Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA: BOTOX NÃO, MAS MARIJUANA SIM! ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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26 de ago de 2016




Oi gente querida tudo tranquilinho com vocês ? Comigo nao vai nada tranquilo. Muito pelo o contrario, tudo bem agitado.
Bem mas vamos por partes, para voces entenderem a minha saga. Ja havia contado sobre o dia da ressonancia, o quadro de infeccao respiratoria, como gripe, rinite ou sinusite, antibiotico e diarreia. Entao, logo que terminei o medicamento realmente a diarreia cessou por alguns dias e meu intestino funcionou como nunca havia funcionado antes.
Nesse mesmo momento chegou o dia de ir ao meu doutorzinho, finalmente poder saber como vai a minha companheira diaria. Logo que chegamos, ele foi perguntando como eu estou e o que ando sentindo, como de praxe alguns dias antes anoto tudo isso no meu celular e abro na sua frente e começo com o questionamento e ele anota tudo em silencio e depois diz : - Entao, vamos la? Posso te examinar? E vou contar para voces que esse exame clinico foi especifico para as minhas queixas, portanto fez certos exames que nunca havia feito.
Havia reclamado daquelas pulsacoes que sinto no corpo, parecendo que os musculos irao sair, principalmente em situacoes que percebo que estou mais fraca, por isso testou a rigidez dos meus musculos. Concluiu que nao chega a ser espasticidade, mas como por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas.
Doutorzinho tem uma grande preocupacao com nosso emocional, o que admiro muito nele, pois existe a preocupacao da doenca psicossomatica, que aumenta os batimentos cardíacos, da dor no peito e palpitações, tremores, suor excessivo, boca seca, dor no estômago, náuseas, dor nas costas, respiração rápida. Além destes sintomas, os pacientes com doenças psicossomáticas também podem apresentar piora dos sintomas de doenças crônicas, como esclerose multipla, problemas de estômago ou hipertensão arterial, especialmente durante episódios de estresse ou ansiedade.
Nessa situacao, acredito que ele evite a parte tecnica da coisa, que depois a Dra Roberta Zago meu anjo em Sao carlos me explicou,  
frequentemente ocorrem clônus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos. O indivíduo afetado pode ter qualquer grau de comprometimento, que vai desde um leve distúrbio do movimento até uma desordem grave. As desordens mais leves podem afetar movimentos como correr ou subir escadas, por exemplo, e as mais graves resultam em perda mais completa das funções musculares.
Bem, continuando, me queixei de sentir muita vertigem e uma sensacao de estar em movimento quando na verdade estou parada. Dei o exemplo do carro: - Dr. eu nao era assim, mas nessa viagem para vir para ca, quando o carro parava no posto, eu ficava tao zonza e sentia que parecia que estava em movimento muito esquisito. 
Ainda comentei: - No elevador do ap dos meus pais sempre sinto tontura, so que quase sempre no de servico, nunca quando uso o elevador social.
E a conclusao dele foi surpreendente, tanto para mim quanto para ele! Confesso a voces que antes de achar surpreendente, achei na verdade uma merda, um desanimo total.
Bem estou falando de que no exame de sensiblidade com o diapazão ele notou que meu cerebro demora alguns segundos para entender o que esta acontecendo. O carro para e o lerdo do meu sistema nervoso nao percebe, entao eu fico com aquela sensacao "gostosa" que estou em movimento.
Pelo menos agora entendo que nao é frescura quando saimos todos do elevador da casa da minha mae, disse a ele.
E o Baby completou: - Por isso que quando fazemos uma viagem mais longa, por exemplo de aviao, doze horas, ela precisa de um dia inteiro para descansar. Chega passando muito mal.
- Nossa imagino, coitada, é horrivel. Disse meu doutorzinho.
Depois até fiquei encanada de perguntar da parte cognitiva, mas comentei que andava notando dificuldade de concentracao, memoria, raciocionio lento, mas acredito que ele nem tinha mais nada a responder, se o treco demora pra entender que ta parado, imagina o resto. Mesmo assim falei e demos risadas: - Dr. noto meu raciocinio lento nas aulas de frances, mas na de piano nem tanto.
- Mas voce ta tocando piano, lendo a partitura e tocando? Ou é assim nota SOL olha pro piano e procura SOL cade a nota? rs
- Afff Dr. nao ne, ja toquei em duas apresentacoes ta?
- Ah, que bom!
- Mas costumo dizer, o Cris (Baby) me conta uma piada e depois tem que me dar o gabarito....rs
- E mesmo por causa daquela lesao no corpo caloso? 
- Exatamente.
E quando fui dizer da falha de memoria, da dificuldade as vezes de ter uma conversa normal, porque me faltam vocabulário na hora ele me perguntou como era a nossa vida social se nós temos amigos e o que a gente fazia com eles.
Nisso respondemos que saímos para jantar e ele perguntou se eu não consigo conversar com meus amigos nessas horas ?
E eu quase respondi, ah aí é fácil, comendo, tomando um vinhozinho e assuntos cotidianos, é fácil.....rs 
Mas eu respondi, que sim, com certeza. 
Aí ele perguntou, quando foi a última vez que que assisti um filme? E coincidentemente tinha sido naquela madrugada no hotel. Então me pediu para contar sobre o filme. 
-Como chamava o filme ? 
E eu deitada na maca de examinar:
- Australia.
- É bom o filme? Nunca assisti esse.
- Ah Dr. é legalzinho, mas esperava mais....é sobre a história da colonização inglesa sobre a Austrália e a extinção dos aborígenes.....blá blá blá 
Fez ali em alguns minutos um pequeno teste cognitivo. E eu depois lhe disse que consigo prestar mais atenção quando estou mais descansada e menos pressionada....rs 
Enfim, chegou a hora das ressonâncias magnéticas, encéfalo, cervical e torácica, doutorzinho as olha minuciosamente na luz e diz não ter nada de novo e nenhuma com contraste, sem atividade da doença. Graças a Deus!!!
Então eu lhe pergunto :
- Dr. mas e a perda do volume cerebral ? Estou tendo?
- Deixa eu ler o laudo.
Após ler:
- Eles não colocaram no laudo, mas tem sim. Uma perda cerebral, mas é menor do que se é esperado na esclerose múltipla. 
Depois que já tínhamos discutido os assuntos mais  sérios para mim, perguntei:
- Dr. Gabbai gostaria que o senhor me esclarecesse uma coisa sobre esse tratamento que estão me mandando o tempo todo falando que é milagroso!
- Qual tratamento? 
- O transplante de células tronco feito no Canadá ? Outra dúvida que tenho, é diferente desse que fazemos aqui, em Ribeirão por exemplo? Ele respondeu preocupado.
- Esse tratamento não serve pra você. Não é o seu caso. 
- Ah não, eu sei. Digo à ele. 
- Mas não, não há nenhuma diferença, é igualzinho o que fazemos aqui.
- E sobre tratamento dermatológico ? Há alguma restrição com algum tipo de tratamento para a pele? 
- BOTOX! Só botox que não pode! O resto está liberado! 
- Ahhh então vou mesmo ficar enrugada? E ele como o Cavalheiro que é:
- Ela não tem espelho em casa Cristiano ? Que rugas ? 
Mas ele não vale.....kkkk
- E o tratamento com a cannabis Dr,? Pedi pro Baby perguntar pra mim....
- Ah esse é para quem tem sintomas de espasticidade.
E eu com uma carinha de decepcionada disse:
- E eu não tenho né Dr?
- Não, você não tem. Mas, Eu não posso prescrever, mas nada a impede de puxar um fuminho, o efeito será o mesmo!!! rsrsrs 
- E vi meu doutorzinho, aquele senhor sério, cavalheiro, expert em neurologia, falando bem da Maria Joana !!!! Kkkkk 
Demos risada !
Confesso que no fim daquela consulta que havia sido um tanto pesada, porque você sabe que a EM é progressiva. Porém, sem surtos, nada de incapacidades aparentes, você percebe que sim, a Bonitona está evoluindo e deve ser por isso que estou me sentindo tão facilmente cansada, com dores que eram inexistentes por exemplo. 
Agora o que mais me chateou  é que foi ao sair da consulta e pegar a estrada, notei que minha desinteria voltou. 
Tive que usar o banheiro na estrada mesmo, numa situação muito chata e nos próximos dias que seguiram, toda vez que ia ao banheiro, notava um espécie de muco marrom. 
Gente, comecei a ficar tão assustada e comecei observar as fezes, elas tinham a sua volta um treco branco..... Argh 
Bem, conversei com a gastro que me acompanha e acompanhou até agora que suspeitou de colite. 
Uma semana depois, consegui passar por uma consulta então me passou um outro antibiótico para o infecção intestinal e depois um probiotico para regular o intestino.
Não sei mas acho que estou sentindo na pele o Gilenya ser um imunossupressor apesar de haver uma grande briga por conta disso. Porém, fazemos hemogramas mensais no início do tratamento por controle e depois passa a ser trimestral, pois temos leucopenia ( perda de leucócitos) e linfopenia ( queda dos linfócitos ) que são os glóbulos brancos do nosso sangue e fazem parte do sistema de defesa do nosso organismo. No caso das doenças autoimunes defesas e ataques.... 
Ou seja, com esse efeito que o fingolimode provoca, e é o esperado, ele é um imunossupressor que suprime nossas defesas além dos ataques. 
Estou há exatamente 2 meses sentindo ele despencar.
Primeiro começou com tosse, nariz pingando, dor de cabeça e aí foi o primeiro antibiótico. Depois com diarreia mais de dez dias, com dores abdominais e muco, então foi meu segundo antibiótico. Desde então uma fraqueza, um cansaço que não passa, hormônios descontrolados, vertigem que vai e que vem, o nariz que não parou de pingar e minha rotina que mudou. 
Será que é mais difícil se curar tomando um imunossupressor ? Ou é só coincidência ? 
Eu não posso reclamar, ele se mostrou eficaz nesse último exame de ressonância magnética, porém não é essa mil maravilhas que as pessoas pensam, e que pedem pelo amor de Deus pra trocar de medicamento. 
Costumo dizer que se o seu medicamento está indo bem para você, controlando a sua EM, não piorando suas limitações, pense muito bem em mudar, porque pra uma pessoa que em quase 40 anos nunca tinha pego uma gripe, já pegou duas, é porque a bagaça é potente....rs 
Ah sobre o botox, a Dra Roberta ficou curiosa quanto a proibição dele, porque pode ser por dois motivos o primeiro que foi o que minha dermatologista para estética me disse , o botox é uma toxina que vai atravessar o cérebro e a medula espinhal podendo assim causar alguma novidade na EM e em segundo é porque o botox está sendo muito usado e com ótimos resultados em casos piores de espasticidade, porém nas pessoas que já utilizaram a toxina botulínica, não fará efeito de melhora. Por isso migas da EM, pensem muito bem em se arriscarem em esticar as ruguinhas....rs
Bem meus queridos, não vou mais ficar alongando com a minha saga. Terminei sábado o antibiótico e ainda estou sentindo aquela canseira e um pouco de vertigem!!! 
Mas hoje pelo menos consegui terminar esse post e treinar o piano que tinha dias que sentava lá e não dava pra tocar que as teclas estavam rodopiando.... Afff 

Mandarei notícias !!!
Amanhã nosso dia de conscientizar sobre a EM. 

Mil beijinhos e até mais. 




13 comentários :

  1. Fabiana, Obg por compartilhar de maneira tão honesta suas experiências...
    Ainda estou fazendo exames pra saber se tenho EM, ontem fiz a punção e estou aqui deitadinha esperando as dores irem. Enfim, uns dos meus primeiros sintomas foi na parte gástrica e era tudo igual ao que vc sente, até que descobri por exames que sou sensível ao glúten (não sou celíaca). Tem 4 meses q não consumo, mas nos primeiros dias a diferença nas minhas fezes, cansaço, fraqueza já foram gritantes!!! Aconselho se ainda não fez o teste, que faça, o mais curioso q não foi o meu gastro que descobriu, pois ele fez direto uma endoscopia c/ biópsia e como deu negativo pra doença celíaca ele disse que eu tinha a síndrome intestino irritável e lamentava muito pq era psicossomática e não tinha muito o q fazer, mas a minha ginecologista qdo viu meu estado me virou de ponta cabeça e acabou descobrindo...
    Boa sorte, bjao

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    1. Olá
      Muitíssimo obrigada por seu comentário. Sou louca pra saber como descobrir se tenho sensibilidade ao glúten. Porém, fiz uma colonoscopia que não deu nada uns anos atrás. Mas agora só ouço dizer que melhora muito a qualidade da gente, que estou louca pra voltar nessa dieta que fiz por um tempo apenas em 2014.
      Como foi que descobriu, foi exame clinico ?
      Muito boa sorte tb....
      Beijinhos
      Fabi

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  2. Ola!Meu nome é Karina, tenho 37 anos e há um ano e meio venho apresentando vários sintomas de EM. Tudo começou com um cansaço imenso nas pernas e dores no quadril em ambos os lados que a principio julguei ser algo ortopédico. Depois de muito peregrinar em vários médicos (ortopedistas, reumatologistas) e através de exames descartar doenças ortopédicas e reumatologicas, fui parar na Neurologista, pois tinha formigamento e espasmos musculares nas pernas, quadril, mãos e pés, além da vista muito embaçada(fui também ao oftalmo que nada encontrou). Fiz a ressonância do crânio e coluna cervical e torácica e apareceram lesões no cranio apenas. Segundo a medica, antigas.O meu liquor deu negativo. Tenho muita dor no quadril, cansaço nas pernas. Os formigamentos e câimbras desaparecem por um tempo e depois retornam. Mas a dor e essa fadiga permanecem. Fui a dois neuros diferentes pra pedir opiniões, mas eles são taxativos em repetir: esclerose múltipla nao causa dor. Tem dias que sinto as pernas pesadas, dores nos pés, tornozelos. Não estou sendo medicada para Esclerose, pois segundo a médica, nao tenho diagnóstico fechado. Repito as ressonâncias uma vez a cada seis meses e só. Gostaria de saber, você sente muita dor? Em quais partes do corpo? Como é essa dor? As vezes sinto isso que vc falou... parece que o músculo está... sei lá.... se rasgando. Nao sei explicar. Desculpe o longo relato e agradeço desde já.

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    1. Oi Karina
      Bem alguns falam que não sentem dor mas não é bem assim. Depende muito do tipo de dor, da intensidade, já tive surto que começou com uma dor muscular no bíceps, nunca imaginei, depois fui perdendo a força. Enfim, o diagnóstico da EM é uma série de descartes de outras doenças. Não há um exame certo, há um exame clínico específico, o seu relato de queixas para o médico e a ressonância magnética crânio.
      O mais indicado é procurar um médico especialista em EM que terá mais experiência em te ajudar se for ou não a EM. Nos quadris tenho o que se chama bursite trocanterica, nada a ver com a EM, é ortopédico, porém descobri numa ressonância de quadril. É uma dor terrível, que piora no frio.
      Nos músculos a sensação é de que estão pulando, pulsando. Parece que vão sair do meu corpo, mas é uma sensação, uma das muitas esquisitas que sentimos....rs
      Agora esses sintomas e formigamentos, são muito comuns em várias outras doenças, por isso o diagnóstico é tão difícil.

      De onde vc é? Conhece um médico especialista em EM?

      Bem, muita Boa Sorte!
      Bjs
      Fabi

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  3. Oi Fabiana! Obrigada por responder. As duas Neuros que procurei, sao especialistas em EM. Fui diagnosticada com bursite trocanterica,bilateral. Mas junto com essas dores do quadril é que vieram todos os outros sintomas pelo corpo todo. O ortopedista achou esquisito uma bursite 'bilateral' . Geralmente dá de um lado só. Junto com ela vieram os formigamentos, espasmos, (os músculos pulando). E as dores musculares. Nao sei se meu raciocínio está correto, mas... EM, não causa fraqueza muscular e fadiga? Se temos fraqueza muscular, consequentemente temos músculos e tendões debilitados. A bursite e tendinite, vrm do enfraquecimento muscular, encurtamento e isso gera sobrecarga de tendões e bursas. Sei lá se estou maluca... Sou leiga, mas... A bursite e tendinite no quadril nao pode ser causada pelo enfraquecimento e fadiga muscular gerada pela EM? Se eu tivesse só a tendinobursite, sem as lesões no crânio, tudo bem. Mas as lesões estão ali.... Ninguém quer ter uma doença grave, nem EM e nem nenhuma outra. Mas tenho medo de isso tudo ser da EM e não estar sendo tratada e depois ter seqüelas. Sou de Santo Andre - SP.

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    1. Oi Karina, seu comentário estava escondido para mim, só vi agora.
      Bom, pela minha experiência acredito que uma coisa não está relacionada com a outra.
      A fadiga que temos não está necessariamente relacionada com fraqueza muscular. As fraquezas são sintomas, ou surtos da EM.
      São quando vc quer puxar uma porta e não consegue, segurar uma xícara, um prato, apertar o pé no acelerador... Essas coisas.
      Tenho bursite trocanterica nos dois lados do quadril, é uma bascula patelar no joelho direito. Que deve ser de uma escoliose na coluna, nada relacionada a EM. Quanto às suas lesões, deve pedir ao médico para fazer vários exames e descartar a possibilidade de uma doença. Pois acredito que como a EM, essas doenças não tem um exame para obter diagnóstico.

      Espero que você resolva logo seu problema, se é que não resolveu ainda....

      Tudo de bom pra vc!!!
      Bjs
      Fabi

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  4. Eta amiga, esta "BONITONA, MAS ORDINÁRIA" rs, dá o q fazer. Uma verdadeira montanha russa. Quando pensamos q estamos subindo, descemos e vice versa. O Fampyra me trouxe mts benefícios, inclusive o de achar q podia ser aquela pretendente à MULHER MARAVILHA q fui um dia.... No Pilates pulei duas molas e não acreditava q fazia c a anterior kkkk . O minha amiga, esqueci q o impulso elétrico é acelerado, mas q os meus músculos CONTINUAM OS MESMOS rs Resumo! !! Três dias de cama. Kkk Rindo p n chorar. Não havia um lugarzinho sequer da musculatura q não doesse. Será q aprendi a lição? Vamos ver... O remédio facilita nossas atividades diárias, mas a madame aqui não sabe ler kkkkkk ou melhor prefere fingir q não entendeu. E por aí vamos amada. Torcendo mt por vc em relação a td. Td mesmo! Na próxima semana eu vou passar pela perícia do Inss. Aquela delícia, descontração purinha rs Mas DEUS tem uma caneta q serve p escrever e, se preciso for, reescrever a nossa história. E esse mesmo DEUS vai assinar td por nós, pela sua misericórdia q é infinita. Amiga, melhora e fica bem... Vamos ficar bem. Um bj c td o carinho p vc. Sua grata amiga, fã e leitora.. Ro 💗💞💕😍😘

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    1. Minha linda tem e-mail pra você!
      Mil beijos
      Fabi

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Brigada pela a resposta. Quais Sao os primeiros sitomas de EM ?? Eu sinto Muita tensao na nuca somente. Alguns desconforto na pá esquerda. �� obrigada que Deus Abençoa Vc.

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  7. Oi Keiyla

    Visão turva ou dupla
    Fadiga
    Formigamentos
    Perda de força
    Falta de equilíbrio
    Espasmos musculares
    Dores crônicas
    Depressão
    Dificuldade cognitivas
    Problemas sexuais
    Incontinência urinária.

    Se tiver algum desses sintomas procure um neurologista que tenha experiência na EM e.
    Converse com ele faça exames.
    Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o andamento da doença. Tratando claro.

    Mas visão turva, visão duplicada, dormência, fraqueza nos membros, vertigens, idas ao banheiro com urgência, ou o contrário.
    A EM é de difícil #diagnóstico, importante, ficar atento aos sintomas.

    Boa sorte!
    Espero que não seja nada!

    Bjs
    Fabi

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  8. Olá Fabiana, Boa noite!
    Ainda não tenho diagnóstico fechado, mas nos últimos 8 meses estou sendo acompanhada por um centro de referência em EM, após uma neurite óptica, depois de 3 anos em médicos diferentes esse ano veio a suspeita, já tive perda da força na perna direita, depois no braço direito é uma hipersensibilidade na pele insuportável q até o toque da roupa incomodava e os médicos nunca descobriam nada, desde suspeita de hérnia de disco a câncer já me deram, minhas ressonâncias não deram nada, será que tenho chance de não ser EM? Já fiz exame de tudo e só deu deficiência de vitamina D , desculpe o textão, e as dúvidas sei que não é médica, mais sua experiência nessa hora conta muito. Essa suspeita de EM é o mais próximo que tive de um diagnóstico até hj!

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