20 de mai. de 2021

A SUPERAÇÃO DO AMIGO GUERREIRO


Oie meus amores, como vocês estão? Que ano é esse que estamos vivendo?! Ainda mais difícil, que estamos vivendo. 
Até dei uma sumida o ano inteiro porque confesso a vocês, que o tempo virou “uma coisa” incompreendida por mim. Há dias que não faço ideia em que dia estamos e quando vou ver já estamos quase na metade do ano. Mon Dieu, isso aconteceu porque a falta de rotina presencial, me deixou na inércia do mundo virtual e também conto a vocês meus queridos, que aulas online já me cansaram. Pega carregador, monta Ring Light, posiciona câmera e quando acha que está tudo pronto e a aula começa: “Fabi pode colocar a câmera mais pra direita, mais pro centro, mais pra baixo....” e por ai vai em todas as aulas.

Bem, chega de chorumelas que hoje vim compartilhar com vocês, esse vlog que nosso querido Companheiro Josinei Almeida fez pra gente. Sou suspeita para falar, porque o conheci aqui no nosso cantinho e ele, assim como muitos de nós, não estava num estágio bom da EM.
E virou essa página com muita luta, força de vontade, determinação e fé, muita fé. 

Bom, não darei Spoiler do depoimento, forte, sincero e emocionante de superação.

 Vamos conferir?







Muiiiiiito obrigada meu amigo guerreiro!!!! Por esse video gravado com tanto carinho, pelas palavras de agradecimento que sempre você faz a mim, pelo carinhoso apelido de “meu anjo”.
 Me sinto lisonjeada de poder ter um dia, ter dirigido uma palavra de conforto, apoio ou solidariedade a vocês meus queridos, pois sempre foi esse o intuito desse cantinho aqui.

Peço desculpas pelo sumiço, mas em tempos pandêmicos, está difícil eu mesma me apoiar.

Estou com muitas saudades, quem sabe com esse pique do nosso amigo Josinei, eu tenha uma boa história para contar para vocês aqui e volte em breve.

Se quiserem contar o depoimento de vocês aqui pra nós, nosso cantinho estará sempre aberto.

Mil beijinhos queridos e queridas.....

Até......

Fabi 





 

18 de dez. de 2020

CASA DA EM 2020

 



Oie Amorxs, tudo bacaninha com vocês? Espero que esse fim de primavera “infernal” de tão quente que está aqui, não esteja aterrorizando vocês. 

Bem, antes de encerrar o ano de 2020,  gostaria de deixar registrado algumas coisas que achei de extrema importância,  que aconteceu para a vida com esclerose múltipla e todxs nós. Em um ano onde mesmo a gente passando toda a dificuldade, nos unimos e seguimos sendo resilientes e determinados. 


Estamos cansados de saber que o Agosto Laranja passou , na verdade costumo dizer, só o mês terminou, porque a nossa corrida pra divulgar informações que minimizem o impacto do diagnostico, assim como aquelas que podem ajudar no processo de investigação desse mesmo diagnostico, aquelas outras que devem desmestificar a doença, essas nós fazemos o ano inteiro. Além da luta diária de conviver com as mazelas da EM e ainda ter que lutar pelos nossos direitos.


Quero deixar registrado no nosso cantinho como foi a experiência de vivenciar o 1º Agosto Laranja Virtual.

Confesso a vocês, que foi uma experiência muito diferente e interessante comparado aos outros anos em que participei do Agosto Laranja. Infelizmente todos os eventos que sempre acontecem nesse mesmo período, com o intuito de divulgar mais informações sobre a esclerose múltipla precisaram ser cancelados. Acredito os organizadores de tais eventos, tinham a esperança de chegarmos no meio do ano numa situação mais segura quanto a pandemia do coronavírus. 

Só que como não foi bem assim, todos tiveram que adaptar seus eventos para o sistema remoto, ou seja, via internet, para que a gente continue se protegendo sem sair de casa ou saindo apenas para funções essenciais.


Uma ação diferente, pois todos tiveram que se adaptar a nossa nova realidade, assim foi com a Casa da EM  ( merck Brasil ) que a cada ano trazia uma versão modificada do evento. 

No inicio na 1 Casa, cada cômodo tinha objetos que simulavam sintomas que muitas vezes dificultam o nosso dia a dia e também podem ser comuns sem chamar muita atenção. Sempre veio com o intuito de diminuir o tempo de obter um diagnostico, por ser uma doença ainda desconhecida.


Portanto, o objetivo da Casa sempre foi acabar com os estigmas que a doença carrega e fornecer informações sobre os sintomas e sinais que podem ajudar antecipar o diagnostico. 


Nesse ano, a farmacêutica Merck inovou e a Casa da EM foi inteirinha em formato online e nos mostrou uma verdadeira polis, com os serviços oferecidos por qualquer cidade, ainda com uma paciente fictícia, a Marcia. 

Logo que você entra no site www.casadaem.com.br se depara com uma especie de jogo que lhe convida a escolher um local onde Marcia quer ir e quando esse local é acionado no comando, a tela simula uma sensação ou sintoma que sentimos como o formigamento ou a visão embaçada por exemplo. Ao mesmo tempo se inicia uma especie de quiz para você marcar a alternativa correta sobre esclerose múltipla. Ainda no site a gente encontra depoimentos de pessoas reais que convivem com a EM, assim como nós e muitas informações. 

Tive a honra de participar da Abertura da Casa, num encontro online muito bacana com pessoas muito competentes, de total excelência em falar sobre EM, tanto nas informações de experiencia profissional que foi o caso do queridíssimo Dr Denis Bichuetti parceiro, da amada amiga e companheira Bruna Rocha paciente e cuidadora, além na AME como vice- presidenta e da super simpatizante pela causa representando a Merck a querida Flávia Félix. 

O assunto em foco foi a pesquisa que o laboratório fez em parceria com a AME sobre Desafios e Barreiras entre Médicos e Pacientes e suas conclusões. 


Por fim, Dr Denis concluiu o evento nos falando sobre a importância que o estilo de vida de cada um, tem grande influência no curso da doença e no tratamento. Portanto, agora podemos perceber o quanto nossas escolhas estão relacionadas com nosso estilo de vida e que isso conta muito com o curso que a EM vai seguir. Concluiu que aquele que faz uma alimentação saudável, exercícios físicos, não faz nenhum tipo de exagero, poderá ter uma EM com menos sintomas e surpresas desagradáveis. 


Essa nova experiência da Casa da EM, apesar da situação ser triste e caótica por ter que ser realizada virtualmente, foi uma realidade bem diferente dos outros anos e também podemos compartilhar e conscientizar as pessoas quanto aos sintomas muitas vezes incapacitantes da EM. 


Bem meus Amorxs é isso, vou deixando vocês por aqui... 


Milhões de beijinhos...


E até mais...


Fabi 





14 de dez. de 2020

O TEMPO ESCORRENDO PELAS MÃOS

 



Oiê meus amorxs, como vocês estão? Espero que estejam bem. Comigo tudo bem, mas nem tanto o quanto gostaria. 

Há um tempo que ando sentindo muito cansaço mesmo realizando pouca atividade. Porém, há mais tempo que sinto muita dor de cabeça e em algumas ocasiões até  parecendo com enxaqueca. Então, num belo dia notei que o cansaço havia se transformado em fadiga, passavam os dias e eu cancelava os meus compromissos na tentativa de que descansando pudesse voltar ao ritmo “normal”. Só que não foi bem assim, a fadiga prolongou me deixando emprestável com aquela sensação de que estava levando um outro ser comigo, um fantasma, um espírito ou até uma charrete. Meu corpo pesava uma tonelada e a cabeça latejava, até que numa segunda feira, acordei com diarreia e fraqueza nas pernas. Sem pestanejar, a Dra Roberta me pediu que fosse até o pronto socorro da Unimed e colhesse o exame de PCR para COVID 19 e fui o que fiz imediatamente.

Exame que leva o cotonete no fundo das cavidades do nariz, affff, não é muito agradável pra quem tem desvio de séptico assim como eu, mas é  tão rápido que foi tranquilo. Ainda mais para saber que tudo não passou de um susto. Ok, exame negativo! 

Só que os sintomas permaneciam ali, atrapalhando a minha rotina. Fui na consulta com a neurologista que me acompanha em São Carlos e contei a ela tudo que estou sentindo, enquanto ela ia anotando todas as queixas em seu prontuário. Me lembrei de perguntar a ela sobre a disestesia e a parestesia: “”Dra a disestesia pode ser aquela sensação de queimação que tenho no pé? Chega a doer e tem medicos que falam que a EM não da dor” “Sim Fá, é isso mesmo, a disestesia são essas sensações que chegam a doer, são incomodam!” E a parestesia então? As sensações mais sensitivas que não chegam a doer, como os formigamentos por exemplo. Ahhhh agora eu compreendi perfeitamente! 


 Ela diz: ‘Fá senta lá!” E inicia o exame clínico. Após “encosta o dedo no nariz, abre mão e marca o tempo de um ritmo,  agora caminha em linha reta. Eu pensei: Linha O que? Reta??? 

Mas como assim Dra, acabei de te contar que estou me sentindo um tanto fora do eixo, meio zonza, parece que minha vista não está ajudando a focar....sei lá.

Termino de dar uma só ida e volta até a mesa dela e ela já conclui: “Fá não vai ter jeito, vamos ter que repetir a ressonância magnética e já foi preenchendo a papelada, RM de encéfalo, RM de cervical e RM de dorsal. Dorsal??

Isso mesmo, devo ter feito essa RM uma vez em 13 anos de EM. Imagino que ela deva ter pensado em investigar algum daqueles sintomas que descrevi, não sei e também nem perguntei. Pediu os exames de sangue de praxe que são o TGO, TGP, creatina, vitamina D, triglicerídeos e colesterol, que já colhi hoje mesmo. Porque farei as Ressonâncias na terça-feira e após contraste temos que dar um intervalo de 72h para realizar qualquer tipo de exame laboratorial, porquê senão pode dar alguma alteração no resultado. 

Para os sintomas de dor de cabeça e vertigem, ela me mandou fazer 20 dias de tratamento com um medicamento específico. 

Bem amores, por enquanto essas são as minhas novidades. 

Estamos no último mês do ano de 2020, já pensaram nisso? Como vocês se sentem? Sem dúvida esse ano está sendo muito difícil para a maioria de nós pelo que tenho constatado nas redes que faço parte.

Aqui mesmo no nosso cantinho, tivemos amigos que passaram por essa experiência nada agradável de ter a COVID 19 e graças a Dieu melhoraram. Tivemos aqueles que tiveram as crises da EM e procuraram ajuda a tempo pra não ter maiores gravidades em suas funcionalidades, graças à Dieu. Aqueles que aproveitaram a oportunidade para crescer emocionalmente e aprender com a crise. A esses amigos, meu pouquinho de “inveja”.....hehehe


Pois confesso que não está sendo nada fácil para mim, assim como pra grande maioria dos brasileiros, estamos num momento onde nosso país passa por uma incerteza tremenda no âmbito da saúde (em plena uma pandemia) e da economia. Como podemos ter o mínimo de sossego, se nossa vida com EM que já é viver numa corda bamba está vivendo nessa corda bamba ainda mais sem sombrinha, cada ida ao supermercado é um choque e a farmácia uma facada que tomamos. 

Como manter a saúde mental? Se a mente da gente não consegue se tratar?

2020 está terminando, é o que ouço por aí, vejo que o natal está chegando. Maaaas amores do meu coração, fui só eu que parei lá em março? No dia 13, quando o governador de SP anunciou que iria fechar as escolas?


Meu tempo estagnou ali, fecho os olhos e vejo o natal de 2019, ao piscar, ainda ouço os anúncios de feliz 2020 e de repente, me volta na memória aquele video triste do moço chinês pedindo ajuda porque sua cidade estava com uma pandemia de um virus desconhecido, matando todos e seu governo não permitindo o uso de internet, falando dos seus hospitais em colapso com pessoas falecendo nas sarjetas, umas atrás das outras . Me recordo do meu choro e da minha tremenda vontade de ajudar, mas não sabia exatamente como e enfim , era réveillon, a familia nos esperava.


2020 é um ano que para mim está  tão peculiar, que ao mesmo tempo que me sinto lá em março, ele voou, era junho, de repente já era agosto laranja e setembro que sempre durava uma eternidade pra terminar, nem percebi. E agora é dezembro! 

Me aproprio das palavras de Lulu, senti esse ano o tempo escorrer pelas mãos, sem eu conseguir fazer muita coisa, muitas vezes não fazendo nada, nada mesmo, outras vezes tentando fazer, lutando pra não desistir. 


Entretanto, cada dia matando um novo leão. Pois ainda citando LULU “ Não há tempo que volte amor, vamos viver tudo que há pra viver. Vamos nos permitir!” 


Desistir não é uma opção. REspire, REpouse, REaja e REcomece.


Claro que graças a Dieu, estou aqui para escrever esse texto e contar tudo que está acontecendo e minha familia esta bem!


Amores, vou deixando vocês por aqui....

Espero voltar com boas noticias....

E até logo....

Mil beijinhos....

 Fabi 


5 de nov. de 2020

DISESTESIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA


 
Oiê meus amores, espero que estejam bem. Comigo está tudo bem. Apenas com mil ideias, ansiosa pra caramba e trocando o dia pela noite. Muitas saudades do nosso cantinho. Estou mais no Instagram e acabo de colocar um vídeo novo no canal no YouTube. Mas aqui já escrevi os textos sobre nosso Agosto Laranja que foi tão diferente nesse ano pandemico. Preciso conclui-los pra vocês meus queridos. 

Por enquanto, vou compartilhar com vocês um artigo que recebi do https://www.healthline.com e quando li, pude compreender algumas dores que tenho faz tempo, que podem durar minutos as vezes. As chamo de flutuantes. 


Confiram e vejam se vocês também se identificam. 


"Tudo o que você precisa saber sobre disestesia


A disestesia é um tipo de dor crônica desencadeada pelo sistema nervoso central (SNC). É comumente associada à esclerose múltipla (EM), uma doença que causa danos ao SNC.

A dor nem sempre entra na discussão quando se fala sobre EM, mas na verdade é um sintoma comum.

A disestesia geralmente envolve sensações como queimação, choque elétrico ou um aperto geral no corpo. Geralmente ocorre nas pernas, pés, braços e mãos, mas pode afetar qualquer parte do corpo


Tipos

Os tipos de disestesia incluem couro cabeludo, cutânea e oclusal.

Disestesia do couro cabeludo

A disestesia do couro cabeludo, também chamada de síndrome em queimação no couro cabeludo, envolve dor, queimação, ardência ou coceira no couro cabeludo ou sob ele. Geralmente não há erupção na pele, descamação ou outra irritação visível.


Um estudo confiável de 2013, sugere que a disestesia do couro cabeludo pode estar relacionada à doença da coluna cervical.

Disestesia cutânea

A disestesia cutânea é caracterizada por uma sensação de desconforto ao tocar na pele.

Os sintomas, que podem variar de formigamento leve a dor intensa, podem ser desencadeados por qualquer coisa, desde roupas até uma brisa suave.

Disestesia oclusal

A disestesia oclusal (DO), também chamada de síndrome da mordida fantasma, é um desconforto na boca ao morder, geralmente sem causa óbvia.

Embora o OD fosse inicialmente considerado um distúrbio psicológico, um estudo de 2017 de fonte confiável sugere que pode estar associada a uma condição em que os dentes da mandíbula e da mandíbula superior não estão alinhados, resultando em uma mordida desequilibrada.


Disestesia vs. parestesia vs. hiperalgesia


É fácil confundir disestesia com parestesia ou hiperalgesia, ambas as quais também podem ocorrer com EM.

A parestesia descreve os sintomas sensoriais, como dormência e formigamento, "pele arrepiada" ou sensação de "alfinetes e agulhas". Distrai e é desconfortável, mas geralmente não é considerado doloroso.

Hiperalgesia é o aumento da sensibilidade a estímulos dolorosos.

A disestesia é mais grave do que a parestesia e não tem estímulos aparentes.


Sintomas

A disestesia pode ser intermitente ou contínua. As sensações podem ser leves a intensas e podem incluir:

  • doendo ou latejante
  • pele arrepiada
  • queimando ou picando
  • tiro, punhalada ou dor dilacerante
  • sensações de choque elétrico


Causas

A dor e as estranhas sensações associadas à disestesia podem ser devidas a danos nos nervos sensoriais. Os sinais incorretos de seus nervos podem fazer com que seu cérebro estimule sensações estranhas.

Por exemplo, você pode ter sensações dolorosas na perna, embora não haja nada de errado com ela. É um problema de comunicação entre o cérebro e os nervos da perna, que estimula a resposta à dor. E a dor é muito real.



Tratamento

Quando você tem ardor ou coceira, geralmente pode recorrer a tratamentos tópicos. Mas, como não há nenhum problema real com sua pele ou couro cabeludo, isso não ajudará na disestesia.

O tratamento é diferente para cada pessoa. Pode ser necessária alguma tentativa e erro para encontrar a melhor solução para você.

Analgésicos de venda livre, como paracetamol (Tylenol) e ibuprofeno (Motrin), geralmente não são eficazes no tratamento de dores neuropáticas como disestesia, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society . Nem são narcóticos ou opióides.

A disestesia é geralmente tratada com os seguintes medicamentos:

  • agentes anticonvulsivantes, como gabapentina (Neurontin), pregabalina (Lyrica), carbamazepina (Tegretol) e fenitoína (Dilantin), para acalmar os nervos
  • certos antidepressivos, como amitriptilina (Elavil), nortriptilina (Pamelor) e desipramina (Norpramin), para alterar a resposta do corpo à dor
  • cremes tópicos para alívio da dor que contêm lidocaína ou capsaicina
  • o opióide tramadol (Ultram, ConZip, Ryzolt), raramente prescrito e geralmente apenas para pessoas com dor intensa
  • o anti-histamínico hidroxizina (Atarax), para pessoas com EM, para aliviar as sensações de coceira e queimação

O seu médico irá começar com a dose mais baixa possível e ajustar para cima, se necessário.

Antes de iniciar um novo medicamento, pergunte ao seu médico sobre todos os potenciais efeitos colaterais de curto e longo prazo. Para evitar interações medicamentosas perigosas, informe seu médico sobre todos os medicamentos que você toma.

Mesmo que seja devido à disestesia, coçar a pele ou o couro cabeludo pode romper a pele. Para curar a área e evitar infecções, pode ser necessário um tratamento tópico


Em EM 

Mais da metade das pessoas com EM sentem a dor como um sintoma significativo. Cerca de 1 em cada 5 pessoas com EM que relatam dor contínua a descrever como uma dor em queimação que afeta principalmente suas pernas e pés.

A EM causa a formação de tecido cicatricial, ou lesões, no cérebro e na coluna. Essas lesões interferem nos sinais entre o cérebro e o resto do corpo.

Um tipo comum de disestesia experimentada por pessoas com EM é o ABRAÇO DA EM , assim chamado porque parece que você está sendo apertado em volta do seu peito. Pode ser descrito como um aperto forte ou semelhante a um torno, causando dor e aperto no peito e nas costelas.

Aqui estão algumas outras razões pelas quais uma pessoa com EM pode ter sensações estranhas ou dor:

  • espasticidade (tensão muscular)
  • reação no local da injeção ou efeitos colaterais de medicamentos, incluindo medicamentos modificadores da doença
  • infecção da bexiga

Claro, seus sintomas podem não estar relacionados à esclerose múltipla. Eles podem ser causados por lesão ou outra condição subjacente.

Como outros sintomas da EM, a disestesia pode ir e vir. Também pode desaparecer completamente sem tratamento. Também como muitos outros sintomas da EM, quando você e seu médico encontram o tratamento certo, você terá disestesia com menos frequência.


Conexão com outras condições

A disestesia não é exclusiva da EM. Entre as outras condições que afetam o sistema nervoso e podem causar disestesia estão:

  • diabetes, devido a danos nos nervos causados por altos níveis crônicos de glicose
  • Síndrome de Guillain-Barré, uma condição neurológica rara em que o sistema imunológico ataca e danifica parte do sistema nervoso periférico
  • Doença de Lyme, que pode causar sintomas neurológicos semelhantes aos da EM, incluindo coceira e queimação
  • HIV, devido a distúrbios dos nervos motores e sensoriais periféricos resultantes
  • herpes zoster, quando o formigamento e a dor ocorrem perto das lesões


Remédios naturais

Há evidências crescentes que abordagens de tratamento natural para a dor crônica, como acupuntura, hipnose e massagem, podem ser benéficas.

Os seguintes remédios naturais podem ajudar a aliviar a dor crônica associada à disestesia:

  • aplicar uma compressa quente ou fria na área afetada
  • usar meias de compressão, meias ou luvas
  • realizando exercícios suaves de alongamento
  • usando loção que contém aloe vera ou calamina
  • tomar banho antes de dormir com sais de Epsom e aveia coloidal
  • usando certas ervas, como Acorus calamus (bandeira doce), Crocus sativus (açafrão) e Ginkgo biloba

Quando ver um médico

A disestesia persistente pode interferir em sua vida de várias maneiras, como:

  • irritação ou infecção da pele ou couro cabeludo devido a coçar ou esfregar
  • fadiga diurna devido ao sono insuficiente
  • incapacidade de realizar tarefas diárias
  • isolamento de evitar passeios sociais
  • irritabilidade, ansiedade ou depressão

Se os seus sintomas de disestesia estão interferindo em sua vida, você deve consultar seu médico de atenção primária ou um neurologista. Outras causas de sua dor devem ser examinadas e descartadas.

A disestesia nem sempre requer tratamento. Mas se você procurar ajuda, há uma variedade de opções para administrar e melhorar sua qualidade de vida geral. "



ME CONTEM O QUE VOCÊS SENTEM! Pode ser que eu demore a responder pq não estou recebendo notificação de comentários, mas procuro responder assim que vejo.  ♥️ 


Já vi um monte de coisas que sinto aqui. 


BEM MEUS AMIGOS VOU DEIXAR VOCÊS POR AQUI.... 


ESPERO VOLTAR LOGO...


MIL BJINHOS...

FABI 

30 de set. de 2020

AGOSTO LARANJA 2020 - ONLINE



 Oiê amores espero que estejam bem. 

Por aqui estamos bem, me sentindo um pouco estranha pra falar a verdade, tô com uma ligeira impressão que só eu que não estou saindo de casa ainda, porque estou vendo as pessoas circularem bastante, viajando, indo as praias, fazendo compras, frequentando restaurantes, bares e pra piorar, posando para as fotos com as máscaras no queixo, abaixo do nariz e por aí vai. 


Bem, não foi sobre isso que vim escrever aqui no nosso cantinho. Primeiramente gostaria de agradecer a todos que estão lendo os posts e deixando comentários e já vou emendar um pedido de desculpas, pois o blogger não está mais enviando os e-mails de notificação dos comentários do blog, então quando olho, as vezes já passou muito tempo de um comentário feito num determinado post,  portanto mil desculpas amorxs. 

Como 2020 foi um ano atípico, que ao mesmo tempo em que temos a sensação de que não saímos do dito 16 de março, sabemos que na realidade dezembro se aproxima, quis fazer um balanço dos momentos mais importantes da minha vida com esclerose múltipla e resolvi começar com o nosso “Agosto Laranja diferentão”.


Depois quero muito agradecer quem participou do Agosto Laranja Online, esse ano tivemos diversas atividades sendo realizadas durante todo o mês. 

Como havia lhes contado, no Instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic preparei bate papos online, com profissionais que exercem papeis multidisciplinares no tratamento de EM , fisio, psicologa, advogada, instrutora de mindfulness. E como não podia faltar numa data tão especial de conscientização, um super bate papo com a Dra Raquel Vassão, neurologista digital influencer que nos ajuda muito em seu perfil no instagran compartilhando informações e abrindo espaço para tirar algumas dúvidas possíveis. 

 Foi uma experiência incrível, que notei que só por causa dessa infeliz pandemia foi que me encorajei a elaborar a minha participação no Agosto Laranja. Todos nós que trabalhamos em prol de conscientizar que a EM não é o fim da vida e sim o inicio de uma nova vida, pensamos no Agosto Laranja o ano inteiro. Como no ano passado, realizei o sonho de trazer para São Carlos, Pedale Por Uma Causa, me lembro que iniciei os contatos no fim de 2018 e depois segui corretamente o calendário. 

Esse ano resolvi fazer o meu calendário, com os meus convidados e com os assuntos que senti estar mais pertinente no momento.





No caso da fisioterapeuta Beatriz Tornelli foi nos contar sobre os benefícios de fazer exercícios físicos, principalmente o pilates para quem tem EM, por ser um exercício sem impacto, onde a pessoa pode realizar no seu ritmo. Falou também como isso está ajudando a questão da saude mental em meio a essa situação. Comentou da dificuldade de fazer os exercícios em casa, que não pode deixar o desanimo bater e nem a preguiça, porque mais do que nunca, agora falo por mim, fazer pilates está sendo um dos meus melhores momentos dentro dessa rotina esquisita.


https://www.instagram.com/tv/CDkTAaBpIXQ/






A advogada Veronica gravou um video, com as informações de quais ações tomar para pedir os medicamentos que ainda não estão no Hall do Alto Custo, mas  que os medicos indicam aos seus pacientes que estão com progressão da doença, como é o caso do Alentuzumabe e Ocrelizumabe.


https://www.instagram.com/tv/CDcll8Ppvee/











A instrutora de Mindfulness Olga Durães nos mostrou o quanto é importante se estar verdadeiramente presente nos nossos atos, sair do modo automático. Explicou o que é o método de mindfulness e como funciona a aceitação dessa prática elucidando seus benefícios. Fez ainda uma de suas práticas curtas de mindfulness.


https://www.instagram.com/tv/CD2UsCDJ5YL/










Complementando o papo sobre nosso bem estar, a psicóloga Graziela Vanni nos trouxe um estudo super interessante, um estudo psicológico realizado na pandemia :  Os 3 Ds na pandemia : Desesperança, Desespero, Desamparo, ela nos explica o que é cada um desses  3Ds e como foi o impacto provocado pelo isolamento social e outras questões relacionadas a pandemia. Ela também usou uma prática bem bacana com a gente durante a Live, se vocês ainda não assistiram vale muito a pena.


https://www.instagram.com/tv/CDxLhT3J7oi/





Completando o nosso Agosto Laranja 2020 com muito sucesso, foi o meu bate papo com a Dra Raquel Vassao, a neurologista que mais nos apoia, com seu trabalho na internet. Tanto no perfil do Instagram como no face, ela dedica seu tempo fora do consultório e atendimento no hospital onde trabalha diretamente com doenças neurológicas desmielinizantes, inclusive a EM, compartilhando informações e tirando dúvidas de alguns pacientes também.

Na Live conversamos muito sobre o momento de investigação do diagnóstico da EM, depois os próximos acontecimentos e a saúde mental. Onde entraria o papel de um profissional da Saúde mental? Em qual momento? E a relação do estresse no diagnóstico, pois antes era uma certeza absoluta um episódio muito estressante estar relacionado com o momento do diagnóstico.

Nos dias atuais o assunto está sendo discutido, claro sem tirar o devido impacto que o estresse causa ao paciente, porém com a questão de estar associado diretamente ao gatilho da EM. 

Mas para a Dra Raquel, o momento da descoberta da esclerose múltipla, não significa ser o momento ideal para a procura de um profissional da Saúde mental, como é o caso de um psicólogo ou psiquiatra. Ela nos disse, que acha que o paciente já tem muitas informações, dúvidas e mudanças pra lidar, que um outro tratamento de cunho psicológico logo no início, pode até atrapalhar. Ou seja, o melhor é procurar ajuda quando o paciente estiver com mais intimidade sobre a EM, o resultado será mais benéfico. 


Outra coisa que a Dra Raquel enfatizou no nosso bate papo, é pra gente procurar fazer coisas que gostamos, para nos proporcionar momentos de alegria. Confira abaixo:


https://www.instagram.com/tv/CEIQrQxJPez/



No último dia nós tinhamos marcado um bate papo especial com a querida Márcia Denardin do @vivendoalemdaesclerose, mas infelizmente como já estamos habituados a precisar desmarcar nossos compromissos por causa das imprevisibilidades da EM, dessa vez não foi diferente. Porém, como conscientizar sobre a EM faz parte da nossa missão durante todo o ano, não faltará oportunidade de ter nossa amada amiga e companheira conosco logo logo para um tête à tête. 





De surpresa para representar, todas as pessoas com esclerose múltipla e contar sua vida real, de como foi o seu diagnóstico, sua escolha do medicamento, sua vida agitada de mãe, esposa, dona de um lar e fazendo tratamento em outra cidade e outros assuntos, convidei a nossa amiga e companheira também blogueira da AME, Tuka Siqueira pra um papo super leve e descontraído. 


https://www.instagram.com/tv/CEVOkAHpEQJ/?igshid=10s1qro5bemj





Bem, amigxs, amorxs, queridxs, realmente esse ano de Conscientização da Esclerose Múltipla foi muito especial e esse POST é só o começo de tantas maravilhas que aconteceram.  


Como E Para quem não assistiu os nossos bate papos, estão disponíveis no IGTV do instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic, eu diria que cada um tem informação, muitas experiencias e muiiiito alto astral. Confiram lá. 



 


Por hoje vou deixando vocês por aqui...

Prometendo voltar muito em breve. 


Mil beijinhos e até....


Fabi.