Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS ENCANAÇÕES ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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27 de abr de 2010

A ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS ENCANAÇÕES

Oie gente, tudo bem? Bom, eu estou aqui hoje para falar de um assunto que não é nada fácil em nossas vidas, a convivência com a Esclerose Múltipla.
Com a convivência diária você acaba se acostumando com os altos e baixos da doença mas uma coisa que acredito que não deve sumir tão cedo, e em mim ainda persiste é que após a certeza do diagnóstico qualquer sensação um pouco diferente ou um pouco mais severa, já me faz lembrar muito da EM.
Esses dias mesmo, desde sábado a noite eu não me sinto 100%, comecei a sentir uma sensação esquisita na barriga, um certo peso e inchaço com uma sensibilidade diferente, bem leve. A perna esquerda (o lado mais atacado em surtos) com diferenças de sensibilidade e formigamentos. Uma canseira que não passa nunca e uma moleza, e pra fechar os sintomas uma dor de cabeça diária.
De repente, você se vê apertando uma perna aqui, usando um objeto pontiagudo ali e a encanação está formada. Não sei como vocês são, mas eu percebo cada mudancinha no meu corpo e já fico tentando prestar atenção e comparando com outra parte do mesmo corpo.
Talvez eu tenha ficado assim por eu ter ficado um ano inteiro prestando muita atenção em cada unha que encravava, em cada fio de cabelo que eletrizava, em cada pé que vibrava e assim por diante. Isso mesmo no início do meu diagnóstico tive muitos surtos, um atrás do outro e o meu doutorzinho mandava eu ficar atenta a qualquer mudança.
Bom, hoje já estou mais segura, mas mesmo assim surge aquela velha pergunta que não sei bem ao certo como responder. Será que eu preciso sempre saber se estou tendo um surto? Ou se passar sem perceber, não causará nenhum dano?
O que eu acredito e já conversei muito com o meu doutorzinho sobre isso e ele concordou comigo, é que medicada corretamente os surtos que houverem serão bem mais leves e eu posso nem perceber mesmo, o que para ele é um "surtinho" que se deve observar muito bem se não houver melhora ou ainda piorar, procurá-lo o mais rápido possível.
Ou seja já tem 3 anos que estou sendo medicada e o meu remédio é diário. E nesses 3 anos nunca deixei de tomar uma injeção se quer, nem por dor, nem preguiça, nem por motivo de festas por nada mesmo. Confesso a vocês que não entendo os nossos companheiros que se privam de ter uma vida melhor não só hoje como no futuro ao não encararem um tratamento para barrar, estabilizar a EM agora que estamos com um leque grande de medicamentos, isso claro no meu caso de esclerose múltipla tipo surto-remissão, pois em outros casos nem medicamento para estabilizar a doença não tem, então porque não usar as armas e escudos que nós temos??
Esses dias estive pensando "nossa já tem três anos que uso o Copaxone e nunca mais tive surto!" "Será?" A gente ouve falar que de um a dois surtos por ano tomando o remédio ainda é normal, então será que eu tive surtos sem perceber?
Essa é uma questão que todos que estão no mesmo barco que eu devem pensar sempre, só não podemos ficar pensando muito afinal eu estou fazendo tudo direitinho há três anos. Se caso mudar alguma coisa vou correr atrás de tudo que precisar para continuar tendo a minha vida da melhor maneira possível!!!
Mas confesso que não é fácil não, temos que ter uma cabeça realmente muito boa!! E acho que psicoterapia ajuda muito!!!
Bom, hoje não vou me estender muito, deixo vocês com um milhão de beijos esperando estar bem melhor amanhã!!!!
Até mais pessoal....

3 comentários :

  1. Nossa Fabi,vc me animou muito, estou no começo do tratamento, confesso que tem dias que penso se vale a pena as injeções doidas,os lugares marcados e vermelhos por dias,acho que o momento que estou passando não tem me ajudado,mas depois de ler seu relato, fiquei mais animada,espero que esses seus novos sintomas sejam mesmo só encanações,e que passe logo.bjsssss

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  2. Bom dia a todos so gostaria de postar aqui minha vitórioa como disse ontem amanheci muito angustiado coom alguns sintomas de surtos que tem pra mais de 30 dias e nao passa mais lendo alguns posts no blog a vida com EM me ajudou a enfrentar, hoje amenheci bem, ja estou no 70% espero o mais rapido chegar nos 100%.

    obrigado a todos vocês que postam suas experiências tantos na horas boas como nas difíceis, por que as difíceis ajudam quem esta passando por momentos assim, server como ponto de partida e ajuda a ter forças pra passar pela prova.

    obrigado meus amigos beijos tenham todos um ótimo domingo

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  3. Nossa Josinei fico muito feliz que o blog está te ajudando, porém não deixe de relatar nunca esses sintomas para seu médico. Qualquer mudança é bom que ele saiba, ainda mais que está mexendo na medicação.
    Espero que fique 100% logo.
    Beijos
    Fabi

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