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28 de nov de 2010

SRª ESCLEROSE MÚLTIPLA... PARE, AGORA...

 Oi gente tudo certinho com vocês? Comigo agora está tudo mais certo, ando com alguns pensamentos nada legais que estão me deprimindo, mas, depois de um ótimo "tapa na cara" que ganhei da minha psicóloga, me sinto melhor.
Bom gente, hoje tínhamos reunião na Associação de Ribeirão (AREMP) com o Dr. Damacio Ramón Kaimen Maciel neurologista responsável pelo Centro de Referência de Doenças Desmielinizantes e Degenerativas do Ambulatório de Neurologia do Hospital das Clínicas (HC) de Londrina, mas infelizmente eu e o Baby não pudemos ir.
Mesmo assim gostaria de colocar aqui algumas das preocupações que o Dr. Damacio Ramón teve nas suas pesquisas junto a outras universidades. Conheço um pouco das idéias do doutor porque já li alguns artigos com suas pesquisas. 
O principal passo logo depois do diagnóstico, é o tratamento. Pois pelo que percebi, o doutor acredita que aqueles pacientes que são tratados precocementes com os chamados imunomoduladores tem um prognóstico muito melhor da doença, do que aqueles que, por exemplo, ficaram anos lutando para descobrir se realmente teriam esclerose múltipla.
Já vimos aqui algumas dessas pesquisas feitas com alguns medicamentos como o copaxone por exemplo, no Gang da Esclerose Múltipla acabei de ver que estão tratando do mesmo assunto, quanto mais cedo for realizado o tratamento, a chance de barrar a EM é muito maior do que que ficar esperando o papai noel chegar pela janela trazendo a solução para os seus problemas.
Nas palavras de Dr. Ramón ''Hoje a gente sabe que na primeira etapa da EM, a fase inflamatória, é quando funcionam os imunomoduladores, diferentemente da fase degenerativa. No paciente que chega com quatro, seis anos, procurando diagnóstico, você perde quase toda a fase inflamatória'' alerta.
Por isso os médicos enfatizam sempre para não demorarmos com o tratamento, a esclerose mútipla é uma doença complexa demais, surtos e progressão não estão necessariamente ligados, não diretamente. Lembram da última consulta com  meu doutorzinho? Só clicar aqui, pra quem não viu.
E outra coisa extremamente importante para o paciente de EM é o prognóstico, se ele sabe ao certo o que pode ser que aconteça a ele, para o Dr. Ramón ele enfrentará melhor a doença.
Depois de medicado corretamente e de forma precoce, os medicamentos reduzem ''em pelo menos 50%'' a evolução da doença e em 50% dos pacientes reduzem a incapacidade ao longo do tempo.
O paciente com certeza se encontrará muito mais seguro!!!
Bem gente, vocês sabem a minha opinião em relação a tudo isso!!!!! Buscar o diagnóstico o mais rápido possível, por isso gritar aos 7 ventos "EU TENHO ESCLEROSE MÚTIPLA E DAÍ?", "NÃO CANSAR NUNCA DE EXPLICAR TIM TIM POR TIM O QUE A GENTE SENTE!" e depois "DÁ-LHE PICADINHAS!!!!".
Gente só assim conseguiremos acabar com esse preconceito besta, com essa falta de informação, com esses casos de EM no escuro em pleno o século XXI com toda essa tecnologia e o pior de tudo, tantos pacientes demorando para tratar com tantos medicamentos novos por aí???
Temos que mudar essa mentalidade gente!!!

Vou deixando vocês aqui para me ajudarem nessa luta!!!!
Grande beijo e um ótimo domingo
Até a próxima....

Em tempo: Tenho certeza que foi um encontro maravihoso que perdemos hoje, além de ainda estar com muitas saudades dos meus companheiros de Ribeirão. Mas não é sempre que dá certo, espero que na próxima dê!!!!

33 comentários :

  1. Fabi, sentimos sim a sua falta e o q vc postou aqui foi o q ele disse.
    Bjs e saudades

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  2. Oi Fabi minha querida!!!

    Também penso que o tratamento tem que ser imediato, para evitar sequélas e um prognóstico ruim.

    É inacreditável o desconhecimento sobre a EM por parte de médicos como: oculistas, otorrinos, ortopedistas, psiquiatras e até mesmo neurologistas. Isto, além de outros fatores, retarda o diagonóstico.

    Fiquei muito indignada quando soube de um homem que, por + ou - 10 anos, fez tratamento para depressão. Só quando ele foi parar numa cadeia de rodas, teve o diagnóstico de EM. Não é de ficar...

    Tenho EM a 15 anos. Quando surgiu o Interferon, meu doutor disse que não era para o meu caso, e quando tenho surto faço pulso corticóide. Nos últimos dois precisei tomar cortisona pela boca para reforçar o tratamento. Costumo dizer que estou bem dentro do possível. Há 4 anos uso uma bengala canadense (meu tripé, charmosérrimo) porque tenho pouquíssimo equilibrio.

    Procuro conviver da melhor maneira possível com a nossa malinha sem alça.

    É uma doeça complicada, mas não reclamo, pois nas minhas baixas hospitalares (sempre pelo SUSto rsrsrs...) vi coisas muito piores. Assim sendo, agradeço, todos os dias, a Deus por estar viva.

    EXPLICAR SEMPRE!!! O CONHECIMENTO SOBRE A EM FARÁ A GRANDE DIFERÊNÇA...

    Beijos com carinho
    da Neyra.

    TENHO ESCLELOSE MÚLTIPLA SIM E DAÍ???
    VAI ENCARAR??? rsrsrs... A explicação é claro. rsrsrs...

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  3. Ói minha querida.
    Achei muita graça a : "agora que já conheço melhor a minha amiga" ! :))) e também as 2 últimas linhas do teu texto ! :)))
    É assim mesmo ! Eu conhecia uma pessoa que dizia : eu tenho o nariz com 2 buracos e ainda por cima é torto, não gosto dele ! ... Mas o que posso fazer ? Ele é meu !... tenho que seguir em frente e habituar-me a ele até que, há-de surgir uma solução para o endireitar e ela há-de aparecer :)))
    Acho que vocês são umas heroínas ! ... e a solução é essa : enquanto procuram encontrar solução tenho que conviver com a ideia e fazer amizade com esta "amiga". Afinal é a minha companhia diária ! :)))
    Tenho a certeza que a melhor solução é ser positiva, optimista e paciente. Haverá um dia em que alguém no mundo encontrará a solução radical. Poderá demorar mais ou menos tempo, mas vai acontecer ! Até lá, ... anda daí comigo, "amiga". Vamos-nos divertir ! :)))
    Um beijão grande, minha querida Fabi!
    .

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  4. Muito interessante saber que os remédios funcionam melhor na fase inflamatória. Meu diagnóstico demorou mais de 6 anos, pois eu ía a tudo quanto é médico e eles não ligavam os fatos. Mas, um belo dia de surto e progressão da doença, eu fiz as RMs e liquor e a doença foi descoberta em plena fase inflamatória e acho que é por isso que o remédio faz efeito tão bem. Estou aprendendo muito com seu blog. Às vezes também fico deprimida, mas nada como um dia após o outro.

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  5. Oi Fabiana, realmente o tratamento é importantíssimo, e pensar que a ignorante aqui ficou um ano sem tratamento, acredita nisso?
    Mas agora faço tudo que aparecer, comecei com avonex a 05 semanas, fitoterápicos, vitamina, etc, também a tal EM, já está quietinha, obrigada pelas matérias que vc coloca, nos ajuda muito!!

    Bjo.
    Mariana.

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  6. Ehhh...não é facil...mas também não é difícil!!!
    Amei seu blog...hoje estou num dia "tenso"!
    no meio do dia parei de sentir parte das minhas costas..adivinha adivinha adivinha!?!SURTO CHEGANDO...mas estou tranquila,sexta tenho consulta e se bobiar fico por lá...da-lhe CATEM!Força eh tudooo o psicologico é tudooo!!!
    Parabéns pelo blog...lá vai eu tomar Rebif(eebaaa!)Bjuxxx

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  7. Oi Andréa
    que ótimo que você já apareceu por aqui pra me trazer notícias da reunião!
    Também estamos com saudades!!
    Brigadão querida
    Fabí

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  8. Olá Neyra
    será que não seria bom você ouvir a opinião de outro médico?? Sempre é bom, e a pulso não é recomendada sempre, tome cuidado querida, hoje temos muitas opções pra ficar sem remédio! É muito perigoso isso!
    Grande beijo
    Fabí

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  9. Oi meu amigo giro
    que bom revê-lo aqui!! Já me diverti bastante lá no Coisas da Fonte!
    De heroína eu não tenho nada, mas otimismo não pode faltar mesmo!!
    Temos que resistir!!
    Brigadão querido!!
    Beijo no coração
    Fabí

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  10. Oi meu amigo giro
    Rui querido, acabei de me divertir um monte com você lá no Coisas da Fonte!
    Obrigada pela força, mas de heroína não tenho nada viu! Tenho que não deixar a peteca cair porque é fácil ela escorregar!
    Mas fica mais fácil com vocês me dando essa força!
    Obrigada querido
    Beijo no coração
    Fabí

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  11. Olá Lorena
    você está certíssima, nada melhor que um dia depois do outro!! Fico feliz que estou trazendo algumas informações importantes.
    Beijos
    Fabí

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  12. Oi Mariana
    o que vale é o dia de hoje não é mesmo??? Está com a corda toda no tratamento, é isso aí!!! Parabéns!
    E brigadão pelo comentário!
    Beijão
    Fabí

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  13. Nossa Lana
    que chato, mas ainda bem que você percebeu logo!! Espero que não seja nada demais e que se recupere rápido!
    Obrigada pelo comentário, e mande notícias!
    Boa sorte!!
    Beijo
    Fabí

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  14. Oi Fabi minha querida!
    Obrigada pela preocupação, mas não troco meu doutorzinho querido de jeito nenhum. Tenho plena confiança nele.
    Ele é uma sumidade em neurologia clinica e, como dizem seus colegas, é o bam bam bam da EM.
    É o meu anjo da guarda. Prá mim é Deus no Céu e ele na terra.
    Beijinhos linda,
    Neyra.

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  15. Alguem me ajuda faz 6 anos que sinto dor em tudo nos últimos mês já passei por 3 neuro que suspeitava de em mas falam que meus sintomas são vagos estou morrendo tive uma crise terça estou com o lado esquerdo todo adormecido e uma dor no olho que não consigo abrir estive internada na santa casa o neuro me passou p pisciquiatra alguem me ajuda

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    1. Você precisa pedir que lhe façam todos os exames para descartar a EM. Se for pelo SUS, peça pra lhe encaminhar a um neurologista e peça pra ele investigar, é o único jeito. A EM não tem um exame que dá o diagnóstico.
      Boa sorte
      Pode passar por um oftalmo para ver o problema no olho, eles detectam se o problema é neurológico.
      Boa sorte!!!
      Beijos
      Mande notícias
      Fabi

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  16. Oi Fabi estou cada dia mais mal o lado esquerdo continua adormecido agora alem do olho estou com o perca da audição a metade da língua DOI tanto tem HR que não posso nem fala ,fiz uma ressonância do cranio e deu minimo foco de gliose o neuro diz que e normal estou sem saber o que fazer ah meu neuro e neurocirurgião !!! Só sei que não aquento mais tenho um exame de proteína c reativa muito alto , e agora estou me desequilibrando com facilidade na véspera do natal chequei a cai e se machuca ,estou cansada vou entrega a partir de agora minha vida nas maos de Deus chega de sofrimento.

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    1. Nossa, você precisa procurar ajuda de um neuro especialista na EM e tratar se estiver em surto para não ficar com sequela!
      O mais importante é achar um médico que você passa confiar.
      Você confia nesse médico que está cuidando de você?

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  17. Guilherme e meu filho meu nome e Elaine .

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  18. Esse medico que ta cuidando de mim e pelo SUS pediu p volta em março vê se pode ele e neurocirurgião .

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  19. Esse medico que ta cuidando de mim e pelo SUS pediu p volta em março vê se pode ele e neurocirurgião .

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  20. Oi Elaine, de onde você é? Você só consegue se for pelo SUS ?

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  21. preciso de um neuro bom pode não precisa ser SUS pode ser particular. Sou de Jataizinho.

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  22. Obrigada Fabi já consegui o doutor Ramon vou agenda uma consulta volto aqui p te falar bjs como foi bjs feliz 2016.

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  23. Obrigada Fabi já consegui o doutor Ramon vou agenda uma consulta volto aqui p te falar bjs como foi bjs feliz 2016.

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    1. Nossa que bom!! Vou ficar na torcida, aguardando notícias!!!
      Boa sorte,
      Beijos e super ano Novo, cheio de saúde ...

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  24. Boa tarde Fabi ,hoje consultei com o doutor Ramon gostei muito dele , ele converso com meu esposo disse que já sabe mais o menos o que tenho ,pediu uma ressonância ,se Deus quizer vou fazer certinho meu tratamento .

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    1. Que ótima notícia Elaine!!!
      Agora é seguir todas as recomendações dele e discutir um melhor tratamento.

      Você verá, agora tudo vai melhorar!!!
      Continuo na turcos!!!
      Bons exames e aguardo notícias!!!
      Beijão
      Fabi

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