Google + E PODEMOS MESMO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

2 de jul de 2010

E PODEMOS MESMO

Olá pessoal espero que estejam bem mesmo com a derrota do Brasil. Confesso que chorei, uma mulher em TPM vendo Julio Cesar emocionado, chora né?
Bom gente, a reunião de sábado foi ótima. Adorei rever meus amigos esclerosados e seus acompanhantes, conhecer pessoalmente um homem que é a tradução de força de vontade, o Sr. Wilson Gomiero do GATEM, rever o Alexandre da Teva, meu companheiro de luta, conhecer a linda família dele e rever a Dra. Doralina com sua simpatia de sempre e seu jeito alegre de ser.
Ainda pra fechar a tarde, fomos almoçar com eles e nos inteiramos ainda mais da importância de uma associação em nossa cidade e peguei muitas informações e dicas com o presidente da Febrapem (Federação Brasileira de Associações Civis de Esclerose Múltipla) que além de tudo é muito gentil e simpático.
Um encontro muito importante para retomarmos nosso projeto, ele nos contou toda a sua trajetória para montar o GATEM e conseguir verbas para poder atender aos pacientes e seus familiares com fisioterapia, nutrição, psicóloga e outros atendimentos, o que é muito importante pra qualidade de vida de nós pacientes de EM.
Também nos mostrou o sucesso de estar presente na mudança e atualização do protocolo da esclerose múltipla, ou seja, dos medicamentos inclusos no programa de alto custo do governo com o CID G35. Quer dizer, estava super defasado, tinha sido feito em 2001 e como as pesquisas "Graças a Dieu" estão super avançadas estava faltando muita coisa nova que já nem é tão nova assim.
Me lembrei de quando meu doutorzinho mandou parar com o tratamento quimioterápico e começar o Azatioprina. Ele me disse há 3 anos: "Esse medicamento ainda não está na literatura, mas está se mostrando muito eficiente no tratamento. Vou pedir no alto custo e vamos ver o que dá!" E claro, foi rejeitado e voltou toda a minha papelada explicando que" "o Azatioprina não está liberado pra Esclerose Múltipla". Então graças a nossa companheira da farmácia consegui o comprimido.
Era um comprimidinho que parecia fácil de tomar. Comecei devagar, me lembro que como reação me saía muitas aftas na boca e me dava alguns gases, até o dia que tive uma forte prisão de ventre que não conseguia me levantar da cama e nem sonhava que era gases o famoso "pum". Gente achei que ía morrer!!! Liguei imediatamente pro médico que suspendeu uns dias o medicamento e mandou voltar com muita cautela e ligar pra ele.
Logo que voltei as reações foram as mesmas, aftas e muita dor abdominal, na mesma hora meu doutorzinho mandou parar com o AZA.
Pra mim não deu muito certo, mas hoje já está liberado para o tratamento de EM, assim como muitos outros que são mais recentes como o natalizumab por exemplo. E o melhor é que este protocolo será revisto em 2013 com mais novidades, então não iremos ficar tão atrasados e isso devido a força dessas pessoas engajadas na causa para ajudar alguns mil pacientes de EM. É um trabalho maravilhoso!!!
"Estamos no caminho certo me disse o Sr. Wilson, vocês tem o principal, vontade e pacientes de esclerose múltipla, a associação tem que ser De pacientes e não Para pacientes." Ou seja, a instituição deve ser feita por pacientes buscando o melhor para atender os pacientes, com a força de trabalho dos pacientes(falou a cientista social aqui). Ou melhor, nós!!! Que temos a esclerose múltipla como companheira diária.
Então força e vamos lá!!!

Beijinhos a todos...

3 comentários :

  1. Yes ! You can do it, Fabi! Uma atitude positiva é meio caminho para travar essa luta vitoriosamente !
    Um beijão
    .

    ResponderExcluir
  2. Eu não sabia que já existiam comprimidos para EM... Interessante saber disso! Espero que consigam diminuir os efeitos colaterais, gases é muito ruim! Sofro muito com isso.

    ResponderExcluir
  3. Oi Rui, muito obrigada, com as suas palavras fica bem mais fácil mesmo. Toda a sua gentileza me dá força pra continuar.
    A minha viagem foi maravilhosa, posso dizer perfeita!!! Muito obrigada pela preocupação e elogio hehehe!!!
    Beijão

    Fabí

    Olá Lorena,
    os comprimidos para controle dos surtos ainda não estão regularizados, mas faltará pouco. Mas o Azatioprina é um imunossupressor que os médicos utilizam em alguns casos, seguido dos imunomoduladores e imunossupressores.
    Mas não deixe de contar ao seu médico sobre suas reações ao medicamento, isso é muito importante.

    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida