20 de ago. de 2013

VIDA NOTURNA E ESCLEROSE MÚLTIPLA

Oi gente, sabe aqueles dias que você acorda e nem começou a raciocinar direito e de repente vem aquela palavrinha na cabeça ? 
Ou melhor, você já foi ao banheiro, escovou os dentes, lavou o rosto e se perguntou em pensamento, será ? Será que vou dar conta do meu dia hoje? De todos os meus compromissos?
É inevitável pensar assim se o seu corpo não está respondendo muito bem a sua mente. Na verdade nem sei se a ordem é essa, só sei que está tudo difícil, às vezes só pensar no que deve ser feito já fica difícil!
Dias assim, temos vontade de largar tudo e se entregar, mas esse tipo de dificuldade não é nenhuma novidade pra quem já convive com nossa amiga há quase 7 anos.
A perna pesando como chumbo, os braços molinhos, o corpo todo parecendo que está fazendo carreto, e a cabeça eletrizando, isso mesmo dando uma sensação que está passando fio de eletricidade dentro dela.
Bem, mas ontem era um dia muito importante, foi a minha volta à academia. Ou melhor, o início de um novo projeto de qualidade de vida! 
Um lugar novo (a academia), com uma nova professora, uma nova atividade física e um novo objetivo também !
Comecei com uma personal fazendo alongamentos e fortalecimento dos músculos!
E se era só isso que eu estava sentindo, então tudo bem. O pior nessas horas acredito que seja a tontura, que atrapalha ainda mais!
 Então encarei muito bem o dia de ontem mesmo com esses perrengues.
Bem, mas quero falar pra vocês de um assunto bem mais prazeroso, das nossas horas de lazer. Como eu costumo dizer, da nossa vida social!
Bom, eu respondi a muitas perguntas sobre EM nesses últimos meses e uma coisa que me chamou muita atenção foi ninguém querer saber da nossa vida social. Ou melhor, do que gostamos de fazer na hora que não estamos fazendo nada, do nosso ócio, das coisas que nos proporciona prazer.
Daquela hora que deixamos nossa companheira ou ela nos deixa de folga pra fazermos o que bem entendermos e com um único intuito, se divertir!
Sempre fui uma menina baladeira, cheguei a ter um apelido de "programadora cultural" da turma, aquela que sabia de todas as festas, shows, boates, barzinhos e baladas que estavam rolando na cidade. Depois passava as informações e decidimos aonde ir. 
Sei que boa parte dessa menina se foi com a idade, outra parte com a maturidade e uma menor parte nunca se vai.
 Lembro-me nas primeiras consultas com o meu doutorzinho que fui honesta demais contando a ele quantas doses de vodka eu tomava, hoje entendo perfeitamente todas as caras dele e suas respostas! 
Eu que não fazia a menor ideia que naquele momento as coisas estavam mudando de figura, mas ele sempre disse: "Quero te ver levando sua vida normal!"  Eu também doutor! 
Claro que no inicio, não foi tudo tão fácil pra mim, por causa de dois surtos de visão, precisei fazer aquelas pulsos com o quimioterápico que já contei aqui nesse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2009/08/quando-carruagem-pega-fogo.html! Depois azatioprina e tudo isso me deixou um tempinho afastada do meu cenário preferido! La nuit, the night, la noche, la notte em todas as línguas a mesma bela, a noite!

A noite é a hora que minha inspiração está aguçada, minha concentração fica tininda e meu pique fica maior do que dia.
Sou uma adoradora da vida noturna, vida pra ler, escrever, assistir filmes, novelas antigas, programas na tv e também pra sair, adoro sair à noite! 
Continuo adorando uma balada.
Curtir uma boa música, com amigos, uma biritinha de leve, vodka agora só com uva, gelo e açúcar ......rsrsrs, na verdade prefiro um vinho, no frio o tinto, no calor o rosé. Adoro dançar também.
Mas quando disse lá em cima que agora entendia a cara e as respostas no meu doutorzinho, às coisas não são tão simples assim, com a EM como companheira tive que aprender a negociar a minha vida noturna com a minha qualidade de vida. 
“Só você vai saber os seus limites e como conviver com eles.” Eu sei que há dias que não vai rolar nenhuma dessas baladinhas e que o melhor será um bom filme e comidinha em casa. Já desrespeitei muito a minha companheira e passei além dos meus limites, fiquei mais de um dia imprestável, sem conseguir fazer nada direito e quando conseguia fazer pela metade, tudo ficava ruim. E pra contar para o médico, que eu estava sentindo isso, mais aquilo, porém eu havia tido uma noitada daquelas! Ele sempre ficou quieto escutando e concordando que devia ser por eu ter extrapolado, claro sem usar essas palavras.
Já percebi que muitas outras coisas externas influenciam nesses limites no meu caso, se eu estiver mais estressada, ou nervosa com alguma coisa, cai a minha imunidade e a fadiga fica extensa por exemplo.
 Enfim, aprendemos com a experiência a não conciliar duas noitadas seguidas, afinal a fadiga será pontual, então o dia seguinte e o próximo é bom descansar! Mas fazer o que te dá prazer traz alegria e proporciona felicidade, acredito piamente que ajuda muito no tratamento.
Bem gente, acho que já escrevi demais! 
Agora gostaria de saber de vocês o que gostam de fazer nas horas vagas, o que dá prazer e lhes traz alegria!
Vou ficando por aqui! 
Mil beijinhos e até mais...

9 comentários:

  1. Oie!

    Eu sempre me envolvi com minha mamãe (já faz mais de 16 anos que foi diagnosticada a Em para ela)- Protagonista do site da Www.esclerosemultiplavirtual.com.br #MadamePlimPlim como chamo ela pra alegrar o seu momento mágico que olhar aquele rostinho lindo me olhando e tentando falar com seu olhar . Atualmente estou tentando empreender no ramo de consultoria para oferecer produtos para paciente em geral- e profissionais envolvidos #equipemultidisciplinar ... SOu formada em gestão hospitalar e cuidadora de idosos- Absorvendo as necessidades do dia a dia da minha mãe e vendo a dificuldade dos próprios profissionais em comprar as vezes algum produto para o paciente e onde comprar #Resolvi empreender. Espero que me dê resultados para eu poder ajudar o tratamento da minha mãe e de outras pessoas.
    um abraço e se cuida.

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    1. Espero que seu empreendimento dê certo e possa ajudar muita gente!
      Bjs

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    2. Obrigada Fabiana!

      Fico Feliz por estar tirando esse projeto do papel e colocar em prática "já está me fazendo me sentir mais útil para outras pessoas". Obrigada e seja nossa marketeira Rsrs.
      Vamos postando teus posts (se permitires, é claro!) para os futuros clientes ou amigos e outros possam conhecer um pouco dos amigos e ou portadores e solidarios da esclerose multipla .
      #Boa Semana.
      carinhosamente.
      Gislaine & MadamePlimPlim

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    3. Fique a vontade Gislaine!
      Bjs

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  2. Nossa, até parece que vc estava me descrevendo! Amei seu blog,

    Cintia Pierri
    Email: cintia.pierri@hotmail.com

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    1. Oi Cintia, então você é das minhas, metade gata e a outra metade coruja....rsrsrs
      Seja bem vinda sempre!!!!
      Bjs

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  3. Eu gosto de ajudar os outros, fazer trabalhos voluntários, dar esmola se tiver dinheiro sobrando, doar roupas...

    Gosto de ler, leio muito sobre nutrição, medicina, educação, religião, moda e como ter uma vida mais saudável...

    Gosto de dançar, cantar, jogar, pintar, viajar, escrever. Gosto de coisas simples, como ver o pôr do sol, o amanhecer, o trabalho das pessoas e dos bichos...

    Gosto de cuidar da casa, cozinhar, limpar, passar...

    Gosto de fazer planos para o futuro. Não sou da night, nem de boates, nem de barzinhos, nem de bebidas... Gosto de levar a vida bem leve.

    Mas cada um é como Deus o fez.

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    1. Lorena suas palavras me lembrou esse pequeno poema de Manuel Bandeira que adoro:

      "Não quero amar,
      Não quero ser amado.
      Não quero combater,
      Não quero ser soldado.

      — Quero a delícia de poder sentir as coisas mais simples!"
      Bjs

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  4. Adoro poemas! Muito lindo! Ah, mas eu amo, mas eu quero ser amada! Hehehe.
    Bjs.

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