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16 de jul de 2012

ESCLEROSE MÚLTIPLA E SEUS SENTIMENTOS

Oi gente tudo bem? Muito frio por aí?  Aqui na cidade do clima, a temperatura despencou, estamos todos encapotados nas roupas de frio.
Bem, não é sobre o frio que quero falar aqui para vocês. Mas acredito que ele ajude a piorar a sensação que nós que temos a EM como companheira estamos sentindo muito esses dias.
Como comentei no último post sobre melancolia, recebi alguns emails de pessoas falando de tristeza, depressão, desânimo, mau humor na esclerose múltipla.
Me lembro que logo que soube do diagnóstico e fiz minha carteirinha da ABEM (associação brasileira de esclerose múltipla) recebi junto da carteirinha um livro com as dúvidas mais frequentes na esclerose múltipla, aquele que chamei de "Bíblia" da EM. Dando uma primeira folheada, encontrei um item que na época me chamou muita atenção, que foi sobre a mudança de humor e a irritabilidade, na hora pensei "Então essa doença não é só física? Mexe também com o nosso emocional!" totalmente ignorante no assunto e marinheira de primeira viagem.
Depois de 6 anos de diagnóstico e tratamento, 3 de blog  tenho um pouco de experiência para não colocar tudo no mesmo saco.
Melancolia, uma tristeza vaga, indefinida. Claro que perguntei para várias pessoas se me achavam melancólica depois daquele comentário, mas foi com a minha psicóloga que pude entender melhor o que seria essa melancolia. Ela disse sim que é uma pessoa que carrega uma tristeza lá no fundo, diferente de quando se perde alguém, ficamos tristes e sofremos o luto.
A tristeza é um sentimento que pode ser desencadeado pelo simples fato de não conseguirmos realizar alguma coisa e isso infelizmente conhecemos bem, a fadiga é um dos sintomas incapacitantes da EM e talvez o mais comum.
Mas depressão é grave, não é apenas uma melancolia ou tristeza mas uma doença que faz com que a pessoa perca o interesse em tudo entre outras coisas, é preciso tratar.
Desânimo e mau humor, no nosso caso acredito que é super comum quando passamos alguns dias sem conseguir fazer nada direito por causa de tontura, fadiga, formigamento quem consegue não desanimar? E manter o humor?
Vocês sabem que tem dias que temos que tirar leite de pedra e nós tiramos. Mas também tem dias que ELA fala mais alto, aí sim manter o emocional firme e forte é difícil.
Antes dessa minha última consulta estava indo na psicóloga quinzenalmente e falando sempre "Hoje vim pra reclamar, xingar, eu não aguento mais, por que eu?"!
Cheguei a conclusão, depois de todo esse tempo, que eu não tive aquele momento de revolta, de raiva, de desespero depois do diagnóstico. Eu a princípio fiquei feliz por descobrir que tudo aquilo que sentia tinha uma explicação depois foi tudo tão rápido, correr atrás do prejuízo, começar o tratamento e um surto atrás do outro e até um quimioterápico tive que usar. Não sabia nada do que estava acontecendo, só queria minha vista de volta, e minha família sossegada.
Tive muito medo, medo sim, medo de morrer mesmo, até eletrocardiograma fiz numa noite que achei que meu coração tava parando. Credo nem gosto de lembrar, mas não foi fácil. 
Porém revoltada por eu ter a esclerose múltipla, não me lembro! Sempre fiz tudo que me mandaram e corri, corri, literalmente falando, atrás de ficar boa! 
Na minha família ouvia "Que nada ela reagiu bem! É forte! Faz tudo direitinho!".
Tudo bem, não me arrependo de nada, fiz o que tinha de ser feito! Mas uma hora a gente precisa sofrer, chorar, xingar e gritar " Pára mundo que eu quero descer!!!".
Bom, o que não podemos deixar que aconteça é que essa revolta seja eterna e a tristeza nos consuma!

Pessoal ligue o som, cante e dance uma bela canção, faz bem para alma e para o coração!!!!
Vou deixando vocês meus queridos por aqui!!!!
Uma bela noite!!! Mil beijinhos e até mais....

16 comentários :

  1. Adorei o que vc escreveu !!!!! Pensei que só eu sentia isso!!!! Um grande abraço!!!!

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  2. Oie
    que bom que você gostou!
    Mas olhe nós não estamos sós!!!
    Muito obrigada pelo seu comentário!!!
    Bjo grande
    Fabí

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  3. boa noite Fabiana, meu nome e Paulo, e a exatamente três meses descobri que sou portador da esclerose, hoje o blog me ajudou muito. Precisamos tocar o barco para frente e ver que mesmo diante das adversidades a vida continua, e Deus sempre estará nos fortalecendo pois Ele não deixa nenhum de seus filhos desamparados.Deus abençoe grandemente sua vida e que você seja a cada dia um canal de benção.

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  4. bom dia!!!
    Sou filha da uma portadora da EM. Há 14 anos que descobriu a doença, começou o tratamento com Azatiprina, em Dezembro de 2010 ocorreu à primeira crise, não conseguia andar e estava perdendo a visão. Em Abril de 2012 ocorreu a segunda crise, com os mesmo sintomas. Mudou de medicação. Agora ela toma beta-interferon. Sempre faz atividades (conforme suas condições) já fez hidroterapia, fisioterapia, massagens... de tudo um pouco. Agora com o inverno, reclama muito de dor nas pernas (foi onde afetou o problema). A única coisa que ela não trata é o psicológico. Sempre inventa uma desculpa, diz que o médico está cheio de consultas e que não pode atender. Não sei mais o que faço, falo... a convivência está bem difícil. Hoje ela tem 63 anos!

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  5. Oi Paulo
    que bom que o nosso cantinho te ajudou!
    Seja bem vindo!!!!
    E é isso aí muita fé e bola pra frente!!!
    Tudo de bom!!!
    Bjs
    Fabí

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  6. Oi Cristina,
    Seja bem vinda!!!
    Realmente é muito complicado, essa parte psicológica ajuda muito quando a pessoa encontra um profissional (psicólogo) que goste!
    Eu faço terapia há quatro anos é essencial no meu tratamento.
    Força aí!!!
    Bjs
    Fabí

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  7. júnior fracarolli20 de jul de 2012 20:20:00

    Olá, adorei o blog, parabéns!!! Descobri ser portado a Um ano e meio, nunca foi fácil... mas, com família, amigos e um bom psicólogo para fazer a sessões de descarrego hj me sinto bem melhor, sem contar que faz um bem danado para controlar nosso stress. O blog já adicionado nos favotos. até breve!!!

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  8. Seja bem vindo!!!
    Fico feliz que tenha gostado do blog.
    Adorei a forma como descreveu a terapia, vou copiar porque tem vezes que é mesmo um descarrego saímos até mais leve do consultório não é?
    Muito obrigada pelo seu comentário!!!
    Bjs
    Fabí

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  9. Oi Fabiana, encontrei esse cantinho por acaso... quando procurava alguns artigos.
    Então, assim como vc todos nós passamos por situações parecidas. Umas mais graves, mais acentuadas ou leves.
    Mas persevere, conheça mais da medicina alternativa (homeopatia, acupuntura, self-healing, yoga, ayurveda) sem deixar o tratamento convencional é claro.
    Conheça um pouco mais do seu corpo e se dedique diariamente à quebra de padrões (muito presente nos portadores de EM).
    Talvez eu seja uma pessoa um pouco mais experiente que vc, ou mesmo mais judiada pela EM. Mas a verdade é que eu sempre acreditei e corri atras... fui longe, atravessei desertos e depois de muita luta fui curada. Estou como quem sonha, tive alta de tudo (medicamentos, exames, médicos) há 2 meses e mesmo aposentada por invalidez... apresento-me em perfeitas condições de ajuda aos demais portadores. Estou em formação pelo método self-healing que foi decisivo no meu processo de autocura. SIM PORQUE A CURA ESTÁ PRA TODOS, MAS SÓ CONSEGUE AQUELE QUE FEZ A SUA PARTE. Estou pronta a compartilhar tudo que aprendi ao longo desses anos. Meu e-mail é profaleilaribeiro@hotmail.com e meu face: https://www.facebook.com/profaleilaribeiro e do método www.self-healing.com.br ou www.autocuraemovimento.com.br ....
    tenho falado com pessoas do mundo todo e muitas já estão desbravando o mundo nebuloso da EM. Grande beijo a todos.

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  10. Hoje é meu dia de pedir pra descer desse trem. estou lidando bem com os tratamentos, meus resultados das ressonâncias são impressionantes com relação aos níveis de melhora, mas não aguento mais ter que ficar controlando tudo, não aguento mais viver cada coisa, seja ela boa ou ruim, pela metade. Se choro e me sinto triste, tento parar porque não posso me estressar, odeio meu trabalho e não consigo trabalhar direito mas não posso me demitir porque ninguém mais me contrataria, amo meu marido (sou recém casada) mas não posso me entregar demais pois quando as dificuldades chegarem, se ele não me deixar, eu o deixarei (justamente por amá-lo), tenho paixão por viajar de moto mas não posso comprar uma moto maior pois, com tanta tontura, minhas viagens estão com os dias contados. Tá difícil ter uma vida morna, com uma perspectiva horrível.

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  11. Sou a pessoa ai acima novamente. Só para atualizar, já que o assunto é tristeza, as coisas pioraram pra mim. Eu, que não estava suportando viver tudo moderadamente estou agora a beira de um surto da EM. Minha perna voltou a ficar dormente e tenho tido dores nas costas, mas ainda não fui ao neurologista pra saber se estou com surto. Não consegui aguentar a carga e chorei demais nestes últimos dois dias.
    Pra explicar bem certinho o que passei volto ao final de 2014, quando fui diagnosticada com câncer de mama. Mastectomia, reconstrução, quimioterapia até setembro de 2014 e é provável que eu tenha me curado por descobrir ainda no início. Dá até para duvidar que tanta desgraça seja verdade, mas foi e o tratamento foi muito difícil. Sorte que quimioterapia baixa a imunidade e ajuda com a esclerose. Até ai consegui dominar meus sentimentos e não sofrer como o caso merecia, mas agora já não consigo mais... Meu pai faleceu há dois dias de câncer renal metastático. Há uns dois meses que não conseguia sequer levantar-se da cama. Estávamos todos sofrendo muito e agora não consigo mais controlar o sofrimento. Nunca imaginei que pudesse haver dor tão grande. Já tenho muita saudade dele e queria muito estar em seu colo agora, como quando eu era pequena e a vida era boa.

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    Respostas
    1. Erro de escrita, descobri o câncer no início de 2014, não no final.

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    2. Sinto muitíssimo por você! Espero que não seja um surto, por tudo que você passou pode ser um falso surto.
      O importante é conversar com seu neuro. No mais, desejo que você encontre um pouco de paz!
      Beijos

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    3. Sou eu novamente. Não era um surto naquela ocasião. Aliás, eu não tenho surtos desde 2012. Não que eu esteja muito bem. Tenho fadiga e os outros sintomas da EM, mas não é do tipo progressiva não. Só estou tendo uma folga longa dos surtos. A vida, no entanto, continua pesada. Não consigo mais andar de moto e tive que parar depois da queda que tive na minha volta do Chile, mas isso já era previsível por mim. Não consigo mais trabalhar também, tenho falhas grotescas de memória e atenção e agora, em 2016, minha mãe foi diagnosticada com câncer de mama também. Se depois da tempestade vem a bonança muita coisa boa está por vir...

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    4. Nossa que dureza heim! A moto nem consigo mesmo mais me imaginar em cima de uma e olha que nunca dirigi, só fui passageira. Mas estou morrendo de vontade de andar de bicicleta para ver se ainda consigo. Tem dias que até sonho...rs
      Trabalhar tb não consigo tem um ano e meio, estou afastada do trabalho o que tb é um estresse mensal, mas é o melhor a fazer. Uma vez que me canso muito facilmente e tb apresento falta de concentração e perda de memória.
      Sinto muitíssimo por mais essa agora, sua mãe !!! Poxa que saco!! Ela terá que passar por tudo que você passou ?
      Enfim, desejo que tudo ocorra super bem e ela fique bem !!!
      Com certeza depois desse temporal, vc merece que venham coisas maravilhosas por aí....

      Super boa sorte com sua mãe !!!
      Grande beijo
      Fabi

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