AGOSTO LARANJA 2020 - ONLINE

 Oiê amores espero que estejam bem. 

Por aqui estamos bem, me sentindo um pouco estranha pra falar a verdade, tô com uma ligeira impressão que só eu que não estou saindo de casa ainda, porque estou vendo as pessoas circularem bastante, viajando, indo as praias, fazendo compras, frequentando restaurantes, bares e pra piorar, posando para as fotos com as máscaras no queixo, abaixo do nariz e por aí vai. 

Bem, não foi sobre isso que vim escrever aqui no nosso cantinho. Primeiramente gostaria de agradecer a todos que estão lendo os posts e deixando comentários e já vou emendar um pedido de desculpas, pois o blogger não está mais enviando os e-mails de notificação dos comentários do blog, então quando olho, as vezes já passou muito tempo de um comentário feito num determinado post,  portanto mil desculpas amorxs. 

Como 2020 foi um ano atípico, que ao mesmo tempo em que temos a sensação de que não saímos do dito 16 de março, sabemos que na realidade dezembro se aproxima, quis fazer um balanço dos momentos mais importantes da minha vida com esclerose múltipla e resolvi começar com o nosso “Agosto Laranja diferentão”.

Depois quero muito agradecer quem participou do Agosto Laranja Online, esse ano tivemos diversas atividades sendo realizadas durante todo o mês. 

Como havia lhes contado, no Instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic preparei bate papos online, com profissionais que exercem papeis multidisciplinares no tratamento de EM , fisio, psicologa, advogada, instrutora de mindfulness. E como não podia faltar numa data tão especial de conscientização, um super bate papo com a Dra Raquel Vassão, neurologista digital influencer que nos ajuda muito em seu perfil no instagran compartilhando informações e abrindo espaço para tirar algumas dúvidas possíveis. 

 Foi uma experiência incrível, que notei que só por causa dessa infeliz pandemia foi que me encorajei a elaborar a minha participação no Agosto Laranja. Todos nós que trabalhamos em prol de conscientizar que a EM não é o fim da vida e sim o inicio de uma nova vida, pensamos no Agosto Laranja o ano inteiro. Como no ano passado, realizei o sonho de trazer para São Carlos, Pedale Por Uma Causa, me lembro que iniciei os contatos no fim de 2018 e depois segui corretamente o calendário. 

Esse ano resolvi fazer o meu calendário, com os meus convidados e com os assuntos que senti estar mais pertinente no momento.

No caso da fisioterapeuta Beatriz Tornelli foi nos contar sobre os benefícios de fazer exercícios físicos, principalmente o pilates para quem tem EM, por ser um exercício sem impacto, onde a pessoa pode realizar no seu ritmo. Falou também como isso está ajudando a questão da saude mental em meio a essa situação. Comentou da dificuldade de fazer os exercícios em casa, que não pode deixar o desanimo bater e nem a preguiça, porque mais do que nunca, agora falo por mim, fazer pilates está sendo um dos meus melhores momentos dentro dessa rotina esquisita.

https://www.instagram.com/tv/CDkTAaBpIXQ/

A advogada Veronica gravou um video, com as informações de quais ações tomar para pedir os medicamentos que ainda não estão no Hall do Alto Custo, mas  que os medicos indicam aos seus pacientes que estão com progressão da doença, como é o caso do Alentuzumabe e Ocrelizumabe.

https://www.instagram.com/tv/CDcll8Ppvee/

A instrutora de Mindfulness Olga Durães nos mostrou o quanto é importante se estar verdadeiramente presente nos nossos atos, sair do modo automático. Explicou o que é o método de mindfulness e como funciona a aceitação dessa prática elucidando seus benefícios. Fez ainda uma de suas práticas curtas de mindfulness.

https://www.instagram.com/tv/CD2UsCDJ5YL/

Complementando o papo sobre nosso bem estar, a psicóloga Graziela Vanni nos trouxe um estudo super interessante, um estudo psicológico realizado na pandemia :  Os 3 Ds na pandemia : Desesperança, Desespero, Desamparo, ela nos explica o que é cada um desses  3Ds e como foi o impacto provocado pelo isolamento social e outras questões relacionadas a pandemia. Ela também usou uma prática bem bacana com a gente durante a Live, se vocês ainda não assistiram vale muito a pena.

https://www.instagram.com/tv/CDxLhT3J7oi/

Completando o nosso Agosto Laranja 2020 com muito sucesso, foi o meu bate papo com a Dra Raquel Vassao, a neurologista que mais nos apoia, com seu trabalho na internet. Tanto no perfil do Instagram como no face, ela dedica seu tempo fora do consultório e atendimento no hospital onde trabalha diretamente com doenças neurológicas desmielinizantes, inclusive a EM, compartilhando informações e tirando dúvidas de alguns pacientes também.

Na Live conversamos muito sobre o momento de investigação do diagnóstico da EM, depois os próximos acontecimentos e a saúde mental. Onde entraria o papel de um profissional da Saúde mental? Em qual momento? E a relação do estresse no diagnóstico, pois antes era uma certeza absoluta um episódio muito estressante estar relacionado com o momento do diagnóstico.

Nos dias atuais o assunto está sendo discutido, claro sem tirar o devido impacto que o estresse causa ao paciente, porém com a questão de estar associado diretamente ao gatilho da EM. 

Mas para a Dra Raquel, o momento da descoberta da esclerose múltipla, não significa ser o momento ideal para a procura de um profissional da Saúde mental, como é o caso de um psicólogo ou psiquiatra. Ela nos disse, que acha que o paciente já tem muitas informações, dúvidas e mudanças pra lidar, que um outro tratamento de cunho psicológico logo no início, pode até atrapalhar. Ou seja, o melhor é procurar ajuda quando o paciente estiver com mais intimidade sobre a EM, o resultado será mais benéfico. 

Outra coisa que a Dra Raquel enfatizou no nosso bate papo, é pra gente procurar fazer coisas que gostamos, para nos proporcionar momentos de alegria. Confira abaixo:

https://www.instagram.com/tv/CEIQrQxJPez/

No último dia nós tinhamos marcado um bate papo especial com a querida Márcia Denardin do @vivendoalemdaesclerose, mas infelizmente como já estamos habituados a precisar desmarcar nossos compromissos por causa das imprevisibilidades da EM, dessa vez não foi diferente. Porém, como conscientizar sobre a EM faz parte da nossa missão durante todo o ano, não faltará oportunidade de ter nossa amada amiga e companheira conosco logo logo para um tête à tête. 

De surpresa para representar, todas as pessoas com esclerose múltipla e contar sua vida real, de como foi o seu diagnóstico, sua escolha do medicamento, sua vida agitada de mãe, esposa, dona de um lar e fazendo tratamento em outra cidade e outros assuntos, convidei a nossa amiga e companheira também blogueira da AME, Tuka Siqueira pra um papo super leve e descontraído. 

https://www.instagram.com/tv/CEVOkAHpEQJ/?igshid=10s1qro5bemj

Bem, amigxs, amorxs, queridxs, realmente esse ano de Conscientização da Esclerose Múltipla foi muito especial e esse POST é só o começo de tantas maravilhas que aconteceram.  

Como E Para quem não assistiu os nossos bate papos, estão disponíveis no IGTV do instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic, eu diria que cada um tem informação, muitas experiencias e muiiiito alto astral. Confiram lá. 

 

Por hoje vou deixando vocês por aqui...

Prometendo voltar muito em breve. 

Mil beijinhos e até....

Fabi.