Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA vs PREGUIÇA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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21 de dez de 2009

ESCLEROSE MÚLTIPLA vs PREGUIÇA


Olá pessoal tudo certinho por aí? Como passaram o fim de semana? Eu passei como vocês já devem ter imaginado, grudada nas minhas princesinhas, curtindo cada sorriso e manha que elas faziam. Hoje fomos comer pizza e a Stella o grude da tia Fabiana quase não agüentou e dormiu antes de comer, tadinha. Ela é o contrário da tia Fabi(como Beatriz me chamou hoje) e da irmã que adora dormir tarde e acordar tarde.

Mas não é sobre isso que vou falar hoje, quero escrever sobre uma das maiores queixas que nós portadores de esclerose múltipla temos, pelo menos depois de conhecer pessoalmente e virtualmente muitos esclerosados posso dizer que a maioria deles reclama da mesma coisa. Da idéia que as pessoas mais próximas têm do esclerosado antes do diagnóstico e muitas vezes até mesmo depois dele.
Estou falando de um dos sintomas da esclerose múltipla, talvez o sintoma mais comum, a fadiga.
Esses dias recebi um email de uma pessoa que lê o blog e teve uma suspeita de EM ainda não confirmada, mas que já está sentindo na pele a velha história de que você não faz as coisas por preguiça.
Bom, isso me fez lembrar os momentos difíceis que passei antes do diagnóstico de EM, quando tinha acabado de me mudar com o Baby para o apartamento. Ele não sabia o que estava acontecendo com aquela menina super animada, que trabalhava o dia inteiro, estudava a noite e ainda tinha pique para sair. De repente eu não tinha mais pique pra nada, nem conseguia ir trabalhar e quando ia acabava matando a aula a noite.
E sair então, era um drama, quando ele me convencia começava a me trocar e como estava com 10 kg a mais nada ficava bom, o que me deixava nervosa e morrendo de calor. Começava a me sentir mal, antes mesmo de sair, me dava aquela sudorese no buço e tontura que não me deixava sair mais. Era um tormento, ele imaginava que eu estava sofrendo de algum distúrbio depressivo e eu achava que estava com pânico de sair de casa, sei lá o que passava pela minha cabeça. Só me lembro do medo que sentia.
Bom, quando a gente chegava com compras no apartamento e tinha que subir quatro lances de escada, eu pegava o saquinho do pão integral que é bem leve e ele de vez em quando dizia, “só isso você vai carregar?” e eu já chegava esbaforida e não voltava mais para ajudar, até eu me achava folgada.
E na casa dos meus pais então, chegava lá e já começava a me encostar no sofá, quando não, deitava e dormia a tarde inteira. Se minhas sobrinhas estivessem lá, eu não agüentava sair com elas estava sempre com uma p* dor de cabeça, além de muito tonta. Vira e mexe ouvia delas “toma um remédio pra dor de cabeça Tia e vamos com a gente”. Era frustrante ter 30 anos recentemente e disposição de um octagenário, nada contra, mas tem até velhinhos de oitenta anos com mais disposição que eu tinha. Só me sentia mal, e meu pai sempre que podia dizia “levanta daí e vai fazer alguma coisa, sai com as meninas e larga de moleza”. Minhas irmãs falavam, “agora só porque saiu de casa tá sempre morrendo, adora fazer um drama.”

Todos me achavam preguiçosa, nas escolas onde eu trabalhava, comecei a faltar muito sem atestado médico nem nada, porque era tão difícil sair de casa que eu nem me preocupava com a responsabilidade de justificar a falta, afinal eu chegava nos consultórios e os médicos só me enchiam de antidepressivos e calmantes, remédios que não queria tomar pois sentia que não era esse o meu problema. O primeiro médico que procurei me receitou um ansiolítico que foi muito bom, aliás tomo até hoje, para alguns sintomas de EM. Mas ele dizia que eu estava com “alarme de pânico”, como se meu organismo estivesse acendendo a luz vermelha que isso tudo se transformaria em pânico.
Eu estava sentindo, muita tontura, cansaço excessivo e sudorese no buço. Ás vezes devido a tontura, sentia um forte enjôo. Mas quem ia me dar atestado médico por causa disso, e quando conseguia era de quinze dias e dependendo do CID-10(código internacional de doenças) o governo barrava a minha licença, principalmente se era psicológico. Foi o que aconteceu durante o ano inteiro, por isso comecei a desencanar, quando não conseguia ir trabalhar ligava na escola e avisava que eu não iria dar aula e continuava na cama o dia inteiro.

Muitas vezes me levantei, me arrumei e ao pegar o carro e dobrar a esquina, tudo rodava e eu não fazia a menor idéia do que podia estar acontecendo, e o medo se alastrava pelo meu corpo. Dava meia volta e entrava pela mesma porta que tinha acabado de sair e ouvia do Baby “o que foi que aconteceu? Já voltou? Não se sentiu bem de novo?” e eu que não sabia onde enfiar a cara, já me jogava na cama, esperava ele sair e chorava, chorava pensando no que poderia estar acontecendo.
Esses foram os meus primeiros sintomas.
Depois da primeira conversa com o meu doutorzinho, parece que a luz no fim do túnel surgiu. Ele marcou como o meu primeiro surto, uma tontura fortíssima que tive numa sexta-feira a noite depois de apresentar um seminário com o meu amigão Osmar, onde tudo girava a minha volta, o chão crescia, e o teto rebaixava. Eu confesso a vocês que achava que estava morrendo, não conseguia me mexer na cama, e depois que lá deitei só sai carregada pro pronto socorro com suspeita de labirintite, onde tomei uma injeção e fui embora.
Foi quando começou a minha história com EM mesmo sem saber, fui empurrando com a barriga como se diz, e ouvindo de todos que eu era preguiçosa e que não tava afim de fazer as coisas. Nas escolas onde dava aula, sentia o peso dos olhares reprovadores das diretoras e a desconfiança dos alunos, eles achavam que eu não ia dar aula pra eles porque eu era folgada e não tinha gostado deles. Houve um episódio, que confesso que pirei.
Fui dar aula numa cidadezinha aqui perto, aula de sociologia para o terceiro ano, uma sala terrível, onde todos eram extremamente infantis e chatos. Os meninos ficavam imitando bichos, durante a minha explicação eu ouvia galinha, cachorro, macaco e mais sei lá o que. As meninas só ficavam olhando revistas e se eu chamasse atenção, elas me insultavam. Era quinta-feira de manhã, já tinha sido um dia difícil de sair da cama e eu me mandei pra lá levando o meu aparelho de som, para dar uma aula sobre tecnologia fazendo relação com a música de Gilberto Gil “Cérebro Eletrônico”, quando fui buscar ajuda pra saber em qual tomada ligar o som, um infeliz de um moleque tinha queimado o meu aparelho. Gente foi a gota d água. Surtei de raiva, quase morri de tanto estresse, a sala virou uma zona e em volta de mim tudo rodava, perdi a rédea fácil, fácil e eles fizeram gato e sapato da professora de sociologia que não podiam nem ver na frente.

Quase não consegui voltar dirigindo. Tenho consciência da minha culpa nisso, afinal mais os deixavam na mão do que qualquer outra coisa, mas eles eram terríveis mesmo, eu tinha 14 classes e essa era a pior. E olha que mesmo sendo uma professora “preguiçosa”, que não conseguia nem escrever na lousa direito (como aquilo me cansava) esses dias encontrei duas ex-alunas separadamente, e as duas lembraram dessa fase difícil e mesmo assim elogiaram as minhas aulas. Fiquei muito feliz com isso!
Mas essa história da gente ser preguiçoso já rendeu muita coisa, até hoje percebo quando minha família acha que estou me aproveitando da situação, mas eu nem ligo mais. Penso na mesma hora que eu que tenho que sentir depois então não faço se achar que vou me cansar muito. Agora depois da minha última consulta que o médico disse que está tudo ótimo, já escutei do meu pai “agora não vem não heim!” mas eu mais do que depressa já respondi, “estou ótima da progressão da EM, mas ela continua aqui com todos os seus sintomas, e com mais alguns novos que tenho que me acostumar. Por isso só eu sei o que agüento e como eu estou naquele dia.”
Isso realmente é muito difícil, a minha psicóloga já me explicou que é uma forma da família não aceitar a doença, “eles querem te ver como você era antes, fazendo todas as coisas que fazia, e do mesmo jeito. É a maneira que eles encontram de defesa para não sofrerem em saber que você talvez nunca mais vai fazer aquelas coisas, pelo menos ao mesmo tempo.” E eu concordo com ela, é uma maneira que eles encontram de não sofrer, ou melhor de sofrer menos. Aquela velha história que a gente escuta “sabe fulano? Conhece o ciclano que tem esclerose múltipla e tem uma vida inteiramente normal!” Quantas vezes vocês já não ouviram isso? A gente sabe bem o que é essa vida normal. Como diz o Baby “eles sabem das pingas que tomamos, mas só a gente sabe dos tombos que levamos.”

Ninguém vai contar que fulano naquele dia não se sentiu bem, se em todos os outros ele estava legal. Ninguém sabe a canseira que ciclano sentiu naquela tarde de segunda-feira depois de um dia de trabalho, e que ele queria fazer um monte de coisas e precisou se deitar que tava com uma forte tontura causando até náuseas. Isso a gente não escuta mesmo. Mas o negócio é se agarrar a essa vida “normal” mesmo, porque o ser humano se acostuma com tudo não é? A plasticidade do seu cérebro é perfeita é a função adaptativa que todos nós temos! Por isso para aqueles que nos julgam preguiçosos, daremos uma banana pra eles e seguiremos felizes para sempre!! Não é verdade?

Beijinhos meus queridos e até a próxima!!!
Em Tempo: Ontem dia 20/12 fez um ano que eu e o Baby oficializamos nossa união com aquele casamento lindo e exatamente 4 anos que nós unimos as escovas de dente!!! :-D
Felicitations!!!

7 comentários :

  1. Fabi meu nome é Paulo Rk sou de São Paulo Capital, parabéns já sou o teu seguidor um bom tempo.
    E recentemente assisti a um filme de uma menina que adquiriu uma doença rara no cerebelo, e ela tambem escreveu todo o seu drama num diário por recomendação médica para que ele pudesse acompanhar o desenvolvimento da doença.
    O filme chama "Um litro de lágrimas",se tiver um tempinho assista, vale a pena.
    Se um dia quiser conversar comigo, atualmente estou sem msn, mas no meu orkut poderá falar comigo, paulorideaki@hotmail.com.
    Parabéns pessoas como voces inspiram a todos nós a viver melhor! Muito obrigado por existir!

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  2. Oi Fabi, vi sua postagem no blog do Guilherme... bem... primeiramente ele já ficou bem daquela virose, mas agora tá gripado, de novo.... eu não escrevi ultimamente pq viajei nesse fim de ano, depois tenho varias novidades para postar por lá... Qto à EM, tive meu ultimo surto em setembro, mas me recuperei totalmente e o que vc falou sobre a preguiça é muito verdade mesmo... as pessoas, mesmo as mais proximas, acham que estamos com moleza, mas é a fadiga mesmo... Bem, felicidades pra vc, feliz natal e um otimo ano novo e desejo q vc tenha coragem de ter um bebê logo... minha vida ganhou toda uma luz diferente depois do Guilherme que nenhum interferon conseguiria trazer. Bjos!

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  3. Mais que um desabafo!!
    FALSOS PROFETAS
    Quem foi que disse que portador de ESCLEROSE MÚLTIPLA leva vida normal ???? Que me desculpem os portadores certinhos, lunáticos, sonhadores, tapados e a fins… Sou portadora há muitos anos e desde 1994 deixei de ter uma vida normal….
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando entra e sai de emprego pq a FADIGA te complica a vida no mesmo e teu chefe não entende e nem quer saber o que há com você!??
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando você passa a ter problemas com a memória recente e paga um mico atrás do outro!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando passa a ter que usar uma SONDINHA DE ALÍVIO pq o xixi não sai!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando vc passa a usar FRALDA pq o XIXI sai sem mais nem menos!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando usa BENGALA e de repente num instante precisa de uma CADEIRA DE RODAS pq simplesmente vc parou!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando do nada vc começa A GAGUEJAR OU FALAR COMO BÊBADO!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando de repente aA VISTA FICA TURVA, CEGA OU AINDA TRÊMULA!?
    Como você pode dizer que leva uma vida normal quando TUA VIDA PÁRA DE REPENTE E VC LEVA UNS MESES PARA SE RECUPERAR e perde tudo que havia começado!?
    GENTE! Isso é só um pouquinho da vida de um portador de ESCLEROSE MÚLTIPLA…. dizer q se leva uma vida norma é uma grande MENTIRA, assumida por pessoas que vivem num mundo de faz de conta.
    Sinto muito se abalei, mas mentir, sair da realidade não é comigo!!

    Adriana Rose

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  4. Oi! Gente me sinto zonza, as vezes estou sentada , mas parece que estou flutuando, sono d++++, e vivo escutando a mesma coisa Poli tu dorme de +++, tem dia que não sinto nada, mas principalmente quando estou no período menstrual a coisa fica pior, tonnturas, vertigens, enjoo, suor frio, minha visão escurece ... ja li bastante sobre EM fico pensando que pode ser isso, ja fiz tanto exame nao da nada, nao sou anemica ... alguem pode me dizer se esses sintomas se encaixam?
    Bjos Poli.

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  5. Olá Poli

    A EM é muito complexa e de difícil diagnóstico. Eu só fui diagnosticada depois que comecei a perder a visão do olho esquerdo, mas nem dormência nas pernas os médicos da minha cidade pensaram em esclerose múltipla.
    Se você tem alguma queixa procure um neurologista especializado em EM e faça todos os exames para descartar qualquer doença.
    Boa sorte
    Abraços
    Fabí

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  6. Oi Fabi meu nome é giselle tenho 33 anos e 3 filhos fui diagnosticada com EM há 2 meses ainda estou me acostumando.Começei a passar mal no dia que meu ex marido se casou novamente mas só procurei ajuda uma semana depois achava que era labirintite já cheguei no hospital com a boca torta e só andava com ajuda fiquei 12 dias internada colhi o LC e fiz RM tomei 5 dias de solumedrol,vou começar a tomar o Rebiff estou com medo dos efeitos colaterais mas se for pra melhorar eu topo hehe.Adoro seu blog e no momento me dá força pra seguir a novidade nesse momento é uma tremedeira e perca de força a em um dos braços vc tb sentia isso? espero sua resposta Bjão

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    1. Oi Giselle,
      Seja bem-vinda sempre!!!! Sei como está se sentindo!!!!
      Tudo no início parece difícil depois vira rotina e você se adapta! Em primeiro lugar digo pra todos que acabam de saber que tem EM como companheira que praticamente 80% do tratamento é ter um medico que tenha total confiança e que você fique super a vontade para tirar todas as suas dúvidas, sobre medicamentos, sintomas, novidades, qualquer coisa !!!
      Depois é você pensar positivo sempre!!!
      Sobre essas sensações de fraqueza nos membros tive quando era um surto, por isso a qualquer sensação diferente consulte o seu medico! É muito importante a gente identificar o quanto antes se é um surto pra tratá-lo e não ter seqüelas !
      Sobre o medicamento não posso ajudar pois ha 7 anos uso o Copaxone!
      No mais, estou aqui se precisar de alguma coisa!!!
      Fique bem!!!
      Beijos
      Fabi

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