CASA DA EM 2020

 

Oie Amorxs, tudo bacaninha com vocês? Espero que esse fim de primavera “infernal” de tão quente que está aqui, não esteja aterrorizando vocês. 

Bem, antes de encerrar o ano de 2020,  gostaria de deixar registrado algumas coisas que achei de extrema importância,  que aconteceu para a vida com esclerose múltipla e todxs nós. Em um ano onde mesmo a gente passando toda a dificuldade, nos unimos e seguimos sendo resilientes e determinados. 

Estamos cansados de saber que o Agosto Laranja passou , na verdade costumo dizer, só o mês terminou, porque a nossa corrida pra divulgar informações que minimizem o impacto do diagnostico, assim como aquelas que podem ajudar no processo de investigação desse mesmo diagnostico, aquelas outras que devem desmestificar a doença, essas nós fazemos o ano inteiro. Além da luta diária de conviver com as mazelas da EM e ainda ter que lutar pelos nossos direitos.

Quero deixar registrado no nosso cantinho como foi a experiência de vivenciar o 1º Agosto Laranja Virtual.

Confesso a vocês, que foi uma experiência muito diferente e interessante comparado aos outros anos em que participei do Agosto Laranja. Infelizmente todos os eventos que sempre acontecem nesse mesmo período, com o intuito de divulgar mais informações sobre a esclerose múltipla precisaram ser cancelados. Acredito os organizadores de tais eventos, tinham a esperança de chegarmos no meio do ano numa situação mais segura quanto a pandemia do coronavírus. 

Só que como não foi bem assim, todos tiveram que adaptar seus eventos para o sistema remoto, ou seja, via internet, para que a gente continue se protegendo sem sair de casa ou saindo apenas para funções essenciais.

Uma ação diferente, pois todos tiveram que se adaptar a nossa nova realidade, assim foi com a Casa da EM  ( merck Brasil ) que a cada ano trazia uma versão modificada do evento. 

No inicio na 1 Casa, cada cômodo tinha objetos que simulavam sintomas que muitas vezes dificultam o nosso dia a dia e também podem ser comuns sem chamar muita atenção. Sempre veio com o intuito de diminuir o tempo de obter um diagnostico, por ser uma doença ainda desconhecida.

Portanto, o objetivo da Casa sempre foi acabar com os estigmas que a doença carrega e fornecer informações sobre os sintomas e sinais que podem ajudar antecipar o diagnostico. 

Nesse ano, a farmacêutica Merck inovou e a Casa da EM foi inteirinha em formato online e nos mostrou uma verdadeira polis, com os serviços oferecidos por qualquer cidade, ainda com uma paciente fictícia, a Marcia. 

Logo que você entra no site www.casadaem.com.br se depara com uma especie de jogo que lhe convida a escolher um local onde Marcia quer ir e quando esse local é acionado no comando, a tela simula uma sensação ou sintoma que sentimos como o formigamento ou a visão embaçada por exemplo. Ao mesmo tempo se inicia uma especie de quiz para você marcar a alternativa correta sobre esclerose múltipla. Ainda no site a gente encontra depoimentos de pessoas reais que convivem com a EM, assim como nós e muitas informações. 

Tive a honra de participar da Abertura da Casa, num encontro online muito bacana com pessoas muito competentes, de total excelência em falar sobre EM, tanto nas informações de experiencia profissional que foi o caso do queridíssimo Dr Denis Bichuetti parceiro, da amada amiga e companheira Bruna Rocha paciente e cuidadora, além na AME como vice- presidenta e da super simpatizante pela causa representando a Merck a querida Flávia Félix. 

O assunto em foco foi a pesquisa que o laboratório fez em parceria com a AME sobre Desafios e Barreiras entre Médicos e Pacientes e suas conclusões. 

Por fim, Dr Denis concluiu o evento nos falando sobre a importância que o estilo de vida de cada um, tem grande influência no curso da doença e no tratamento. Portanto, agora podemos perceber o quanto nossas escolhas estão relacionadas com nosso estilo de vida e que isso conta muito com o curso que a EM vai seguir. Concluiu que aquele que faz uma alimentação saudável, exercícios físicos, não faz nenhum tipo de exagero, poderá ter uma EM com menos sintomas e surpresas desagradáveis. 

Essa nova experiência da Casa da EM, apesar da situação ser triste e caótica por ter que ser realizada virtualmente, foi uma realidade bem diferente dos outros anos e também podemos compartilhar e conscientizar as pessoas quanto aos sintomas muitas vezes incapacitantes da EM. 

Bem meus Amorxs é isso, vou deixando vocês por aqui... 

Milhões de beijinhos...

E até mais...

Fabi