Google + VAMOS FAZER BARULHO!!! ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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15 de jul de 2015

VAMOS FAZER BARULHO!!!


Oie meus queridos, tudo bacaninha com vocês?
Comigo está tudo bem, tirando algumas sensações bem chatinhas que estão me perseguindo desde a semana passada.
Bem, antes de falar de mim, precisamos falar de um assunto muitissimo importante pra todos nós.
A distribuição dos nossos medicamentos. 
Eu, como mudei de medicamento do Copaxone para o gilenya, tive que refazer todo o processo do alto custo e por enquanto o médico me fornece os comprimidos. Mas já estou aguardando uma resposta da farmácia quanto a documentação, para saber se está correta.
Enquanto isso, recebo a triste notícia que a CONITEC está realizando uma consulta pública, para sondar a devida importância do AVONEX, na esclerose múltipla uma vez, que eles têm pesquisas que demonstram que esse medicamento é menos eficaz que outros.
Nessa consulta, você deve responder a um questionário com seus dados e depois justificar o lado positivo do medicamento e seu lado negativo.
Como nunca usei o AVONEX, só posso dizer que para nós pacientes quanto mais opções de medicamentos será melhor, tanto para o nosso prognóstico quanto a nossa qualidade de vida. Pois cada paciente se adapta a um medicamento diferente, como cada organismo reage de maneira diferente  a cada medicamento. Ou seja, usando o Copaxone por 7 anos, tive praticamente dois ou três efeitos colaterais e poucas lesões na ressonância magnética enquanto, conheço pessoas que usaram por um ano e o medicamento nem surtiu efeito, como se estivesse aplicando placebo.
Então, com o AVONEX, temos a mesma pesquisa. Não duvido dessa conclusão da CONITEC, mas precisamos ter a chance de o profissional fazer a melhor escolha, afinal somos nós que sentimos na pele. 
Reconheço que o momento do médico receitar o seu interferon, acetato, natalizumabe ou Fingolimode, é uma mega sena, onde na maioria dos casos, ele pensa na idade do paciente, em outros problemas de saúde e principalmente no estágio que a doença atingiu logo de início, com todos os exames em mãos.
Então temos que fazer barulho, não podemos deixar isso acontecer. Acredito que a exclusão do AVONEX será um retrocesso, afinal estamos lutando para se incorporar mais medicamentos.

Vamos todos participar dessa consulta pública, mostrando a comissão o quão é  importante para todos nós a permanência do AVONEX no alto custo.

Entrem no link http://conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas e faça a sua parte, pode ser paciente, familiares, amigos, conhecidos, basta serem solidários. Dizendo que precisamos desse medicamento.

ASSINEM A PETIÇÃO TAMBÉM, VAMOS FAZER BARULHO!!!!

Queridos vou deixar vocês com essa responsabilidade, eu e o Baby já respondemos!!!
Mil beijinhos e até a próxima....

2 comentários :

  1. Já tô fazendo meu barulho por aqui! Beijos... Roseli

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  2. Fabi, enviei um e-mail p vc. Tô precisando de uma forcinha, rs.. Obrigada e bjs, Roseli

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