Google + POR QUE NÃO FALAR? ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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26 de ago de 2013

POR QUE NÃO FALAR?

Oi gente, tudo bem? Como essa semana é de conscientização vamos começar com um assunto que foi muito falado nas redes socias, a nossa AME- Amigos Múltiplos pela Esclerose publicou algumas frases que não devem ser ditas a um paciente de EM e todos nós que a temos como companheira compartilhamos para os nossos amigos e familiares.
Bem vamos as frases então:

- Eu também estou sempre cansado.
- Eu sei como você se sente.
- Isso é coisa da sua cabeça.
- Deve ser legal não trabalhar.
- Eu queria ficar na cama o dia inteiro também.
- Eu também me sentia assim antes.
- Você só está depressivo, só pense positivo.
- Pare de ser preguiçoso.

 Acredito que todos gostariam de dar uma resposta a cada uma dessas observações, porém na maioria das vezes vem de alguém que só tem intenção de te ajudar, mas quando você sabe que não é esse o próposito você nem perde o seu tempo com quem não quer ter conhecimento e sair da ignorância ou do papel de ignorante, ou seja, aquele que ignora.
Bom na verdade só a gente sabe o que significa cada uma dessas frases, porque eu já ouvi da boca do meu doutorzinho : "eu não faço idéia do que você sente, porque não sinto mas sei que tudo que você me conta está relacionado a esclerose múltipla e não é fácil." Agora imagina uma pessoa que não entende nada do assunto e não tem nenhuma informação a respeito?
Realmente é muito difícil. Porque cansado todo mundo fica, porém quando a gente fala que está cansado é um cansaço excessivo que não vai ser uma noite de sono que vai melhorar, não ninguem sabe como a gente se sente, apenas as pessoas que convivem conosco e observam aprendem quando estamos melhores e quando não.
Quando falamos sobre algum sintoma ou mudança no nosso organismo não é loucura da nossa cabeça e sim pode ser uma nova lesão no crânio ou apenas a lembrança de uma antiga.
 Essa de ser legal não trabalhar é só pra quem nunca precisou ficar tanto tempo afastada, tudo bem que no meu caso era com rendimento, mas e no caso das pessoas que precisaram ser aposentadas por invalidez? Como pode ser legal não trabalhar? Você sai do seu mundo obrigado por um problema de saúde jovem, antes da hora com uma aposentadoria que mal dará para os medicamentos.
 Bem pra quem não sabe quando a gente fica o dia inteiro na cama, é que alguma coisa não está legal, tontura, fadiga ou um surto mesmo que nos impeça de levantar e isso não é nada legal.
O nervoso pode sim piorar os nossos sintomas então o pensamento positivo sempre é bem vindo mas a depressão é uma doença que nós que temos a EM como companheira temos que ficar atentos, ela é suscetível a nós.
Enfim o que mais ouvimos, sim nós também temos preguiça! Porém evitar a fadiga é o que mais nos preocupa, por isso depois de uma atividade comum, um banho, uma lavada de louça e a gente percebe alguma coisa, sim a gente vai se encostar. Se chegamos em casa de um dia cheio e exaustivo, pode esquecer da gente pra atividades que pedem energia.
Bom gente fiz um balanço das frases e escrevi com base nos comentários do blog e dos emails que recebo sobre alguns desses assuntos.
Fiquem a vontade para colocar a opinião de vocês!!
Hoje vou ficando por aqui, ainda tenho meus exercícios físicos a fazer.......afffff
Mil beijinhos e até mais...

Um comentário :

  1. Bjao. Vou postar seu post no meu blog... Fiz o Blog e o site pra ajudar minha mamãe que eh portadora da EM, porém hj ela não fala mais (faço uso dos post para falar sobre a Em e as necessidades e esclarecer melhor as pessoas e profissionais para entenderem melhor sobre a Em.
    Obrigada, no futuro pretendo ajudar montando uma loja junto com o site.
    bjao e se cuida sempre.
    abç.

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