Google + BASTA! ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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17 de ago de 2009

BASTA!


Oi pessoal, gostaram do post do Baby? Ele arrasou!!


Bom hoje vou começar a falar de um problema que todos os portadores de esclerose múltipla enfrentam, o preconceito.

A minha iniciativa de postar todo dia do mês de Agosto informações sobre a EM, também veio daí.

Existem pessoas que ao ouvir falar da EM procuram se informar sobre a doença, seus sintomas, tratamentos, ainda mais quando se conhece alguém ou é da família.

Normalmente o preconceito nasce da ignorância das pessoas. Se a gente for procurar no dicionário, o significado da palavra ignorância, aparece exatamente o que acontece com a EM.
Primeiro é a falta de ciência, do saber. Depois significa, estado de quem ignora. E esse, a meu ver é o pior dos preconceitos, pois conhece a EM, seus sintomas e o que pode causar, mas não compreende a pessoa que tem esclerose múltipla. Sei que a falta de informação é um mal, que até podemos responsabilizar o governo, afinal é "ele" que tem todas as ferramentas e meios para divulgar a EM, até como forma de prevenir as pessoas a procurar ajuda a qualquer sinal. Porém o descaso, a incompreensão, a falta de vontade e até a falta de respeito já é um problema que devemos resolver fazendo escolhas, podemos escolher as pessoas que irão conviver conosco e presenciar nossas mazelas. Foi o único jeito que encontrei para não ouvir barbaridades e deixar de passar nervoso.
Claro que isso só vale com quem a gente conhece e não se mostra muito afim de compreender, porque entender a nossa causa na verdade nem os médicos, nem os cientistas do mundo inteiro não entendem, por isso estão pesquisando sempre.
Estou cansada de ouvir que sou preguiçosa, que estou me aproveitando da situação e que uso minha doença como "muleta". Uééé! A meu ver, a muleta é um apoio que as pessoas que tem necessidade utilizam para ajudar a caminhar, quer dizer, então eu uso a EM para me ajudar a seguir em frente?
Bom, com essa idéia sim, eu concordo! Me apoio nela para ter força pra seguir o tratamento, fazer os exercícios, me manter informada e o principal, uso a EM para me tornar uma pessoa melhor, que procura não julgar ninguém, não ter preconceitos e estar aberta a qualquer coisa diferente do que conheço. Dar mais valor a vida!
Por isso estou querendo divulgar e informar a todos, quando me perguntam, faço questão de corrigir essa idéia equivocada de que é doença de velho, que é uma doença mental que causa demência e/ou é uma pessoa esquecida, ou seja, "caduca".
Porém, apesar desse preconceito, do julgamento dessas pessoas, temos que saber quais são os nossos direitos e usarmos deles para o nosso bem estar.
Não ligo mais para aqueles olhares de reprovação na fila do banco, quando vou para a fila de idosos, mulheres grávidas e etc. Só nós sabemos o quanto demora para se recuperar de um chá de espera, em pé com os pés queimando, e subindo aquele calor. Quando estaciono no lugar para deficientes, para não me cansar de andar até o carro, quando o estacionamento está longe do lugar onde vou. Espero alguém me perguntar por que estou parando ali, mesmo com o adesivo no carro, já pensei em tudo, mostro minha carteirinha da ABEM e começo a explicar como funciona a esclerose múltipla e suas limitações. Só a gente sabe como é a sensação de ter um formigueiro subindo pelas pernas. Claro, não estou querendo exagerar, mas tem dias que andar meio quarteirão me formiga até a bunda. Sem exagero!
A fadiga é considerada um dos sintomas mais incapacitantes dos "capengados", fadiga não é apenas um cansaço normal, isso só quem sabe é quem tem. Como me disse o meu doutorzinho, para simplificar a sensação da fadiga, "vocês não tem reserva de energia, então usou, acabou". Ter vontade de lavar o carro e não ter energia nem para começar.
Isso no meu ponto de vista, também é a parte da doença mais difícil de aceitar. Quero ir ao shopping fazer compras, ir ao cinema, jantar e depois pegar uma boate. Certo, um programinha básico para um sábado, mas não para nós "capengados", que na maioria das vezes tem que ter momentos de descanso, no meu caso às vezes, preciso de umas 3 horinhas de sono para me animar. Mas isso não é compreensível, a quem não faz a menor idéia do que é ter esclerose múltipla.
Bom, não peço muito, só peço para se informarem antes de falar qualquer coisa, e se me tirar mesmo do sério, mando plantar coquinho lá onde a ponte partiu!!!! Hehehehehe

Bom pessoal, espero de coração que possamos mudar essa situação. Como já falei aqui , estou montando uma Associação em minha cidade para além de outras necessidades, trazer a informação aos portadores, familiares e a quem quiser. Também gostaria de informar os neurologistas de São Carlos sobre a EM, pois temos um “déficit” de neuros que conheçam o diagnóstico, tratamentos e sintomas.

Estou em prol dessa causa!!! E agradeço quem puder ajudar divulgando o dia 30 de Agosto da Conscientização da Esclerose Múltipla e informando como puder sobre a EM!


Beijos e obrigada pela visita!!!

Até amanhã....



INFORME: Meu computador teve um probleminha por isso atrasou a publicação desse post! Sorry!!

Um comentário :

  1. Sinto a mesma coisa... acho que as pessoas me olham torto, achando que estou me aproveitando da doença... é HORRÍVEL... ainda mais que não pareço ter nada... só eu sei que tenho...

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