tag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post8101990948187907769..comments2024-02-08T22:30:10.395-03:00Comments on A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: BOLETIM DO GILENYA ( FINGOLIMODE)A Vida Com Esclerose Multiplahttp://www.blogger.com/profile/04098455271844076867noreply@blogger.comBlogger32125tag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-65961919863856454832018-02-21T02:16:16.998-03:002018-02-21T02:16:16.998-03:00Oie
A minha queda de cabelo melhorou depois que f...Oie <br />A minha queda de cabelo melhorou depois que fiz reposição de vit B. Conversa com seu médico e veja se não está precisando fazer a reposição. <br /><br />Legal vou dar uma passadinha lá. <br />Bjs<br />Fabi Fabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-39945935084577277942018-02-19T15:12:07.337-03:002018-02-19T15:12:07.337-03:00Oi Fabi ! Só agora (3 anos depois) que vi este pos...Oi Fabi ! Só agora (3 anos depois) que vi este post !<br />Espero que esteja bem, na medida do possível para nós esclerosados !<br />Tenho minhas quedas de cabelo e nada tem ajudado. Até a progressiva e pintar os cabelos já parei de fazer. Fiquei dois anos sem fazer a progressiva. Mas como não aguentava mais ... fiz novamente. Mas ela "não pegou" ! Agora vou fazer somente hidratações e vamos ver se melhora a queda. Já tenho até um "buraco" sem cabelo na cabeça !!!<br />Também tenho um canal no YouTube com os vídeos REALISA pra falar da Esclerose Múltipla : http://www.youtube.com/khalidaamara. Dê uma passadinha por lá ! Beijos !Isamara Monteirohttps://www.blogger.com/profile/09836743766501198750noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-25113468052588931262018-01-16T00:22:58.976-02:002018-01-16T00:22:58.976-02:00Boa noite pessoal! Fui diagnosticada com EM em jan...Boa noite pessoal! Fui diagnosticada com EM em janeiro/2017 e desde abril uso betainterferona 44 mas ainda tenho muuuuito reação ao medicamento. Minha médica quer trocar para o fingolimode só que estão dando só o genérico. Estou com medo. Alguém usa o fingolimode do laboratorio EMS?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-13737922303862509922017-12-14T10:22:28.056-02:002017-12-14T10:22:28.056-02:00Bom dia o meu nome é Monique e sou médica e portad...Bom dia o meu nome é Monique e sou médica e portadora de EM remitente recorrente. Tenho o diagnóstico há 14 anos. Já fiz a maioria dos tratamentos disponíveis pelo SUS. Quando morava em Brasília ocorria muita falta da medicação. Hoje estou morando em Curitiba e utilizando o Fingolimode e nunca tive nenhum problema para retirar a medicação pelo SUS. No Paraná quase nunca falta medicação para EM.Acho importante dizer que doses altas de vit D podem causar efeitos colaterais sim e o que é importante: Não existem estudos sérios comprovando que esse tipo de tratamento da resultado.Assim como um tratamento com picadas de abelhas. Esse pode até matar. O ideal é manter a sua vit D em níveis normais. Para isso muitas vezes basta tomar banhos de sol diários por 15 a 20 mim, e se não for o suficiente tomar a vit D 1x por semana até corrigir.Gente a EgM é uma doença crônica e séria. Nunca façam nada sem a orientação do seu médico. Procurem sempre um especialista na doença. Desejo a todos um Feliz Natal e um ótimo Ano Novo.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11182248628074969035noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-60203339666424756402016-02-14T23:29:37.540-02:002016-02-14T23:29:37.540-02:00Oi Julia
Você já se informou com o PACO, quando e...Oi Julia <br />Você já se informou com o PACO, quando eu usava o Copaxone fui informada que a injeção pode ficar fora da geladeira por uma semana....<br />Liga lá 0800 772-2660<br /><br />Explica a situação!!!<br />Boa sorte!!!<br />Beijos<br />Fabi Fabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-2469565641575078672016-02-14T00:26:15.718-02:002016-02-14T00:26:15.718-02:00Boa noite, me chamo Júlia, 19 anos, de itumbiara -...Boa noite, me chamo Júlia, 19 anos, de itumbiara - Goiás. Meu irmão João Paulo de 22 anos é portador de esclerose múltipla... Ele usa o copaxone só que famos a fazenda e quando chegamos nós deparamos com a geladeira queimada devido queda de energia com uma forte chuva que deu, e com isso infelizmente perdeu o remédio dele.. Sorte nossa que temos dez injeções reserva que fica na casa da minha tia. Minha mãe está desesperada de como conseguir doses até o dia 10 de março que pegará o remédio. Se puder, souber de alguém que possa ajudar com doses extras ficaremos muito agradecidos. Qualquer coisa deixo meu e-mail e telefone ( whatsapp ) jumarquesa@iCloud.com (64)8119-6227Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/04901988587538394112noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-72415295537529960232016-02-03T02:01:31.727-02:002016-02-03T02:01:31.727-02:00Olá,
Você está com toda a documentação certa para ...Olá,<br />Você está com toda a documentação certa para receber o Fingolimode pelo SUS ? Os exames comprovando que teve a falha terapêutica com o Copaxone? Não sei se já se informou, mas o SUS exige que você comprove o motivo da troca do medicamento. <br />No meu caso por exemplo, tive a falha do Copaxone e comecei o gilenya com comprimidos dado pelo médico até pegar no alto custo. Por isso não tive problemas.<br />Agora sobre o transplante da atriz, é um tratamento muito invasivo de alto risco que só é feito quando os medicamentos não respondem mais o organismo, no caso dela a doença mudou de estágio e ela já havia usado medicamentos mais fortes. <br />Foi uma necessidade e não opção, mas faz parte de um protocolo de pesquisa de tratamento para estabilizar a EM, mas não Curar. <br /><br />Procure saber se a papelada para o medicamento está correta, pois as vezes é uma assinatura que falta e demora meses para descobrir.<br /><br />Boa sorte!!!<br />Beijos <br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-37878512238501589582016-02-02T12:52:40.685-02:002016-02-02T12:52:40.685-02:00Boa tarde pessoal, como relatei em novembro, mesmo...Boa tarde pessoal, como relatei em novembro, mesmo com o processo pronto, ainda não conseguimos o Fingolimode pela Farmácia de Alto Custo da cidade de Votuporanga. ainda bem que minha esposa está muito bem, graças a DEUS, usando COPAXONE leva uma vida absolutamente normal. domingo (31/01/2016) passou uma reportagem na Record sobre a atriz Claudia Rodrigues. ela fez transplante com células tronco, pesquisem. abraços e boa sorte a todos. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06902920365485238309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-84506763381855614712016-02-02T01:17:42.443-02:002016-02-02T01:17:42.443-02:00Oi Silvia, o que eu sei é que muita gente não está...Oi Silvia, o que eu sei é que muita gente não está recebendo as medicações do Alto Custo. Mas todo início de ano é comum isso acontecer infelizmente, não sei se por causa de secretaria da saúde das cidades que não pedem o número certo para o ministério comprar. Agora no caso do judicial, não faço ideia, o que eles alegam quando dizem que você precisa mudar o processo? É a cidade onde você mora? Tem residência em Jau? Só se for pra você tentar receber pelo SUS a, partir de agora.<br /><br />Beijos<br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-40576458340728825692016-02-01T12:44:34.669-02:002016-02-01T12:44:34.669-02:00eu faço uso de fingolimode desde setembro/2014, ti...eu faço uso de fingolimode desde setembro/2014, tive que entrar com liminar judicial porque o governo não fornecia ainda pelo alto custo... agora o medicamento vem faltando e nem com bloqueio de verbas estou conseguindo... e pra ajudar eles dizem que tenho que fazer uma migração do meu processo para alto custo no SUS de minha cidade (Jaú).. vc sabe me informar se mais pessoas estão fazendo este procedimento??silviahttps://www.blogger.com/profile/03581653923654478403noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-18266617390846589822015-11-29T23:36:00.988-02:002015-11-29T23:36:00.988-02:00Boa noite Paulo,
Você precisa ter muita paciência...Boa noite Paulo,<br /><br />Você precisa ter muita paciência em primeiro lugar, depois ir até a farmácia de alto custo e pedir a relação dos documentos que necessita para o Fingolimode. Se já tem todos esses documentos, peça para colocarem o que está faltando. As vezes é algum exame ou relatório do médico.<br /><br />Boa sorte!!!<br /><br />Beijo <br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-9016939675851808112015-11-28T11:29:02.330-02:002015-11-28T11:29:02.330-02:00PAULO MANTELATO
Bom dia pessoal pessoal, minha e...PAULO MANTELATO <br />Bom dia pessoal pessoal, minha esposa de 43 anos tem EM há 02 anos, tomando Copaxone. estamos há seis meses tentando adquirir o fingolimoide mas a farmácia de auto custo da cidade de Votuporanga-SP tem complicado muito a nossa vida. o processo vai e volta com despachos absurdos, as vezes solicitando exames que está anexado ao processo e por motivos ignorados nos submetem a tamanha humilhação. <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06902920365485238309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-83063328571006465752015-10-25T23:58:28.053-02:002015-10-25T23:58:28.053-02:00Oi Marina, tudo bem? Que bom que você está gostand...Oi Marina, tudo bem? Que bom que você está gostando!!! Estou com ele há um ano e estou bem também, passarei pela consulta a semana que vem, aí conto como foi!!!<br />Super boa sorte!!!<br />Beijos<br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-47986544330738331962015-10-24T12:56:05.308-02:002015-10-24T12:56:05.308-02:00Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnostic...Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnosticada do EM há 3 meses... Estou usando o fingolimoide há 1 mês e meio e estou adorando... Está dando super certo comigo.... Boa sorte bjusssAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/14322056078796646055noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-79944117342465842512015-10-24T12:55:55.245-02:002015-10-24T12:55:55.245-02:00Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnostic...Oi gente boa tarde, tenho 27 anos e fui diagnosticada do EM há 3 meses... Estou usando o fingolimoide há 1 mês e meio e estou adorando... Está dando super certo comigo.... Boa sorte bjusssAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/14322056078796646055noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-81158164298013817362015-09-02T23:05:05.979-03:002015-09-02T23:05:05.979-03:00☝ fabiobno@hotmail.com ☝ fabiobno@hotmail.com fabiobnohttps://www.blogger.com/profile/15869710024427237651noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-48284586190033371082015-09-02T23:05:04.060-03:002015-09-02T23:05:04.060-03:00☝ fabiobno@hotmail.com ☝ fabiobno@hotmail.com fabiobnohttps://www.blogger.com/profile/15869710024427237651noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-27389117239223150522015-09-02T23:04:31.877-03:002015-09-02T23:04:31.877-03:00☝ fabiobno@hotmail.com ☝ fabiobno@hotmail.com fabiobnohttps://www.blogger.com/profile/15869710024427237651noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-57743691615855233872015-09-02T23:03:49.144-03:002015-09-02T23:03:49.144-03:00Este comentário foi removido por um administrador do blog.fabiobnohttps://www.blogger.com/profile/15869710024427237651noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-29789843157914378872015-09-02T23:03:14.088-03:002015-09-02T23:03:14.088-03:00Olá Vinicius, vc faz uso da vitamina D em altas do...Olá Vinicius, vc faz uso da vitamina D em altas doses? Poderia informar como vc se sente e se melhorou os sintomas de formigamentos, teve novos surtos?fabiobnohttps://www.blogger.com/profile/15869710024427237651noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-7602186421327102012015-04-13T09:50:31.105-03:002015-04-13T09:50:31.105-03:00Olá,
estou usando o fingolimode há 6 meses e por e...Olá,<br />estou usando o fingolimode há 6 meses e por enquanto recebo amostra grátis também. Estou indo atrás de realizar todas as diretrizes do protocolo para entrar com o pedido na farmácia de Alto Custo, tem exames que precisam ser feitos antes de receber. Eu sei que precisamos passar pelo Centro de Referência de nossa região.<br />Boa sorte<br />Bjs<br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-83253178098727471832015-04-13T01:27:57.760-03:002015-04-13T01:27:57.760-03:00Eu descobri que tenho EM desde julho/2014 e estou ...Eu descobri que tenho EM desde julho/2014 e estou em tratamento com o fingolimode dede setembro/2014, ganhei liminar e até dezembro recebi o medicamento pelo SUS, mas com a virada do ano e mundança de governo e suas diretrizes tudo empacou na entrega do medicamento. O medicamento esta sendo perfeito pra mim, estou otima e sinto que esta dando certo o tratamento, porém estou dependendo de amostras gratis que consigo com o meu médico Dr. Fernando Coronetti, da UNESP de Botucatu. Gostaria de saber se vc tem recebido teu medicamento em dia, ou se tb tem tido dificuldades para adquirir pelo SUS. bjsAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-81113540264545608812015-03-15T21:39:59.672-03:002015-03-15T21:39:59.672-03:00Oi Maria Pereira,
Seja bem vinda e muito obrigada ...Oi Maria Pereira,<br />Seja bem vinda e muito obrigada pelo seu depoimento. É muito importante a gente saber como outras pessoas estão em seus tratamentos.<br />Espero que ela fique ainda melhor!!!<br />Grande beijo<br />FabiFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-41050955924306324652015-03-15T18:26:35.525-03:002015-03-15T18:26:35.525-03:00Ola Paula . Minha filha foi diagnosticada em abril...Ola Paula . Minha filha foi diagnosticada em abril 2014 com 27 anos fez mega doses de corticoides durante 5 dias dá qual resultou uma trombose cerebral começou então com fingolimode e até agora quase um ano tem estado relativamente bem por vezes um pouco cansada e aí tem que apagar durante um dia , mas de uma forma geral o resultado é positivo . Um abraço para todos os visitantesAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/08322158947853793738noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5672691652630825183.post-4417582780258032622015-03-03T16:13:40.489-03:002015-03-03T16:13:40.489-03:00Boa tarde!!! Meu nome é Paula, tenho 24 anos e há ...Boa tarde!!! Meu nome é Paula, tenho 24 anos e há 6 tenho esclerose multipla. Até ontem estava fazendo uso do natalizumab, porém por ter o virus JC positivo, eu e meu médico resolvemos trocar de medicamento. Já fiz uso de vários outros tipos de tratamentos, betaferon, copaxone, azatioprina, terapia imunosupressora com ciclofosfamida, mas nenhum deles deu muito certo não... Somente o natalizumab, contudo terei que abandonar meu tratamento com ele, e começar um novo ciclo com o gilenya. Estou muito receosa. Gostaria de saber um pouco mais sobre a eficácia desse medicamento.<br />Beijinhos! Anonymousnoreply@blogger.com