Google + GENTE COMO A GENTE!!!! ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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30 de jun de 2009

GENTE COMO A GENTE!!!!


Todo último sábado do mês tem reunião na associação de portadores de esclerose múltipla de Ribeirão Preto (100 km daqui), há dois ou três meses fui convidada a conhecer, mas até esse sábado não tinha dado certo de ir.
Sábado acordamos as 06:50( eu e o meu Baby) e vimos um dia frio com uma forte neblina, o celular do Baby já tocando para resolver emergências de sistema, de servidor, de email e mais um monte de coisas.
Pegamos a estrada e de repente estava lá o "Beautiful Day", um dia lindo, com um sol brilhante e quase sem nuvens no céu. Aproveitei para produzir vitamina D, como o meu doutorzinho indicou. Ele disse que o melhor negócio é tomar o sol da manhã para produzir a tão falada vitamina D que complementa nosso tratamento para EM, mas sem necessidade de ingerí-la.
E fomos cantarolando para Ribeirão. Para variar chegamos atrasados por culpa minha é claro, desconfio que sou a pessoa menos pontual do mundo e não estou gostando nada disso, mas essa é uma outra história.
Bem, quando chegamos havia uma psicóloga falando sobre o psiquismo, que seria o que já falei aqui, todo o poder que nosso cérebro tem quando pensamos, a energia que é gerada com os nossos pensamentos, por isso vamos pensar positivo. Na enciclópedia virtual encontramos: "O psiquismo é a força inteligente que comanda ou pode comandar e orientar a energia magnética que possuímos. Assim, quando em harmonia, o psiquismo gerencia e coordena o nosso magnetismo, de forma a realizar nossos desejos, a partir dos pensamentos que geramos."
Depois a psicóloga nos mostrou alguns casos famosos de pessoas com EM no tempo que não existia tratamento, como no caso da violoncelista Jacqueline Du Pré que ficou conhecida pelo seu desempenho brilhante e raro, tinha uma habilidade técnica incomparável, principalmente ao tocar o concerto para violoncelo em mi menor de Edward Elgar.
A psicóloga nos despertou a curiosidade e a vontade de conhecer a obra interpretada por ela, coloco aqui para quem quiser ver e ouvir, é realmente espetacular!!!
Ela começou apresentar os sintomas em 1971, começou a sentir dificuldade ao tocar e não sentir seus dedos. Foi diagnosticada com esclerose múltipla em 1973, vinte anos antes de introduzirem as drogas como interferons-beta para reduzir o número de ataques(surtos). Ela parou de se apresentar e se aposentou com 28 anos, ficou impossibilitada de tocar e começou a ensinar e trabalhar em nome da pesquisa da doença.
Nossa!!! Entendemos bem o porque dela nos mostrar o caso de Du Pré.
Mesmo hoje, com tanta tecnologia e pesquisas avançando a cada dia, encontramos muitos portadores que resistem aos tratamentos. Lá mesmo, depois das palestras, nos reunimos (só os portadores) para conversar e lá conheci alguns casos que não fizeram o tratamento na hora certa e posso relatar aqui que não estão tendo uma vida normal, estão passando por muitas dificuldades, até mesmo sem conseguir se movimentar direito. Sem querer assustar ninguém, temos que tomar consciência do prognóstico de nossa patologia e seguir direitinho os tratamentos, não é fácil mas é simples quando se tem força de vontade e muito amor a vida. Hoje temos uma grande variedade de medicamentos de 1ª geração com resultados excelentes, agora no momento estamos entrando na 2ª geração de medicamentos que está ainda mais promissora. Temos que ajudar os cientistas, os pesquisadores..... hehehehe. Como? Usando as drogas, relatando e examinando as eficácias e o que não é eficaz também.
Depois a palestrante nos mostrou a história de Salomé Cristino que tem esclerose múltipla desde os seus 16 anos e demorou 5 anos para diagnosticar a doença, depois de muitos "baixos" em sua vida encontrou força ao ser mãe e no seu atual marido. Outro ponto muito importante que eu e o Baby presenciamos e nem imaginávamos é a falta de apoio por parte dos familiares. Eu posso falar que encontro muita força no apoio diário que recebo do meu marido, ele está sempre atento, disposto a fazer o que precisar por mim. Me acompanha nas consultas e procura conhecer a fundo tudo que está relacionado à esclerose múltipla. Encontro apoio de todos em minha família, meus pais fazem muito esforço para entender cada face ou fase da doença. Meus irmãos são compreensíveis e me ajudam cada um da sua maneira, meus cunhados também me ajudam sempre que preciso e até as lindinhas das minhas sobrinhas de 5 anos estão se familiarizando com as minhas injeções, sem medo e trazendo até um ar de alegria a elas.
Ficamos surpresos na associação com a falta de apoio que os portadores tem em suas casas. Cada caso que assusta!!!
O importante é não desistir!!!
Amei ter ido na reunião e conhecer aquelas pessoas, é sempre bom conhecer gente como a gente né? Poder ajudar com suas experiências e palavras de conforto.

E por falar em ajudar, conversei com minha endócrinologista ontem sobre um grupo de apoio, vamos ver se dará certo. Torçam por nós, depois eu conto!!!

Bom, ainda teve muito mais na reunião, teve a presença de uma enfermeira falando sobre a qualidade de vida. Aguardem o próximo post.

Bjs e até.....

2 comentários :

  1. Oi Fabi, vou ficar torcendo pelo teu grupo aí na tua cidade. Aqui temos encontros há 7 anos e é muito bom para todos: portadores, médicos, laboratórios farmacêuticos, comunidade.
    Sobre as medicações, acho que cada médico sabe o que indica pro seu paciente. Eu, por exemplo, experimentei alguns remédios, não deu certo e estou super bem fazendo só as pulsos qd há surto. Cada corpo reage de forma diferente aos tratamentos. O que não pode, como vc disse, é teimar em não obedecer o médico.
    Bjs

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  2. Obrigada Bruna pela força!!!! Que bom q vc se sente bem só com as pulsos, o duro é qdo a pessoa coloca na cabeça q é mais forte q a EM e que vai acabar c/ ela só ignorando. Eu acho isso uma besteira bem grande!!! Mas cada cabeça uma sentença né????
    Bjão

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