Google + LUTAR SEMPRE DESISTIR JAMAIS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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30 de set de 2009

LUTAR SEMPRE DESISTIR JAMAIS


Oi gente, tudo bem por aí? Eu estou bem, ontem cheguei da aula de francês acabada, duas horas direto com um intervalinho de 10 minutos e aprendemos na mesma lição tudo que achava mais difícil de uma só vez, os números, a hora e mais 7 verbos!!! Adoro essa aula, chego acabada mas bem empolgada!!!
Comemos o nhoque do Bar (todo dia 29) que o Baby foi buscar e ficamos quietinhos assistindo novela. Confesso que adoro as novelas do Manoel Carlos, não suporto as "Helenas", são muito boazinhas e irreais para o meu gosto.
Mas novelas a parte, hoje recomecei a ligar para os portadores de minha cidade para falar da associação, até agora consegui falar diretamente com quatro pessoas. Que gostaram muito da idéia, e incentivaram dando suas sugestões! Alguns dos telefones que tenho são antigos e não existem mais, outros eram de onde a pessoa trabalhava e não trabalha mais.
Não será tão fácil, mas estou pensando em outras alternativas, deixar um recado na farmácia de alto-custo vai ser o primeiro passo, depois preciso pensar em mais alguma coisa.
Estou querendo marcar um encontro, algo bem informal pra gente se conhecer e analisar as necessidades de cada um. Mas pelo que eu percebi, a reclamação de todos até agora é a falta de informação, mas não só dos portadores, mas dos seus familiares, amigos e conhecidos da cidade. Resumindo a reclamação é sobre o preconceito existente, muitas vezes até mesmo do portador.
Mas agora vou contar uma historinha para vocês meus queridos leitores.

Segunda-feira fui conhecer um lugar aqui em São Carlos que só tinha ouvido falar, chama-se UPASC- União dos paratletas de São Carlos, fui lá por recomendação de uma amiga, para saber como fazer o cadastro e conseguir usar o direito de estacionar em vagas para portadores de necesssidades especiais. Isso mesmo, sei que graças a "Dieu" não preciso pois não tenho nenhuma deficiência, e é assim que nos vêem, mas nós sabemos que mesmo sem ter nada visível a outros olhos, nós sabemos o que nos custa andar mais de um quarteirão. Bom, no meu caso, tem dias que estou super disposta e ando até mais se precisar, devagar, no meu ritmo, mas ando. Mas confesso que tem dias, que não aguento andar quase nada e já me sinto cansada e toda formigando.
Sabem, quando comecei a minha terapia há dois anos, me lembro que a psicóloga disse " na vida quando se fecha uma porta, logo se abre outra, você não pediu pra ter esse direito, mas ele veio junto com sua doença, é difícil enfrentar os que não entendem, mas eles não passam pelo que você passa, se é direito deve ser usado sim!".
Acho que temos que ter bom senso, temos o direito, mas isso não quer dizer que em frente ao hospital que só tem uma vaga pra deficiente, eu vou parar? Claro que não, como ficam os outros? Tudo é uma questão de bom senso e educação!
O lugar é um centro de apoio aos que precisam de cuidados especiais, eles tem fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, hidroterapia, ecoterapia e outros, com um valor super acessível a cada associado. Achei um trabalho muito bonito e além de belo, de utilidade pública.
Conversando com o presidente, disse a ele da minha intenção de montar a associação de esclerose múltipla, e ele na hora me disse, "olha sem querer te desanimar, mas vou te contar viu! Aqui tenho alguns cadastros de portadores de EM, mas as pessoas não querem se misturar. Amanhã vamos fazer um passeio ao Parque Ecológico com as crianças especiais, quer dizer, com algum tipo de deficiência, aí uma mãe me ligou dizendo que não ía levar o filho que de especial ele não tinha nada, só porque anda de cadeira de rodas? Não quero que se misture com essas crianças especiais! Quer dizer, qual vai ser a educação desse filho? Como ele vai crescer e enfrentar tudo se a mãe mascara e esconde viu! Essas mães escondem seus filhos!".

Como falei no começo do post de novela, me lembrei na hora da personagem da Christiane Torloni com o filho que era esquizofrenico, é exatamente isso que acontece, tentam mascarar a realidade e isso prejudica até o tratamento.
No caso da EM tem casos que a pessoa acaba sendo muito cobrada e ao não conseguir realizar as suas atividades, acaba se frustrando e tendo depressão. Acaba "ganhando" mais uma enfermidade. Afinal, já sabemos que a depressão é suscetível a EM. E seu estado será cada vez pior, o certo seria cada um encarar da sua maneira. Tentar compreender o outro sem julgar e não cobrar e nem deixar a pessoa se cobrar.
Sei que será um grande desafio, mas não vou desistir sem antes tentar!! Sem demagogia, gostaria de ajudar as pessoas que não tem a mesma oportunidade que eu para se tratar, trazer esclarecimento, conforto e principalmente gostaria que as pessoas soubessem que não estão sozinhas e que podemos até ser diferentes e ter sensações diferentes, mas sempre há alguém que sentiu ou sente a mesma coisa!!!

Pessoal espero não ter cansado muito vocês!!!

Gostaria de agradecer a todos que visitam o blog e aqueles que comentam, o meu muitíssimo obrigado!!!

Beijos a todos e até!!!






Um comentário :

  1. É isso mesmo Fabi!!!
    Nada de desanimar...
    Vc é uma guerreira e não vai deixar se abater por causa de uns comentários realistas, mas desanimadores.
    Temos que fazer a nossa parte, em tudo na vida. O que depender exclusivamente do outro, ai a gente deixa pra ele.
    Força nessa luta amiga e muitoooo sucesso...
    Bjossssssssssss

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