Olá amigos múltiplos, espero que estejam todos bem.
Por aqui estive num turbilhão de coisas, doenças, tratamentos, sintomas e até um pequeno surto.
Bem, mas não é bem esse o assunto que quero abordar com vocês.
Fiquei nesses meses muito parada com as minhas atividades por causa desse reboliço de acontecimentos de uma só vez. Portanto, tive tempo de sobra para ficar vagando por meus pensamentos e cheguei a conclusão que a esclerose múltipla é realmente uma desordem de sensações e sentimentos.
Quando ela está lá, quietinha nos assistindo de camarote, chegamos até dar boas risadas dela. Como aconteceu no dia em que a AME reuniu seus blogueiros em São Paulo para o Fórum de Atores da Saúde. Tivemos atividades incríveis como palestras, jogos, projetos, relatos, momento de relax, meditação e mais.
No último dia em que nós já estávamos um pouco cansados e com a concentração na lua, entrei no elevador com a Tuka para voltarmos ao andar do evento e as duas "manés" ficaram falando, falando e falando "mal da moça" do elevador, que na verdade era uma gravação que dizia : portas abrindo, portas fechando e enquanto isso, nem eu e nem a Tuka nos atentamos que se a gente não apertasse o número do andar, as portas não fechariam e o elevador não ia sair do térreo. Foi quando uma olhou pra outra e a Tuka disse: Bah guria, se a gente não apertar o andar ele não sai do lugar! E caímos as duas na gargalhada kkkkkk. Assim rimos do que a EM nos provoca, a chamada "leseira".
Agora quando a bonitinha, porque perdeu o posto de bonitona nesse começo de ano, resolve se manifestar, aí não conseguimos rir dela não, muito pelo contrário, ficamos com raiva, descontamos tudo nela. Já perceberam?
Dor nas costas é a EM, uma dor de cabeça é EM, estômago embrulhado é EM e o pior é que pode ser mesmo.
A esclerose múltipla é múltipla em tudo, são múltiplos sintomas, múltiplas sensações, múltiplas cicatrizes e dentro dessas lesões pode-se causar um problema no estômago, um problema de postura que acarreta dores nas costas, dores de cabeça e outros.
Tudo pode estar relacionado numa doença que é bem complexa.
O que sabemos até hoje sobre a EM é que existem tratamentos que diminuem o índice de recaídas, evitando mais incapacidades ao paciente.
Tratamentos esses comprovados cientificamente, são os que constam no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas e outros que ainda não foram incorporados, porém já comprovada a sua eficácia.
Já todos os outros como a vitamina D, alimentação ayurverda, protocolo wahls, picadas de abelha e outros são formas alternativas de amenizar os sintomas da EM, apesar de algumas serem usadas como tratamento para evitar a exacerbação da EM.
Não tenho absolutamente nada contra a esses tipos de crenças, porém eu acredito na ciência e tenho esses protocolos como se fossem um apoio ao tratamento convencional.
Tenho experiência com profissionais várias áreas multidisciplinares da EM como nutricionistas, acupunturistas, fisioterapeutas e psicólogos, cada um deles oferece um tipo diferente de tratamento alternativo com a ideia de amenizar a doença. Já fiz uma dieta voltada exclusivamente para pacientes com doenças autoimunes, fiz o uso de acupuntura para amenizar sintomas, barras de access para energizar o pensamento positivo e limpar aqueles que não me faziam bem.
Temos algumas formas alternativas que são comprovadas que ajudam a diminuir o impacto da EM em nossas vidas, são elas:
(1) Atitude Positiva. Ter uma perspectiva positiva não pode curar a esclerose múltipla, mas pode reduzir o estresse e ajudá-lo a se sentir melhor.
(2) Exercício físico. Exercícios, como tai chi e yoga podem reduzir o estresse, aumentar o relaxamento e aumentar a sua energia, equilíbrio e flexibilidade. Como acontece com qualquer programa de exercícios, consulte o seu médico antes de começar.
(3) Dieta. É importante para as pessoas com EM seguir uma dieta saudável, bem equilibrada. Pergunte ao seu médico e nutricionista qual dieta é melhor para você.
Vocês se lembram quando disse lá em cima que a EM é um turbilhão de sensações e sentimentos?
Pois é, assim que ela está se comportando comigo. Eu estava há anos estabilizada e sem novidades nas ressonâncias magnéticas, com a vida perfeitamente equilibrada, fazendo meu exercício físico, minhas aulas e vivendo da melhor maneira possível.
No início do ano estava cheia de planos pra 2019, mas bastou a imprevisibilidade da vida surgir para desequilibrar tuuudo, inclusive a EM.
Projetos foram largados de lado por falta de disposição e coragem. Quando tudo está bem nos sentimos mais confiantes, encorajados, animados, mas e quando não está?
O desequilíbrio tira tudo e todos do ar, ficamos perdidos nos sentindo até sem chão as vezes e o impacto que remete a nós com EM é ainda pior, temos a impressão que retornamos a estaca zero, nos sentindo novamente com os sintomas a flor da pele.
No meu caso, estava tão bem que como desafio iria sozinha para Curitiba encontrar um casal de amigos para ir ao show de Paul McCartney, um sonho antigo, no fim do ano passado comprei os ingressos e as passagens. No mês de fevereiro já me sentia angustiada pois sentia que a coisa não ia muito bem para cumprir com o desafio, porém a esperança é a última coisa que perdemos, até chegar a fazer a ressonância magnética para ver como anda a EM, ainda não havia descartado a possibilidade de ir ao encontro de meus amigos. Infelizmente quando passei pela consulta com a neuro, ela disse que não seria uma boa idéia me deslocar pra tão longe a sós e com esses sintomas. Ou seja, a imprevisibilidade da EM mais uma vez me deixa fora de meus planos. Contudo, nesses anos todos convivendo com a EM aprendi que essas pequenas perdas são grandes ganhos para o futuro, não há nada mais importante que estar de bem com a EM.
E vocês amigos como lidam com essa imprevisibilidade? Costumam se chatear muito com essas pequenas perdas? Ou já se acostumaram a abrir mão?
Bem, vou deixar vocês por aqui para que possam refletir nessas questões.
Mil beijinhos e até mais...
Fontes:
http://esclerosemultipla.com.br/perguntas-frequentes/que-terapias-alternativas-sao-recomendados-para-a-esclerose-multipla/
Oi me anjo nem vou explicar porque te chamo assim tem tudo explicadinho nos post mais antigos mais uma coisa posso te dizer quando para mim tudo parecia perdido aprendi muito lendo oque nossos amigos deixam aqui no blog mais você e a tuka foram as que mais tiveram impactos desde que disseram que tinha EM com 20 anos de atraso tem dia que não estou bem mais mesmo assim me levanto falo comigo mesmo estou bem não vou desanimar as vezes começo as coisas paro no meio mais nunca jogo fora e vou juntando quando o animo volta passei por um susto entre o ano passado e asse ano por causa de surtos mais fortes mesmo com uso de medicamentos mais como ja disse a você venci quase fiz um transplante de medula devido as grandes alterações no meu sistema medular linfócitos baixos plaquetas baixas leucócitos pior ainda mais relendo os posts antigos comecei a lutar de novo os pensamentos positivos ajudaram sim nao estou nomal ainda mais ja consegui pelo menos 50% que me livrou de um transplante amanha dia 25 de abril de 2019 vou fazer uma RM neuro eixo pra ver como anda as leses mais ja estou indo pensando positivo, ultimamente tenho tidos coisas estranhas acordei a noite não lembrava que esta em casa nem sabia quem era a pessoa que estava deitada do meu lado parei na frente da torneira ligada olhando água descer e não sabia que fazer, mais tem sido assim comigo nesse inicio de ano estou escrevendo aqui oque estou lembrando agora mais jaja pode ser que eu esqueça de entao vai ai meu bjs a todos fiquem com Deus e lembem se ele estiver na nossa frente não exitem barreiras que ele não derrube retroceder nunca reenderece jamais.
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