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28 de jul de 2009

VOLTANDO A ATIVA


Olá pessoal, espero que vocês estejam bem!!!!

Eu fiquei ausente esses dias porque precisei ficar com minha mãe ajudando com minhas sobrinhas nessa última semana de férias delas, e isso é realmente cansativo, ainda mais quando a semana coincide com a minha TPM (isso é outro post que vou falar aqui). Quando não estava com elas só ficava descansando, no computador, no máximo só escrevia no twitter algumas coisinhas e acompanhava os sites e blogs que gosto.

Bom, nesse fim de semana teve reunião na Associação de Esclerose Múltipla em Ribeirão Preto, ia ter uma palestra sobre emoção, cognição e reabilitação. Ia porque infelizmente eu não consegui ir devido ao meu estado fadigado e ao trabalho do Baby que exigiu sua presença em Araraquara no sábado cedinho. Fiquei extremamente chateada ainda mais que seria patrocinado pelo copaxone, medicamento que eu uso. A enfermeira estaria lá tirando todas as dúvidas!!!! Poxa vida essa eu não podia ter perdido!!! Mas fazer o que né??? Faz parte da nossa vida de esclerosados né???
O tempo também não ajudou, acordamos logo as 7 da matina, e estava uma manhã chuvosa, gelada e da janela do quarto podemos ver toda aquela neblina!!!! O que não ajudava nada em período "monstrual", como o Baby fala!!!! E na estrada nem um pouco né??

Bom, vocês lembram do grupo de apoio que falei
aqui que estou querendo formar??? Pois é fiquei sabendo que a Unimed entrou em contato com a Associação e mostrou interesse pelo assunto, o que realmente é muito bom!!!O representante do laboratório TEVA, que é responsável pelo copaxone também ficou interessado!!!! Fiquei animada, acho que nossa causa vai ser adotada!!!!

Bom, sou suspeita pra falar desse atendimento, eles tem um programa de atendimento ao paciente, chama-se PACO-Programa de Atendimento Continuado- que desde o início do meu tratamento eles me acompanham, ligam de vez enquando e eu sempre que tenho alguma dúvida ou preciso de algum material para as aplicações, ligo para eles e converso com as enfermeiras que encaminham o material e tiram todas as dúvidas sobre á medicação, a aplicação e reações do remédio. Sei que em algumas cidades tem até o serviço de enfermeiras que vão na residência do paciente para aplicar a injeção.

Certo, não é propaganda nem nada parecido, afinal não estou ganhando nada para falar desse medicamento, mas como usamos esse espaço para informar, desabafar e até xingar. Também podemos usar para parabenizar e incentivar outros laboratórios a melhorar seus serviços. Na verdade só posso falar do que eu conheço, os outros remédios eu não sei como funciona, acredito que todos tenham essa organização e preocupação com o portador!!!Já ouvi falar de alguns laboratórios que trabalham com medicamentos para hipertensos e diabetes que tem um atendimento muito bom também!!! E claro, o betaferon que no início da EM em minha vida, era o único e mais famoso medicamento para o tratamento, sei que também dá um super atendimento aos pacientes. Pelo menos há 2 anos era assim.

Bem, apesar de ter ficado triste em não participar dessa reunião, pude passar dois dias inteiros descansando para não perder outro evento de tamanha importância pra mim.
O "Olívia", bar do meu primo comemorou 1 ano de vida com uma noite cubana, com muita salsa, mambo, merengue, rumba e até patchanga. Família e amigos estavam lá, até arrisquei alguns passos com o Baby, estava muito animado e foi muito divertida a noite!!!
Eles estão de parabéns!!!! É um bar muito bonito, de enorme bom gosto!!!


Voltamos pra casa depois de meia hora de estrada e injection!!!


PS: Gú amigo e professor de pilates só ficou de olho nos meus passinhos, hoje quando voltei as aulas ele logo foi falando:" Como passou a noite pé de "Salsa"??? É pra rir né??? Mas tá aí uma coisa que não me seguro......dançar!!!! Amo dançar mesmo sem saber!!!!


NOTA: A imagem vai em homenagem aqueles que se arriscam " a bailar salsa eta noche"!!!! Hehehe



Beijos e até.........

2 comentários :

  1. Pena termos perdido a palestra e a conversa com a enfermeira do Copaxone, mas pelo andar vai dar certo o grupo que voce quer montar aqui em São Carlos, assim podemos ter essas palestras aqui também.
    E o bar do caco estava muito bom mesmo, até eu que tenho os dois pés pregados no chão arrisquei uns passinhos né...
    Beijão

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  2. Tomara Baby que dê certo mesmo né???
    Fiquei feliz que você se arriscou comigo nos passinhos!!!
    Bjão

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