meu médico tb falou sobre os avanços nas pesquisas dos novos tratamentos. Ele acabou de chegar de uma temporada de estudos na Espanha e em Portugal.
    Estou chegando agora do centro da cidade, onde o pessoal da nossa associação está divulgando a doença e mostrando trabalhos de portadores. É muito gostoso participar desses eventos, pois temos a oportunidade de conhecer e conviver com pessoas que passam pelas mesmas coisas que a gente.
    Tenha uma ótima semana!
    Fique com Deus.
    Bjosssssssssssss

    ResponderExcluir
  3. Fabi o "São Nicolau" mandou para vc e para o baby um bj e um ho ho ho
    O texto está ótimo e adorei estar com vcs todos.
    Bjs
    Andréa

    ResponderExcluir
  4. Muito obrigada Rui, adoro quando você aparece com suas palavras carinhosas!!!
    Beijinho pra você também e uma ótima semana!!!
    Fabí

    ResponderExcluir
  5. Oi Rê a consulta vou marcada pro dia 3 de Setembro, nessa sexta-feira estou me mandando pra Sampa. Claro estou super ansiosa!!! Mas pode deixar que voltando eu darei notícias!!!
    Que bom essa panfletagem né, faz uma grande diferença!!!
    Estou vendo por aqui o que podemos fazer, mas tá difícil!
    Um grande beijo querida e obrigada sempre!!
    Fabí

    ResponderExcluir
  6. Ah, Andréa esse papai noel vai ficar pra história!!! Diga que eu e o Baby estamos mandando um bjo praa ele....hohohoho
    Obrigada querida, adorei ver vocês também, mas ainda estou com saudades!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir
  7. Para a queimação do pé, vocês podem usar uma meia molhada,que melhora quase 100 % , ou então ver com o médico para ele receitar carbamazepina, que também resolve quase 100 % .
    A meia descobri sozinho.
    Mario

    mario.veiga@r7.com

    ResponderExcluir
  8. Bom dia a todos so gostaria de postar aqui minha vitórioa como disse ontem amanheci muito angustiado coom alguns sintomas de surtos que tem pra mais de 30 dias e nao passa mais lendo alguns posts no blog a vida com EM me ajudou a enfrentar, hoje amenheci bem, ja estou no 70% espero o mais rapido chegar nos 100%.

    obrigado a todos vocês que postam suas experiências tantos na horas boas como nas difíceis, por que as difíceis ajudam quem esta passando por momentos assim, server como ponto de partida e ajuda a ter forças pra passar pela prova.

    obrigado meus amigos beijos tenham todos um ótimo domingo

    ResponderExcluir
  9. Nossa Josinei fico muito feliz que o blog está te ajudando, porém não deixe de relatar nunca esses sintomas para seu médico. Qualquer mudança é bom que ele saiba, ainda mais que está mexendo na medicação.
    Espero que fique 100% logo.
    Beijos
    Fabi

    ResponderExcluir
  10. Tenho 34 anos, esclerose múltipla há 4 anos e tive câncer de mama há dois. É assim, sempre pode piorar. Não descuidem dos cuidados com a saúde!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Com certeza, temos que manter a saúde em dia.
      Abraços
      Fabi

      Excluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida