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10 de fev de 2010

ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É DOENÇA DE VELHO

Oi gente, tudo certinho? Eu estou bem, agora menos arrasada mas ainda muito fadigada. 
Mas mesmo assim continuamos com assuntos que surgiram lá na atribuição. Passando o dia inteiro numa fila quilométrica conversei com várias pessoas e dessa vez me surpreendi. Quando a pessoa me perguntava por que eu estava afastada e pedindo readaptação, eu dizia: "eu tenho esclerose múltipla" aí sempre ouvia "ah, eu sei, já ouvi falar, tem uma conhecida da minha mãe que tem", ou então "a prima do meu tio tem". Mas o mais interessante, foi um relato do meu novo amigo professor sobre uma parente que descobriu a EM logo no início dos anos 90 quando ainda não se sabia muita coisa e nem havia medicamentos disponíveis. Então, ele disse que como ele era mais novo e não prestava muita atenção nessas coisas, o que ele mais se lembrava era que a pessoa deveria ter uma alimentação diferente, precisava de um óleo específico que vinha não sei de onde, porque não era como hoje que temos vários tipos de óleo. Ele contou também que a pessoa deveria ter uma vida mais regrada. E que os pesquisadores estavam "cavando" para descobrir alguma coisa a respeito. E que infelizmente ela descobriu quando ela já estava mais velha então ficou com algumas sequelas irreversíveis.
Mas confesso que fiquei surpresa com o grau de informação das pessoas, porém o que reparei é que dependia muito da faixa etária, as pessoas mais novas se mostravam mais interessadas e um pouco mais abertas a novas informações.
Mesmo assim não deixei de escutar aqueles absurdos que estamos acostumados a ouvir. Como aconteceu na sexta-feira, um pouco antes de ser chamada. Eu estava conversando com uma professora que nos conhecemos no ano passado passando pela mesma situação e aguardando a nossa vez quando a moça que estava atrás da gente me perguntou: "desculpa mas ouvi você dizer que já está afastada, por que?" E eu respondi: "é que tenho um problema de saúde e estou em processo de readaptação." E ela: "desculpe perguntar mas o que é que você tem?" E eu mais uma vez "esclerose múltipla!" 
Para minha surpresa ela agiu como se soubesse do que eu estava falando e disse "nossa se você não falasse nunca iria perceber, não parece que você tem." E eu pensei que ela devia conhecer alguém com EM num estágio mais avançado e ficou surpresa como eu estava bem. Mas aí eu perguntei: "você conhece alguém que tem? Você conhece a doença?" E ela: "Não, mas você é tão novinha, não é aquela doença de velho?" Ah, que pena, achei que dessa vez ia sair dali pensando "Nossa as pessoas estão mais informadas!" Mas tudo bem né? O nosso papel é informar mesmo, e isso não me incomoda nem um pouco. Até gosto de sentir a curiosidade e a preocupação das pessoas em conhecer um pouquinho do que é a EM. Comecei dizendo que é a doença neurológica mais comum entre os jovens adultos que atinge dos 20 aos 40 anos na maioria dos casos e blá blá blá...tudo o que a gente fala sempre.
Ela foi muito simpática ao dizer que não fazia a menor idéia do que se tratava mas cheia de dúvidas começou a fazer perguntas: "O que você sente?" "Como você descobriu?" "É bom a gente saber para ficar esperta!" E eu disse a ela: "Olha infelizmente não sabem a causa, então não tem como se prevenir. Mas eu costumo dizer a todo mundo pra ficar bem atento a todos os sinais do seu corpo. E procurar ajuda a qualquer sensação diferente, uma formigada nas pernas, uma dormência nos braços, uma mudança no modo de falar, um embaçamento na vista, qualquer coisa diferente. Ao meu lado esquerdo estava a professora que eu havia conhecido na última atribuição, e ela ao ouvir tudo isso disse: "É uma doença auto-imune não é?" E eu respondi: "É sim, como você sabe? Você conhece? E foi aí que ela me contou que apareceu umas manchas pelo seu corpo tipo nódulo e ela foi ao médico que lhe disse que poderia ser uma doença auto-imune. Ela mais que depressa foi buscar no nosso velho sábio e perigoso google as doenças auto-imune e foi assim que ela conheceu a EM, pesquisando os sintomas para ver se era parecido com o que ela sentia.
Ela disse que o que mais se encaixou foi o Lúpus e o médico dela está investigando. Me contou que já entrou em comunidades do orkut e eu lhe disse que isso era muito bom, assim se ela descobrir uma doença também sem cura e crônica não será um susto tão grande como foi para mim que nunca tinha ouvido falar em esclerose múltipla. Ainda para piorar, meu pai teve um grande amigo que trabalhava com ele lá em Brasília que era arquiteto e de repente começou a andar tropeçando e cambaleando pela sala, e todo mundo achava que ele estava bebendo. Até que ele não conseguia mais desenhar, ficou sem andar também. Era Esclerose Mùltipa. Como nos mudamos pra São Carlos meu pai não teve mais notícias dele até o dia em que avisaram que ele havia falecido. Então, para os meus pais foi um choque tremendo!
Por isso achei excelente a atitude da professora, assim ela já conheceu vários casos e pôde ver como não é tão raro e tão difícil como a gente logo pensa. Me perguntou sobre alguns exames que ela tem receio de fazer e eu lhe disse que não era tão ruim assim, mas aí quando ela perguntou do liquor eu mostrei acho que no rosto o pavor que tenho desse exame, mas é que comigo foi bem ruim, mas já ouvi outras pessoas dizendo que foi mais fácil. Sei lá espero ter ajudado!
Isso me fez ver como a gente pode sim ajudar quando a gente quer, nem que seja apenas contando a sua história.

Por isso pessoal fiz o blog. Espero que a minha experiência esteja ajudando muita gente. Por isso amo escrever aqui para vocês meus queridos leitores!
Muitos beijinhos e até a próxima....

5 comentários :

  1. legal a sua experiencia gostaria de saber mais como é a vida de uma pessoa que tem esclerose, pois estou estudando mais afundo o assunto pois estou fazendo o meu tcc ou monografia sobre isso....

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  2. Oi amiga!!!
    Que bom que já está melhor. Fico muito feliz em saber.
    Sabe, o que aconteceu com vc me deixou muito triste, pois também acredito na bondade das pessoas e que um dia esse mundo possa melhorar. As pessoas agem como se nunca fossem ter uma doença ou algo parecido.
    Mas ainda bem que ainda existem pessoas de bom coração e que se preocupam com os outros, como essas que contou hoje.
    Nossa Fabi, nem me fale em fadiga... Aqui tá um calorão de matar e pra completar viajei no fim de semana. Além de todo o cansaço ainda fiquei com os pés tão inchados, que mais pareciam duas bolas e uma queimação em minhas pernas daquelas, afffffffff.....
    Essa nossa vida de esclorasadas é fogo, né amiga?! rsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrs
    Ah, não sei se te contei, mas saiu o resultado dos exames que fiz, pra controle. Estão todos muito bons, mais o que mais me deixou contente foi a RM. Depois que começaram meus sintomas e fiz a primeira RM, isso há dois anos, essa foi a primeira que não teve nenhuma lesão nova. Estou muito feliz amiga e claro, tinha que compartilhar isso com vc!
    Bjão!!!

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  3. Anônimo seja bem vindo ao meu cantinho! Se eu puder ajudar em alguma coisa será um prazer! Sobre o que é o seu TCC? Qual é a área?
    Bom fiquei interessada.
    Bjs
    Fabi

    RÊ minha melhor amiga, fiquei muito feliz com essa notícia maravilhosa! Sei exatamente o quanto a gente espera ouvir isso dos nossos "doutorzinhos" né?
    Nossa nem sei como expressar minha alegria por você, e parabéns, afinal a gente merece né? Fazemos tudo direitinho né? Medicamentos, exames e tudo mais!
    Então parabéns querida!
    Grande beijo
    Fabi

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  4. Fabi, vamos ver se hoje consigo entrar sem aparecer como anonimo, tenho acompanhado todas as suas postagens e imagino o q vc passou na atribuição. Sempre q me perguntam sobre EM ou fazem o tradicional comentário "mais tão nova" tento explicar o q é. Obrigada por esse blog e por tudo o q vc nos passa.
    Bjs Andréa

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  5. Andréa querida

    você conseguiu, não é mais uma esclerosete anônima! Hehehehe Parabéns! Amei te ver aqui, fico muito feliz! Sei que você está sempre torcendo por mim assim como eu por você!
    Obrigada você por suas lindas palavras e pela sua amizade.
    Adoro você!
    Bjão

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