Google + AI QUE MEDO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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23 de jun de 2011

AI QUE MEDO

Oi gente tudo bem com vocês? Eu sei, estou bem sumida. Como disse para vocês, estava preparando tudo para a minha volta ao trabalho.
Pois bem, como já havia comentado aqui, fui fazer as ressonâncias magnéticas e realmente foi uma tortura. Levei mais de 2 horas dentro daquela máquina. Eu achava que já tinha me acostumado, afinal já passei da décima RM, mas essa foi uma surpresa para mim. Cochilei e despertei várias vezes nessas quase três horas de exame.
Mas confesso a vocês, que teve um instante que tive uma espécie de claustrofobia, abri os olhos e pensei "quero sair daqui, onde eu estou?" Pensei em apertar o botão de emergência, mas aí a sensatez voltou, e refleti "vai demorar mais ainda se eu parar agora!" Respirei fundo e continuei quietinha!
Bom, aí chegou o dia da minha consulta com o meu doutorzinho, sexta-feira. Ele como sempre muito atencioso escutou todas as minhas queixas de coisas novas que andei sentindo nesse último ano.
Disse a ele principalmente, sobre a fadiga que ando sentindo, um cansaço sem fim, nesses últimos tempos. Mas também, sobre uma sensação na barriga, que parece que tem algo a apertando. O formigamento nas costas, que sinto quando vou ficar naqueles dias.
Mas a primeira coisa que contei ao meu doutorzinho, foi sobre a minha vista. Esses dias tive uma coisa muito estranha na visão. Estava lavando a louça na casa de mama, quando o Baby chegou, fui olhar para ele que estava longe de mim, uns 2, 3 metros e não conseguia focá-lo, a imagem dele ficava distorcida, olhava pra minha mãe e ela estava dividida no meio, parecia ilusão de óptica! Uma sensação tão louca que achei que podia ser coisa da minha cabeça, fiquei assim por uma semana, mas como já tive dois surtos nos olhos tive a certeza que não era a mesma coisa.
Acabei de relatar essa esquisitice ao meu doutorzinho e ele perguntou: "De perto ou de longe?" e eu respondi: "de longe!" e ele continuou "Sabe o que é isso? Reação do topamax (remédio pra enxaqueca), você melhorou, passou?" e eu disse que sim e achei muito louca essa reação do remédio, nunca imaginei que pudesse ser isso.
Bom, continuando a consulta, ele abriu os exames que eu havia levado e as RMs que a clínica enviou pelo correio, o que estranhei primeiramente, pois sempre ele começa pelo clínico. Nos de sangue estava tudo certo, mas nas ressonâncias do encéfalo e da coluna cervical mostrou algumas novas lesões depois de injetar o contraste o que caracteriza atividade da EM.
O que logo em seguida senti o meu chão se abrindo e olhei pro meu doutorzinho que me levou no consultório do lado e me examinou, dizendo o tempo todo pro Baby "Olha como não dá nem pra enganá-la, ela acerta todas! Está de parabéns, tá enxergando muito bem! Tá forte a menina heim!" E no fim do exame deu a minha nota, que graças a Deus, permaneço no Zero. "Seu EDSS continua zero, sem nenhuma incapacidade" ele disse. "Isso quer dizer que clinicamente você continua ótima, mas a ressonância não está como eu gostaria que estivesse, eu esperava que ela estive barrada aqui!"
Ele sentou com a gente e fizemos um balanço desses 4 anos de tratamento e tudo que ele utilizou em mim até agora, corticóide, ciclofosfamida, azatioprina, endofolin, citoneurim e contou sobre os novos medicamentos que estão sendo usados na esclerose múltipla, os anticorpos monoclonais como o natalizumab e o alentuzumab que está bombando nos testes realizados com grande parte dos pacientes, mas é uma mini bomba, como ele nos disse temos que analisar o risco/benefício, mas também nos contou que tem pacientes que estavam em uma situação extrema e que agora já passaram 7 anos sem se lembrar da EM, então podemos até pensar numa suposta "cura" entre aspas!
Foi uma conversa muito importante, que me fez enxergar algumas realidades escondidas embaixo do tapete, que por mais forte que somos uma hora temos que ser seres humanos normais, eu confesso a vocês eu fiquei com medo, estou com medo, ele concluiu que todas as minhas queixas sobre sintomas estão relacionados a atividade da minha amiga que agora estou de mal dela, ela não tinha nada que dar o ar da graça justo agora que vou voltar a ter uma vida normal!
Enfim, sei que não é nada perto de muitos casos graves que conhecemos, mas fiquei desanimada, triste na verdade, ainda mais depois de ver aquele profissional com aquele gabarito (não é por nada não) me olhando com aquela preocupação e me dizendo que eu não tinha nada que ficar triste e ele sim que tem que ficar preocupado e achar uma solução pra mim, "quero achar, descobrir algo melhor pra você, que pare essa doença!"
E nem cheguei no elevador, olhei pro meu porto seguro, o Baby, ele me abraçou e eu desmoronei! Chorei que nem uma criança de soluçar, ai que medo!!!
Mas como "tudo passa nessa vida", diz a nossa amiga cozinheira do Bar Boza Lucy, já está diminuindo bem esse sentimento!
Nada melhor que ter pais maravilhosos que te acompanhem em tudo e ficam do seu lado para o que der e vier, um marido excepcional para dar o conforto e a segurança de todo dia, irmãos, cunhados e sogra preocupados e atenciosos e sobrinhas lindas e carinhosas para brincar, sorrir e dar colo!!!
A família realmente é TUDO!!!!!
Bem meus queridos, hoje vou deixar vocês por aqui!!!
Um ótimo feriado pessoal, divirtam-se!!!
Milhões de beijos e abraços apertados...
Até...

4 comentários :

  1. Oi Fabi, minha querida não se preocupe, teu EDSS é zero, o que é maravilhoso, tens um ótimo Neuro cuidando de ti e uma família linda que te apoia, sem falar no maridão que é dez. Ahh... e tem a tua força interior também.
    A EM não pode contra tudo isso.
    VAI DAR TUDO CERTO!!!

    Fica com Deus e seja feliz!!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

    E VIVA SÃO JOÃO!!!

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  2. Oi Fabiana,
    Eu às vezes fico meio desanimada quando vejo pessoas muito pior que eu, pois tenho medo do futuro... mas isso passa, né?!? (Ainda bem!) Temos que ter confiança em Deus, no futuro e poder contar com a família é tudo de bom.
    Bjs
    Também estou fazendo um blog: www.retalhosmultiplos.blogspot.com
    É uma mistureba dos meus assuntos favoritos. Passe por lá. Bjs

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  3. Minha amiga Neyra querida

    você sempre traz a voz da razão!!!
    Obrigada por estar aqui do meu lado sempre e me compreender!!!
    Beijo no seu coração
    Fabí

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  4. Drika querida
    bom saber que não estou sozinha nessas neuras!! Mas é isso mesmo que você disse, o bom é que passa!!!
    Adorei o seu cantinho de retalhos múltiplos!!! Inclusive o nome!! Mais uma vez parabéns!

    Beijão
    Fabí

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