Google + XVII BCTRIMS TIRANDO DÚVIDAS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

2 de ago de 2016

XVII BCTRIMS TIRANDO DÚVIDAS




Oi meus queridos tudo certinho com vocês? Eu estou bem melhor do que no último post.
Olha, confesso à vocês que não foi muito fácil, tive mais de oito dias de diarréia por causa do antibiótico para a sinusite e junto uma fraqueza tremenda, onde não aguentava fazer absolutamente nada. Credo, nunca havia acontecido isso comigo! Porém, conversei com minha médica que é gastro, e ela disse que isso pode acontecer por N motivos, inclusive se o Gilenya for um imunossupressor potente, as vezes deve-se suspender. Enfim, não sei se deveria ter comunicado meu neuro desses dias todos de dia de rainha. Já foi mesmo....
Hoje gostaria de contar sobre um convite que recebi da Novartis no mês de junho quando houve o XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, em São Paulo, sobre a falha terapêutica e escalonamento no tratamento da esclerose múltipla com o Dr Jefferson Becker presidente do BCTRIMS que participou do simpósio.
 Esse simpósio, foi dedicado exclusivamente a profissionais de saúde, e teve como objetivo promover o debate sobre a identificação da falha terapêutica e, consequentemente, a discussão sobre as melhores opções para a migração do tratamento na EM (quando mudar, como mudar e para qual tratamento mudar), considerando o controle da doença e sua progressão em longo prazo.
Nesse último BCTRIMS houve  uma mudança muito importante para todos nós pacientes. A criação de um novo protocolo para a EM. O que está vigente é do ano de 2010 e depois dele já surgiram várias drogas novas e mais eficientes. Além da ideia de precisar começar o tratamento com um medicamento menos agressivo está bem desatualizado na medida que as pesquisas avançam. Conforme conversei com o Dr., é papel do paciente divulgar a ideia desse novo protocolo e a necessidade dessa mudança para que este protocolo seja implantado e colocado em pratica pelo SUS para nos beneficiar. Por isso vamos fazer barulho e correr atras.
Enfim, fui convidada a entrevistar o Dr Jefferson Becker sobre esse mesmo tema. 
E aqui vocês poderão conferir esse momento tão especial para mim. 
Agradeço ao Dr Jefferson Becker que foi muito atencioso e super didático em suas explicações e à Novartis pela oportunidade e em especial a Carol da s2publicom. 

A seguir coloco a entrevista inteira, transcrita, com minhas questões respondidas pelo Dr Jefferson Becker. Confiram. 

• Como se constata essa falha terapêutica?
Assim que é feito o diagnóstico de esclerose múltipla, há uma série de critérios que precisam ser respondidos. Para constatar a falha terapêutica, também é necessário o mesmo processo, existe uma série de critérios que são utilizados para tentar definir se houve falha ou não. O que está ficando cada vez mais consolidado é a questão clínica, presença de surtos e a importância da ressonância magnética como definição de critério para falha terapêutica. Classicamente, o que se usa para constatar a falha terapêutica é o surto no período de um ano. Entretanto, isso vem mudando. Avaliar apenas a questão do surto como falha terapêutica está sendo revista, já que as medicações estão ficando cada vez melhores e existem vários estudos que apontam menos de um surto por ano.
O ideal é realizar uma ressonância ao ano. Na medida do possível, hoje em dia, conseguimos realizar exames no SUS. Com o exame, mesmo com o paciente bem clinicamente, é possível indicar se a doença está ativa e se novas lesões estão surgindo, mesmo sem a presença de surtos. Como temos medicamentos mais eficazes, a tendência é de que façamos as trocas mais rápidas até achar um medicamento que funcione melhor para cada paciente.
Está ficando mais forte o conceito de que o tratamento deve ser individualizado. Não podemos usar o raciocínio de que todo tratamento deve ser uma receita de bolo e receitar o mesmo medicamento para todo mundo, pois isso não vai funcionar. Certamente muita gente irá se prejudicar com um raciocínio deste.

• Quando o senhor acha que deve rever o tratamento? Quando você está muito tempo com o mesmo medicamento pode ser um motivo?
O fato de estar muito tempo com o mesmo medicamento não é uma necessidade de troca, pelo contrário, quer dizer que você está se dando bem com o medicamento nesse período. É sempre importante fazer o controle por meio da ressonância magnética e dos exames clínicos para observar e analisar a atividade da doença, como por exemplo, se o surto é mais grave ou menos grave, se é medular ou de fossa posterior – que são potencialmente mais perigosos, se o paciente se recuperou do surto, se está acumulando incapacidade ou não.
O que estamos propondo no protocolo e que foi apresentado no congresso é perder a ideia de escalonamento e tratar a doença de acordo com sua gravidade. Há pessoas que desde o começo da doença apresentam um quadro grave. Elas não deveriam passar por este processo de escalonamento, do medicamento “fraco” ao “forte”. É importante começar com o medicamento mais adequado para elas. Traçando um comparativo, se o adversário é forte, eu tenho que começar com o meu melhor time, não posso perder tempo, porque isso pode custar a saúde do paciente e não ser possível reverter o quadro.
Além disso, outro conceito que está ficando cada vez mais forte é de que o controle da doença está muito relacionado com os primeiros anos da manifestação dela. É neste período que temos que jogar todas as fichas para controlá-la da melhor forma. Se a doença começar de forma leve, eu não preciso começar com um medicamento forte e expor a pessoa a um risco muito grande. Mas se ela mostrar um sinal de que piorou ou de que a doença está fugindo do controle, eu não tenho que perder tempo para trocar por um medicamento que eu sei que não será efetivo apenas para seguir o protocolo que está em vigor hoje. De acordo com o protocolo que estamos propondo e que vem sendo feito em outros países, o médico deve tratar o paciente de acordo com a gravidade da doença.
• Existe uma estatística de quando pode ocorrer essa falha terapêutica, ela é certa que vai ocorrer em algum momento do percurso da doença?
A falha terapêutica não é certa que vá ocorrer. Na verdade, há pacientes que tiveram apenas um surto na vida, há pacientes que estão no ambulatório por mais de 10 anos usando o mesmo tratamento e a doença está estabilizada.
Não significa que quem tem esclerose múltipla em algum momento vá piorar e o medicamento vai falhar, não há estatísticas. Entretanto, há pacientes em que a doença é mais agressiva, então, nesse caso, a gente tem que tratar por igual e ser mais agressivo no tratamento.
• Quais são os próximos passos para esse protocolo ser aprovado?
O protocolo foi elaborado pelo BCTRIMS (Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas) e teve o apoio da Academia Brasileira de Neurologia, entidade que representa os neurologistas e além de estudar as doenças neurológicas também estuda a esclerose múltipla.
O BCTRIMS fez esse protocolo e apresentou no congresso pedindo para que todos os neurologistas presentes no evento pudessem corroborar e assinar. Houve mais de 300 assinaturas e agora pedimos uma audiência com o secretário do Ministério da Saúde que cuida dessa questão de incorporação de medicamentos para expor o a nossa proposta, que foi baseado em outros protocolos de outros países, e que os médicos brasileiros acham que é o ideal para o tratamento do paciente.
A ideia é que o médico possa tratar do paciente de acordo com a gravidade da doença e não ficar preso ao escalonamento que está vigente desde 2010.
O outro ponto destacado é que possamos incluir novos medicamentos. Precisamos oferecer as novas opções que estão surgindo no mercado para que o Brasil não fique para trás.
Questão custo-benefício
Essas medicações mais novas não são mais caras. Elas têm praticamente o mesmo preço. Com isso, não tem porque comprometer a saúde do paciente, pois a diferença de valor é mínima entre os medicamentos.
Um ponto que não é considerado é o custo indireto. Um paciente que não utiliza o tratamento correto pode vir a ter mais surtos e trazer mais custos ao governo, como, por exemplo, ficar afastado do trabalho, aposentar antes da hora, gastos com cuidador, além do alto custo de internações, ressonâncias e pulsoterapias realizadas no SUS.
Com isso, cabe a nós, do BCTRIMS, e aos pacientes começar a falar mais sobre a doença e que este protocolo não é o ideal, pois estamos comprometendo a saúde dos pacientes.

Bem, meus amigos espero que tenham gostado.
Vou ficar por aqui hoje....
Mil beijinhos e até mais.

6 comentários :

  1. Parabéns minha amiga! Mt novidade chegando né? Q esse novo protocolo venha logo. Precisamos ter mais chances! bjs c carinho Roseli

    ResponderExcluir
  2. Parabéns minha amiga! Mt novidade chegando né? Q esse novo protocolo venha logo. Precisamos ter mais chances! bjs c carinho Roseli

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Puxa vida amiga,
      Mas eu sou atrasada....kkkkkk
      Acabei de enviar um e-mail....
      Pode rir de mim que eu deixo.....kkkkk

      Muito obrigada pela força sempre!!!

      Grande beijo 💋

      Excluir
  3. Parabéns pela notícia! Bom saber que estão revendo o tratamento para pacientes com Em! Mas Fabi, quanto ao tratamento para sinusite, você deveria sim ter avisado ao seu médico, pois tem remédios que não combinam com o Gilenya. Estou suspeitando que estou com sinusite também.

    ResponderExcluir
  4. Muito obrigada Lorena querida!!! Sabe que esse ano estou ouvindo muita gente reclamar desse mal, com EM e sem EM.....
    Deve ser esse ar
    Bjs
    Fabi

    ResponderExcluir
  5. 6 de set de 2016 15:40:00
    Gente Tenho uma duvida. Os sitomas de Em afeta o pescoço ? Tipo tensao?? Li o texto e os comentarios tudo Bem claro e explicatico. Ultimamente ando sentindo Muita tensao na minha nuca com rigidez. Quando giro o pescoço sinto como se fosse areia. Desconforto nas costas lado esquerdo. Estou Tao preocupada. Ja fiz exame de sangue. Cardiologico tireoide. Raio x do torax. Deu normais. Mas essa tensao nao minha nuca esta me deixando preocupada. Me ajuda me fala alguma coisa. Ficarei muito grata. Corros todos os Dias. Minhas pernas esta normal. E sinto um desanimo tipo fraquesa. Aguardo a resposta. 40 anos

    ResponderExcluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida