Oi meus queridos, o Grande Dia esta chegando e vou deixar aqui para vocês o release do Encontro.
2º Encontro Blogueiros e Pacientes de Esclerose
Múltipla, um novo olhar
Evento
alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros,
8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil
“Paciente 2.0”, “Cidadão
Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos que convivem de alguma
maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença neurológica degenerativa que
atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial
da Saúde (OMS). Para discutir o cenário atual da doença, blogueiros de cinco
estados brasileiros, médicos e pessoas que convivem com a doença estarão
presentes neste segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São
Paulo no dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser
realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8.
O Evento é uma iniciativa
do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos
Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de
Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento
dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto
Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal
aos Portadores de Esclerose Múltipla). A programação foi preparada com o
intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à
doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização
da E.M. (dia 30). Um desses assuntos, Direitos do
Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio Torronteguy. Nando Bolognesi, ator,
escritor e palhaço com esclerose múltipla, terá participação especial no evento
e vários exemplares do seu livro “Um palhaço na boca do vulcão” serão sorteados
ao público presente.
O Neurologista Denis
Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o
primeiro palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e
seus desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público de
Saúde. Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a nova forma com
que os médicos conversam com os pacientes. O “Paciente 2.0” - àquele que busca
informações sobre tratamentos e discute com o médico a melhor opção para si,
veio para ficar. “Assim como existe livre acesso à informação existe também um
papel de responsabilidade do paciente no uso da medicação, ele tem que
participar”, comentou Dr, Bichuetti.
É justamente a busca
por informações na Internet que faz com que alguns diagnosticados com a doença
comecem a criar blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os
demais pacientes de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas
públicas de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando
opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.
Bruna Rocha (
www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com),
escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma importante
ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla. Já participou de
diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o quanto os blogueiros
de saúde têm reconhecimento dos médicos. “Percebi que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível
também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores passaram a
nos ter como fonte de informação e como divulgador também”, comentou.
O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe
muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da doença.
Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o que pode vir pela
frente, com baixa estima e sofrem até mesmo preconceitos. Por isso elenca como um
dos grandes desafios da instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela
sociedade. Também a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS,
cujas diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a
livre prescrição médica. “Queremos contribuir para a reestruturação de
políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no Brasil”, Mencionou
San Martin.
É bem comum a especialista em Tecnologia da
Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre E.M. Convivendo
com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de outros diagnosticados e
também pesquisas sobre o assunto. “As informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os
pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma linguagem
bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e laboratórios”,
explica.
No dia 23 de agosto os blogueiros e ativistas inscritos participarão de
um Media Traning a ser ministrado por Carolina Frazon Terra, professora de
pós-graduação em Comunicação Digital da ECA-USP. Cerca de 40 pessoas receberão
informações sobre criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e
gerenciamento da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de
profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores de opinião
e de conceito.
Programação:
- Projeto de Atenção Municipal ao Portador de
Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
- Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo
San Martin (AME)
- Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil
por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
- Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no
SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
- Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da
medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo
- Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu
cuidador
- Revolução na relação médico paciente
"Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
- Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei
de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil -
acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças
musculoesqueléticas
- Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr.
Marcos A. Torronteguy
Data: 22 de agosto
de 2015
Horário: 9h30 às
17h
Local: Câmara de
Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto
Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo
Estacionamento:
entrada pela Rua Santo Antônio, 67
Contato
realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com
Assessoria de
Comunicação:
Renata Veríssimo /
11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com
Por hoje é só pessoal.
Aquele que ainda não fez sua inscrição, ainda está
em tempo.
Está imperdível!!!!
Mil beijinhos e até mais...
Querida, Chegando o grande dia!Feliz por vc! Bjs com saudades, Roseli
ResponderExcluirEstá chegando querida Roseli...
ExcluirObrigada sempre pela força!!!
Beijão
Fabi