Google + SOFRER DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, MAL DE ESCLEROSE MÚLTIPLA O QUE É ISSO? ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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18 de abr de 2011

Oi meus queridos tudo bem? Comigo está tudo bem agora, depois do fim do antibiótico aconteceu algo muito raro comigo, peguei uma forte gripe. É verdade, nem me lembro quando foi a última vez que fiquei desse jeito!
Passei o início da semana, com o nariz congestionado, muita dor de cabeça, dores no corpo e uma moleza sem fim!! Fiquei três dias de molho em casa, bem quietinha, tomando alguns remedinhos e pronto, parece que meu organismo fortemente combateu o vírus!
Mas o assunto que gostaria de comentar com vocês hoje, surgiu na minha mente por causa do email de uma amiga que abandonou seu blog por estar decepcionada com a atitude de alguns de nós que temos a mesma amiga como companheira, a EM.
Bom, ela diz em seu email que se cansou de ler coisas que não contribuem com nada, apenas para julgar ou criticar o outro. Espero que ela não se ofenda de eu ter usado desse assunto para expor o que também sinto, explicarei melhor.
Nesses quase 2 anos de blog (a nossa comemoração está chegando) pude observar algumas dessas desavenças, quando as pessoas discordam de uma opinião e criam uma discussão, acredito nisso ser grandioso para um debate. Mas quando, dessas discussões as pessoas já começam a confundir opinião pessoal como uma regra a seguir, a coisa se complica.
Observei em alguns blogs que acompanho dos nossos companheiros de EM, que existe muita preocupação com a maneira como se fala da esclerose múltipla, como as pessoas que não a tem usam uma forma para nos referir de uma maneira que a meu ver é sensível mas provoca muita discussão.
Confesso que não gosto da palavra esclerose, pelo choque que ela nos remete, mas gosto da palavra múltipla, que acredito definir muitos dos nossos sentimentos dentro dela. Dizer que não é uma doença, é mentira, é uma doença sim, crônica, sem cura e que seu prognóstico é incerto.
Sabem quando ouço alguém dizer "fulano tem mal de parkinson" acho ruim, pois a doença já não é uma coisa boa e quando vem acompanhada com mal na frente, se pensa que pode ser maligna, que ela vai acabar com você para sempre. Mas não é bem assim, no dicionário da língua portuguesa se vocês procurarem vão encontrar que mal, também pode significar doença. É menos comum, mas também já encontrei por aqui no mundo virtual, o mal da esclerose múltipla, que também é bem estranho, mas não deixa de estar certo, afinal é uma doença!
Dizer: você sofre de EM, também é outra coisa que provoca imensa rebelia em alguns colegas, mas aqueles que assim falam, estão certíssimos, afinal o verbo sofrer, não significa dor e sofreguidão e sim é a mesma coisa que dizer, eu suporto a EM, eu tolero a EM, eu admito a EM, e não necessariamente com pesar, mas há pessoas que sofrem sim, que se queixam de dor de uma unha encravada e na minha opinião nós temos que respeitá-las. Afinal dor e sofrimento são sentimentos bastante individuais e particularmente pessoais, cada um sabe onde o calo aperta! É isso mesmo, conheço pessoas que não suportam a dor de uma depilação, como suportaria tomar injeção todos os dias?
O que a esclerose múltipla me deu de presente, foi essa compreensão, eu não quero fazer do que eu sinto, ou escrevo uma regra para a vida dos esclerosados. Acho que devemos sempre nos unir a favor do nosso bem estar e batalhar para que as informações certas cheguem ao alcance de nossa sociedade!
Por isso, estou sempre pensando duas, três vezes antes de escrever para vocês meus queridos, deixo aqui minha inquietação por termos perdido um blog sobre EM, mas também coloco aqui meu desejo de felicidades em seu novo blog amiga e companheira!!!
Grandes beijinhos e até a próxima!!!!


Em tempo: Atendendo a pedidos voltei com outra recomendação de filme francês

   Algo que Você Precisa Saber

   Título original: (Quelque Chose à te Dire)
   Lançamento: 2009 (França)
   Direção: Cécile Telerman
   Atores: Mathilde Seigner, Pascal Elbé, Olivier Marchal, Charlotte Rampling.
   Duração: 100 min  - Gênero: Drama


 Sinopse
Mady Celliers (Charlotte Rampling) passa a maior parte do tempo falando mal de suas filhas e de seu marido, Henry (Patrick Chesnais), um ex-chefe de empresa que se transformou após a aposentadoria. Antoine (Pascal Elbé), o irmão mais velho, não consegue obter sucesso com sua empresa. Alice (Mathilde Seigner), a filha do meio, dedica-se à pintura para afastar a depressão. Já Annabelle (Sophie Cattani) é a caçula, trabalhando como enfermeira e tentando prever o futuro de sua família através das cartas. A situação da família Celliers permanece estável até o surgimento de Jacques de Parentis (Olivier Marchal), um policial solitário que acaba com a aparente harmonia.

16 comentários :

  1. Assim como a EM se manifesta de formas diferentes de uma pessoa para outra, cada um convive com ela do seu jeito, afinal cada um de nós é um universo diferente.

    "Concede-me, Senhor, a serenidade necessária para aceitar as coisas que não posso modificar, coragem para modificar as que eu posso e sabedoria para distinguir umas das outras."

    Beijos Fabi, minha amiga querida!
    Uma semana abençoada prá ti, com muitas alegrias!
    Carinho,
    Neyra.

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  2. Oi querida
    em tempo real, também te desejo uma semana maravilhosa!!!
    Essa semana que você volta no médico? Me dê notícias, estou aqui sempre com o pensamento em você querida!!!
    Obrigada pelo seu comentário tão rápido!!!
    Adoreiiii
    Bjão
    Fabí

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  3. Oi minha amiga querida!!!
    Obrigada pelo carinho!!!
    Minha última consulta foi em 22 de março e a próxima será dia 24 de maio. Até lá fico tomando dose alta de cortisona, na tentativa de aplacar a fúria deste surto (kkkkk...) que está teimoso demais. Estou inchada feito um balão, daqui a pouco levanto vôo. kkkkkkk...
    Mas não melhorei, na verdade piorei. Acho que vou ficar com sequélas bem difíceis desta vez. Seja o que Deus quizer...
    Eu continuo fazendo a minha parte: Convivendo com a EM da melhor maneira possível.
    Tenho vivido um estresse absurdo, que não só provocou este surto, como está impedindo qualquer melhora.
    Fabi, desculpe o baixo astral deste desabafo, é que sou muito sózinha e não tenho com quem dividir minhas angústias. Sem contar que a cortisona deixa a gente muito ansiosa, agitada e tagarela. kkkkkk...
    Beijos com muito carinho,
    da Neyra.

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  4. Olá Fabi ! :)) Cheguei ontem de uma escapadela de uma semana ! :))... venham mais ! rsrs
    Estive sábado num evento de Life Energy - "Energia Vital", onde fiquei muito impressionado, no bom sentido, com uma entrevista feita a um ex.pugilista que cegou há uns anos. No dia seguinte a ter saído do hospital começou a treinar outros boxers e a treinar atletismo, vindo a casar com a treinadora (com visão normal) ! Nunca vi pessoa tão feliz, sempre de sorriso aberto, capaz de o transmitir a todos à sua volta. Um espírito positivo e uma conversa interessantíssima fazendo passar o seu optimismo para todos. Foi uma grande lição de superação . Diz ele que dantes não "via" e que hoje vê muito melhor !
    Saímos todos com a ideia que os nossos problemas são muito pequenos ! :)))

    Beijo, Fabizita !
    .

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Adorei teu post Lorena!!!
    Oi, muito prazer!!!
    Beijos,
    Neyra.

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  7. oi Fabiana, estamos juntos enfrentando a EM, é minha irma caçula eu digo juntos pq ela nao esta sozinha estamos todos ao seu lado, hj é sua primeira consulta com o Dr Ramon de Londrina, pra dizer a verdade faz dois anos que ela esta sofrendo e nenhum medico de Mga diagnosticou o que ela tem, tenho fé que a partir de agora tudo ira melhorar ela ta sofrendo muito surtos e ja nao senti a perna esquerda,mais acredito no trabalho deste medico. Deus abençoe a todos vcs

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  8. Oi Fabi,
    Penso que os blogs nos ajudam a re-relaborar as nossas dúvidas e angústias. Compartilhando nossas dificuldades, felicidades e esperanças superamos melhor qualquer obstáculo. Não acredito que devemos nos importar muito com as críticas por si só... Algumas nos fazem crescer, mas as que são somente para detonar a gente abstrai.... Hehehe
    Gostei muito do que a Neyra disse lá em cima...
    É isso mesmo... sabedoria, força e pé na estrada.
    Bjs a todos,
    Melhoras para Neyra,

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  9. OBRIGADA DRIKA!!!
    Se tem uma coisa que ajuda a gente a melhorar é o carinho das pessoas, dos amigos.
    Beijinhos
    da Neyra.

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  10. Oi Fabiana. como vai? Sou Lidimar, descobri a pouco tempo que sofro de EM, estou em uma fase de não saber o que fazer. Estava cheia de planos, casar, mudar de meprego e etc...Agora nao sei o que esperar, se posso casar, como será minha vida. Se posso procurar um emprego e se tiver que ficar indo em medicos direto quem vai aguentar isso? minha vida tá cheia de "e se" não sei o que esperar. abraço...

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  11. Ruizito meu amigo giro

    desculpe pela demora mas mesma hora que li seu comentário logo imaginei a experiência que teve com essa lição de vida!!
    Precisamos disso as vezes para acordar!!!
    Beijos

    Fabízita

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  12. Lorena querida
    é exatamente isso que tentei descrever aqui!
    Beijocas
    Fabí

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  13. Graze
    tenha força que tudo dará certo. Dr. Ramon de Londrina é um médico experiente em esclerose múltipla e saberá cuidar muito bem de sua irmã. Ela fazendo o tratamento direitinho, e tendo você ao lado dela, com certeza dará tudo certo!!!
    Beijos
    Fabí

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  14. Drika querida
    concordo plenamente com você, o que não serve para ajudar eu acabo, deletando da minha mente!!!
    Beijinhos
    Fabí

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  15. Olá anônimo
    bom essa sua reação é muito normal na descoberta da EM. Não sou da área da saúde, mas com a pouca experiência que tenho nos meus 35 anos de vida e deles 4 anos com EM, sei que não é fácil! É sim uma avalanche de dúvidas e de inquietações na nossa cabeça. Mas a única coisa que posso te garantir, é que como ela, a EM, é nossa tão incerta companheira, nós nos adaptamos a ela e vivemos muito bem lidando com ela.
    O importante é você ter um profissional de total confiança para fazer um tratamento eficaz e segurá-la o máximo possível.
    Na minha opinião essa questão do emprego você deve conversar com o seu médico, ele saberá o que é melhor para você. Mas se sentir- se bem, trabalhe que fará muito bem para sua auto estima.
    Boa sorte
    Beijos
    Fabí

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  16. Bom Dia Fabiana!

    Gostei muito do seu blog! Também tenho como companheira inseparável há 8 anos a EM e hoje me dou muito bem com ela!
    Quando foi identificada a doença em mim, comecei um blog, mas as postagens e ignorâncias eram tantas que mais me punham para baixo do que me ajudavam!
    As pessoas viam no meu blog um muro de lamentações e despejavam seus corações e almas, e eu, que na época procurava compartilhar meu problema e conseguir mais informações e, talvez até apoio, acabei virando um pára-raios de toda sorte de problemas e pessoas, e por não ter condições psicológicas de absorver tudo isso, acabei desistindo!
    Fico muito contente em ver que esta situação mudou nos dias de hoje!

    Fabiana, você ou alguma das amigas portadoras dê EM já tentaram algum tratamento alternativo como a fitoterapia? Pergunto, pois há mais ou menos um ano, por indicação de um hoje amigo meu, o Felipe (também portador de EM que conheci pela net), conheci um Fitoterapeuta em Sampa com o qual o Felipe já vem se tratando há uns três anos e eu agora há um ano.
    O Felipe praticamente não andava mais e não tinha força muscular nenhuma e eu estava quase no mesmo patamar dele.
    Ambos conseguimos excelentes resultados com o nosso Maguinho (gentilmente falando, pois o cara é grande pacas, rsrsrs).
    O Felipe melhorou sua fala em 80%, voltou a caminhar, fazer pilates, academia, natação, inclusive a dirigir. Eu, ainda não evoluí tanto, mas não tive mais surtos e consegui voltar a dirigir e trabalhar. Estou fazendo natação e hidroginástica!

    Não abandonamos o nosso tratamento com a medicina tradicional, porém com a Fitoterapia conseguimos grande aumento na qualidade de vida, na disposição e força para enfrentar os problemas!
    Vale à pena tentar! Sei que o nosso fitoterapeuta também tem muitos outros portadores de EM como pacientes, bem como portadores de muitas outras doenças, e todos que encontro sempre relatam grandes vantagens e melhorias que tiveram com a terapia.

    O psicólogo do meu grupo no hospital onde faço tratamento médico sempre me pergunta onde arrumo forças para estar sempre sorrindo apesar da EM, e sempre respondo o mesmo: Porque melhorei muito e estou em condições de lutar contra a minha companheira EM e que Rir e Ser Feliz é o melhor remédio para mim!
    Caso queira entrar em contato comigo, meu email é gabriella_major@terra.com.br,

    Beijos e Sucesso sempre!!!

    Gabi

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